Navegar por el camino de la FTD es mucho menos desalentador cuando se cuenta con el apoyo de otras personas que han vivido con la enfermedad, dijo el socio canadiense de atención Mardi Denis en un artículo publicado en el sitio web de La provincia, un periódico de Vancouver.

Denis, una enfermera de salud ocupacional jubilada, dijo que se sintió confundida y preocupada cuando su esposo, Larry, comenzó a cambiar.

Su marido siempre había sido un cascarrabias adorable, dijo, pero también era inteligente e ingenioso. Sin embargo, cuando llegó a los 80 años, Denis notó cambios en su comportamiento. Inicialmente sospechó que simplemente estaban relacionados con la edad, pero a medida que empeoraba, comenzó a preguntarse si algo más andaba mal. Larry desarrolló paranoia y, a medida que crecía su agitación, a veces arremetió contra Denis.

Más tarde, en un ataque de ira, Larry intentó estrellar su coche. Un policía lo encontró en la carretera y reconoció que algo andaba mal. Entonces, en lugar de confrontarlo, le ofreció un abrazo. “Él se ablandó en sus brazos y rompió a llorar”, dijo Denis. La provincia. Larry fue llevado al hospital debido al encuentro y le diagnosticaron FTD.

Hoy, Denis dice que comprende la ira y la frustración de Larry. Larry estaba experimentando anosognosia, la incapacidad de reconocer o percibir la propia enfermedad o sus efectos sobre ella, rasgo distintivo de la FTD. "A la gente le da mucho miedo darse cuenta de que ya no son los mismos que antes", dice Denis.

Como muchas familias afectadas por FTD, la pareja tuvo que afrontar en gran medida su nueva realidad sola. Fue un desafío para ellos encontrar información sobre qué esperar de FTD y cómo gestionarlo.

Denis finalmente comenzó a asistir a un grupo de apoyo mensual cerca de su casa en Columbia Británica. Aunque le resultó difícil admitir que necesitaba ayuda, descubrió que tener un lugar para desahogarse, intercambiar ideas y sentirse comprendida es clave.

El grupo le ha dado a Denis la fuerza para ayudar mejor a Larry y para defender y ayudar a otros. Larry ahora vive en un centro de vida independiente y Denis habla con él tres veces al día, hornea para él y lo visita con la mayor frecuencia posible.

"Después de 60 años", dice, "no puedes dejar de amar y cuidar a una persona, sin importar cuánto haya cambiado".

La DFT es una enfermedad compleja con desafíos emocionales y prácticos que pueden ser tan aislantes como abrumadores.encontrar un grupo de apoyo puede brindarle un espacio seguro para compartir sus pensamientos con otras personas que comprenden e intercambian recursos para el viaje que tenemos por delante. AFTD Línea de ayuda puede responder cualquier pregunta que tenga sobre FTD y brindarle apoyo; comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.