Actualización para voluntarios: ¿Cómo puede ayudar un Meet & Greet?
La enfermedad de traqueítis frontotemporal puede ser una experiencia frustrante, agotadora y aislante para las personas diagnosticadas, sus cuidadores y sus familiares. Puede resultar difícil encontrar información sobre la enfermedad y cómo controlar sus síntomas, incluso después del diagnóstico. Un encuentro con personas con enfermedad de traqueítis frontotemporal puede ayudar a llenar esos vacíos. Los encuentros son eventos organizados por voluntarios que reúnen a personas con discapacidad intelectual…
Leer másAFTD anuncia los beneficiarios de la subvención piloto Pathways for Hope 2023
El programa de subvenciones piloto de AFTD (nuestra oportunidad de financiación más antigua) ofrece financiación inicial para investigaciones innovadoras de FTD, sentando las bases para un apoyo posterior adicional de un financiador más grande. Las subvenciones piloto de Pathways for Hope están dirigidas a investigadores en el inicio de su carrera que realizan investigaciones básicas (de descubrimiento) e investigaciones traslacionales que constituyen el primer paso para avanzar en una ciencia prometedora…
Leer másConsejos y sugerencias: afrontar la pérdida de empatía
Uno de los síntomas más angustiantes de la DFT es la pérdida de empatía, que puede hacer que las personas diagnosticadas se vuelvan inusualmente indiferentes hacia otras personas, incluidos sus seres queridos. Esta pérdida suele ir acompañada de una falta de expresión emocional, que suele manifestarse como un afecto plano o miradas vacías. Los familiares y amigos deben recordar que estas…
Leer más15 de mayo de 2024: “Historias de resiliencia” de TEDx Miami, con la Dra. Leila Allen
La Dra. Leila Allen, neurocientífica y directora fundadora del programa de pregrado en neurociencia conductual de la Universidad Internacional de Florida, hablará en un evento TEDx Miami llamado “Historias de resiliencia”. La charla de la Dra. Allen se centrará en la resiliencia cerebral y abordará tanto la demencia frontotemporal como el Alzheimer. El evento se llevará a cabo el 15 de mayo…
Leer más“Historias de resiliencia” de TEDx Miami, con la Dra. Leila Allen
La Dra. Leila Allen, neurocientífica y directora fundadora del programa de grado en neurociencia conductual de la Universidad Internacional de Florida, hablará en un evento TEDx Miami el 15 de mayo llamado “Historias de resiliencia”. La charla de la Dra. Allen se centrará en la resiliencia cerebral y abordará tanto la demencia frontotemporal como el Alzheimer. Visite el sitio web de TEDx Miami para obtener más información…
Leer másInvestigadores del Reino Unido realizarán un ensayo a nivel nacional que evaluará los análisis de sangre para detectar la demencia
Según un artículo reciente de Neuroscience News, los investigadores del Reino Unido se están preparando para llevar a cabo un ensayo a nivel nacional para evaluar los análisis de sangre en busca de biomarcadores de demencias como la demencia frontotemporal y la enfermedad de Alzheimer. El objetivo del ensayo es generar la evidencia necesaria para que las pruebas sean utilizadas por el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido…
Leer másLa senadora de Nueva York Michelle Hinchey y Emma Heming Willis se unen a las familias de personas con degeneración frontotemporal para pedir una mayor concienciación e investigación sobre enfermedades infradiagnosticadas
La conferencia también contó con una exhibición de arte con obras de personas con degeneración frontotemporal (FTD); la enfermedad puede estimular la creatividad en algunas personas Houston, Texas — La senadora del estado de Nueva York Michelle Hinchey habló el viernes sobre su trabajo pionero para promover la legislación para aumentar la conciencia y la investigación sobre la FTD en la Conferencia de Educación AFTD 2024 ante más de…
Leer másEstimada línea de ayuda: Donación de cerebro
Estimada HelpLine: ¿Cómo podemos obtener más información y comenzar el proceso de organizar una donación de cerebro para la investigación de la DFT? La donación de cerebro puede ser un tema difícil de considerar y discutir, y cada familia debería tener el espacio para tomar la decisión que sea mejor para ella. Para quienes estén interesados, la donación de cerebro es una forma en que las familias…
Leer másInforme de caso analiza los síntomas y el diagnóstico de la parálisis supranuclear progresiva
Un informe de caso publicado a principios de este año en la revista Radiology Case Reports analiza los síntomas y las características de la parálisis supranuclear progresiva (PSP) y explora diferentes formas de diagnosticarla. La PSP se incluye en una categoría de trastornos de la demencia frontotemporal que afectan principalmente al movimiento, y algunos síntomas de la enfermedad se asemejan a los que se observan en la enfermedad de Parkinson. Como…
Leer másTercera excursión anual de golf benéfica para la fiesta de cumpleaños de Dustin Snyder
Todd Hartzog y sus amigos organizarán la tercera salida anual de golf en memoria de Dustin Snyder el 9 de junio de 2024 en el campo de golf Colonial Oaks en Fort Wayne, IN. El evento es en memoria del amigo de Todd, Dustin, que vivía con FTD. Las festividades comienzan a las 9:00 am con una salida rápida, seguida de un almuerzo posterior al golf.…
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