Las nuevas memorias de Kimberly Williams-Paisley, publicadas a principios de este mes por Penguin Random House, tienen mucho que ofrecer a cualquier persona afectada por FTD. En este libro vívido y reflexivo, Williams-Paisley describe su viaje lidiando con los cambios que la afasia primaria progresiva (APP) trae a su relación con su madre, Linda Williams.

Seguimos cómo la visión del mundo y la trayectoria personal de la autora se ven desafiadas por la profunda pérdida, el dolor y el aislamiento que a menudo provoca esta enfermedad, y cómo ella emerge habiendo obtenido algunos aspectos positivos y un nuevo sentido de perspectiva de sus experiencias.

Kim es una actriz prolífica y aclamada a nivel nacional, conocida por su trabajo en cine y televisión (incluido el Padre de la novia películas, y Nashville)y casada con el cantante y compositor de country Brad Paisley. AFTD tuvo la oportunidad de conectarse con ella con respecto a este importante trabajo para nuestra comunidad:

AFTD: El hecho de que haya compartido la historia de su familia con tanta profundidad tendrá un impacto poderoso en la conciencia sobre esta enfermedad. ¿Fue un desafío compartir en un foro público cosas que las familias a menudo se sienten presionadas a tratar en privado?

Kimberly Williams-Paisley: La presión para mantener nuestra historia en privado fue más difícil que compartirla públicamente. Durante años, mi madre le pidió a mi familia que mantuviera su secreto, por lo que desde el principio perdimos la oportunidad de conectarnos con personas que podrían habernos ayudado, conectándonos potencialmente con recursos y consejos valiosos.

¿Cómo fue el proceso de escribir este libro para usted y su familia?

No habría escrito este libro sin la bendición de mi padre, mi hermano y mi hermana, y no podría haberlo hecho sin su ayuda y apoyo. Esta es una historia familiar y nos afectó a todos de manera diferente. Pero quería su permiso para contar mi versión de la historia. También necesitaba sus notas y recuerdos para llenar mis vacíos. En definitiva, este proyecto ha sido muy sanador y catártico para mí. 

El libro ofrece generosamente orientación, experiencias vividas y recursos para los cuidadores, nombrando esos recursos como cosas a las que desearía tener acceso para comenzar. Describe cómo fue sentir que no existían los recursos adecuados...

Me sentí aislado durante gran parte de eso. Como si estuviéramos navegando por un camino oscuro con baches y peligros a cada paso y que sólo fuera a empeorar. ¿Qué haces cuando te dicen que no existe tratamiento ni cura para algo? ¿Cuando eres la rata de laboratorio que los médicos necesitan estudiar porque no tienen las respuestas? Si eres mi madre, te escondes. Opté por la negación. 

Como defensora, ¿cuáles son sus esperanzas para el futuro?

Me encantaría ver más fondos destinados a la investigación de la demencia. Esta enfermedad es mucho más costosa que las enfermedades cardíacas o el cáncer en los últimos cinco años de vida debido a las necesidades de cuidado las 24 horas, los 7 días de la semana. Me gustaría ver una mayor conciencia del impacto económico en una familia. Necesitamos más apoyo financiero para los cuidadores...

Describes poderosamente el trabajo de tu madre como recaudadora de fondos para la Fundación Michael J. Fox y su habilidad para hacer solicitudes a posibles donantes. ¿Cómo resumirías la pregunta de este libro? ¿Qué quieres que hagan los lectores una vez que lo hayan leído?

¡Pásalo! Creo que algunas personas podrían evitar un libro como este porque temen que el tema sea demasiado complejo. Por eso quise hacerlo anecdótico y hasta divertido por momentos. Quiero que la gente use los recursos en la parte de atrás y tal vez evite algunos de los errores que cometimos. Cuando los cuidadores, pacientes, familiares y amigos SÍ se equivocan (como todos inevitablemente hacemos), quiero que se perdonen a sí mismos y a los demás, y sepan que no están solos. Esta es una enfermedad desafiante y es imposible superarla perfectamente, o incluso con cierta gracia. 

¿Cuál es el consejo que cree que es más importante que las familias escuchen cuando enfrentan un diagnóstico de APP/DFT/demencia?

No es del todo malo. En serio. Una de las cosas que más temía cuando diagnosticaron a mi madre fue que no tuviera una relación con mi hijo mayor, Huck, que estaba en el útero en ese momento. Bueno, ella lo hizo. En realidad, su enfermedad le permitió desinhibirse como nunca antes lo había hecho. Tenía una alegría salvaje que combinaba perfectamente con el temperamento de mi pequeña, y pasaban mucho tiempo juntas en el suelo riéndose y riéndose. Ellos se aman. Mi hijo lo recuerda. 

Además, mi madre sigue siendo mi maestra. Aprendo de ella sobre cómo vivir el momento y sobre la aceptación. Sobre abrazar y amar a la nueva persona en la que se ha convertido. A mamá no le preocupa el pasado ni el futuro. Ella me recuerda que yo también puedo elegir vivir de esa manera, tanto como sea posible.  

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Donde entra la luz ha recibido una cálida acogida, reseñada en Buenos dias America y haber sido evaluado positivamente por Personas, Semanario del editor y muchos otros. Significó mucho para la concientización sobre la FTD cuando compartió la historia de su familia en Redbook en 2014, y este libro refleja un impulso creciente para la concientización sobre esta enfermedad a nivel nacional. Cuando los cuidadores aprovechan los desafíos de su experiencia para convertirse en defensores apasionados, se enfoca en un futuro mejor para todos los afectados por la FTD.

Siga a Kim en las redes sociales y obtenga más información sobre su libro visitando: http://www.kimberlywilliams-paisley.com/. Si compra el libro a través de AmazonSmile (http://smile.amazon.com/), puede designar a la AFTD para que reciba una parte de los ingresos.