Un artículo publicado en la revista Alzheimer's & Dementia surgió de la Cumbre Holloway inaugural de AFTD en 2022, que se centró en las tecnologías de salud digital (DHT) y cómo pueden ayudar a diagnosticar la DFT.

Los DHT utilizan plataformas informáticas avanzadas y sensores para cuantificar la progresión de la enfermedad y evaluar los resultados clínicos. El artículo, coescrito por las Dras. Amanda Gleixner, Shana Dodge y Penny Dacks de AFTD, así como por la Dra. Debra Niehoff, exmiembro del personal de AFTD, destaca algunas de las tecnologías específicas para la DFT actualmente en desarrollo, los obstáculos que enfrentan antes de su aprobación para uso clínico y sugerencias para acelerar el desarrollo de tecnologías de salud digital para la DFT.

Cumbre Holloway de AFTD y las discusiones científicas que promueve son posibles gracias al apoyo de la Fondo de la familia Holloway.

Los rápidos avances tecnológicos pueden impulsar el desarrollo de herramientas digitales FTD

Asistentes a la Cumbre de Holloway 2022, que incluyó líderes en ciencia de FTD, investigación de enfermedades neurodegenerativas y desarrollo de herramientas digitales, participó en una conversación animada y productiva de tres días sobre las DHT y sus usos potenciales en FTD: mejorar el diagnóstico clínico, monitorear los síntomas y facilitar la recopilación de datos para ensayos clínicos.

Tradicionalmente, los médicos se han basado en gran medida en signos y síntomas observables para diagnosticar la DFT, a veces utilizando imágenes médicas o datos genéticos como evidencia complementaria. Sin embargo, a medida que la tecnología evoluciona a un ritmo vertiginoso, los investigadores están desarrollando DHT que pueden recopilar datos diagnósticos de forma remota, rápida y, con suerte, con mayor precisión.

Los investigadores han comenzado a evaluar las DHT que pueden evaluar los síntomas de DFT relacionados con el habla, el movimiento y el comportamiento. Por ejemplo, la aplicación móvil IGNITE. Convierte varias pruebas cognitivas convencionales de lápiz y papel a un formato digital accesibleDatos de diagnóstico recopilados de ALLFTDLa aplicación permite a los médicos distinguir entre personas con y sin DFT con una precisión de 93%. Y la Plataforma del Centro para el Envejecimiento y la Tecnología de Oregón Utiliza múltiples sensores y dispositivos (algunos usados por personas diagnosticadas con DFT) para monitorear aspectos de la salud y el bienestar como la movilidad, el sueño y la cognición.

Aunque no se discutió en la cumbre de 2022, los científicos están estudiando cada vez más aprendizaje automático como una forma de agilizar los procesos de diagnóstico y atención clínica.

Tecnologías de salud digital validadas para la DFT aún en desarrollo inicial

Si bien muchos estudios demuestran que las DHT tienen un potencial considerable en la DFT, ninguna ha sido completamente validada para su uso clínico rutinario. Muchas aún se encuentran en las primeras etapas de desarrollo y podrían tardar un tiempo en estar listas para ensayos clínicos. Como señalaron los asistentes a la Cumbre de Holloway, el desarrollo eficaz de la DHT aún enfrenta varios obstáculos.

Una preocupación es validar las DHT con las medidas clínicas de referencia actuales. Los científicos deben encontrar la manera de correlacionar los datos de DHT con los datos limitados y, a veces, subjetivos que proporcionan las pruebas de referencia. Esto, a su vez, prolonga el desarrollo de DHT. Pero, lamentablemente, los autores del estudio escriben: «No existe una solución mágica para este problema».

Las DHT que se basan en datos autoinformados de personas con DFT podrían También puede confundirse con anosognosia, o falta de comprensión de la propia condición, un síntoma común de los trastornos de DFT. La anosognosia puede provocar que una persona con DFT dé respuestas diferentes sobre sus propios síntomas que las de un ser querido.

La tecnología en sí misma también puede ser un obstáculo, principalmente porque muchos DHT dependen de tecnologías emergentes como la inteligencia artificial, cuyo desarrollo se encuentra en una fase relativamente temprana y presenta diversos desafíos aún sin abordar. La armonización de datos es otro obstáculo: las cifras generadas por diferentes programas no siempre tienen el mismo formato.

Sin embargo, estos problemas pueden abordarse mediante la colaboración entre los desarrolladores de DHT, los organismos reguladores y los expertos de la industria, las mismas personas que se reunieron y colaboraron en la Cumbre de Holloway de 2022. Agencias reguladoras como la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA) y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) están trabajando en directrices para guiar el desarrollo de DHT. Los asistentes a la cumbre analizaron los recursos de la FDA, como Centro de Excelencia en Salud Digital – diseñado para facilitar el desarrollo y la aprobación oportunos de DHT y otras herramientas de salud, y la EMA ha aprobado su primera DHT, que evalúa la eficacia de los tratamientos para la distrofia muscular de Duchenne: una señal prometedora para el futuro de las DHT para la DFT y otras afecciones médicas.

La AFTD está ayudando a allanar el camino para las personas con DHT

La Cumbre anual de Holloway es solo una de las formas en que AFTD promueve la colaboración entre investigadores y comparte sus hallazgos con la comunidad de FTD. Conferencia de educación de la AFTD Reúne a científicos, profesionales de la salud, expertos de la industria, personas diagnosticadas y cuidadores para conocer las últimas novedades en el campo de la DFT. Mientras tanto, Mesa redonda de investigación de FTD Se centra en la colaboración entre empresas biofarmacéuticas, el mundo académico, agencias gubernamentales y grupos de defensa para mejorar los resultados de los ensayos clínicos de FTD.

Las herramientas de salud digital no son la única forma centrada en la tecnología de participar en la investigación de FTD. El Registro de Trastornos de DFT es una potente plataforma en línea que le permite compartir sus experiencias vividas de FTD con científicos, conectarse con estudios que reclutan participantes para los que es elegible y mantenerse actualizado sobre las últimas actualizaciones en la ciencia de FTD.

La AFTD se complace en apoyar el avance de las tecnologías de salud digital. La Cumbre Holloway de 2022 impulsó la financiación de la investigación en tecnologías de salud digital con... Programa de herramientas de evaluación digital, que comenzó a finales de 2023. Estas subvenciones fueron cofinanciadas por la AFTD y la Asociación de ELA. El Dr. Adam Staffaroni (UCSF) recibió 350.000 T/1TP por su proyecto "Armonización de evaluaciones remotas mediante teléfonos inteligentes de la cognición, el comportamiento y el funcionamiento motor en el espectro de la DFT y la ELA". Además, se otorgaron 399.999 T/1TP por el Dr. Ashkan Vaziri (BioSensics) para un estudio de investigación titulado "Mediciones digitales de las funciones motoras y de la voz en la DFT".

Estas subvenciones siguen vigentes y se están logrando avances significativos. La AFTD compartirá los resultados publicados con la comunidad a medida que estén disponibles.