Área prioritaria 2: Atención y apoyo de calidad

Ampliar los servicios de apoyo básicos de AFTD para atender a más personas, mejorar la accesibilidad y garantizar la capacidad de respuesta a las necesidades de la comunidad.

• Evaluar y ampliar los recursos para apoyar y educar a los afectados por la DFT
• Optimizar la línea de ayuda para satisfacer las necesidades de todos los que nos contactan
• Fortalecer el Programa de Subvenciones Comstock para garantizar el acceso de la comunidad y la sostenibilidad del programa.
• Ampliar el número de voluntarios que lideran grupos de apoyo y desempeñan otras funciones de apoyo; mejorar la capacitación y el apoyo brindado a estos voluntarios
• Ampliar la red de grupos de apoyo de AFTD para satisfacer las necesidades de las personas afectadas por la DFT en todas las comunidades y relaciones con la enfermedad.

Desarrollar nuevas formas de conectar a las personas con la atención y el apoyo que aborden las necesidades integrales de todas las familias.

• Realizar una encuesta a la comunidad para evaluar las brechas actuales en el apoyo
• Identificar constelaciones familiares y etapas de desarrollo para el desarrollo prioritario de servicios y apoyos.
• Crear recursos y construir alianzas para satisfacer las necesidades insatisfechas de las familias.
• Desarrollar hojas de ruta de FTD que identifiquen el apoyo y los recursos adaptados a los diferentes segmentos de la comunidad.

Establecer la AFTD como el recurso central para el seguimiento y la difusión de las mejores prácticas emergentes para la atención y el apoyo de la DFT

• Continuar monitoreando y recopilando las mejores prácticas en la atención de la DFT y cultivar relaciones con profesionales que realizan investigaciones sobre atención.
• Asociarse con redes y organizaciones de demencia para recopilar información actualizada sobre las mejores prácticas y crear canales de difusión.
• Determinar e implementar mecanismos eficaces y sostenibles para difundir información sobre las mejores prácticas emergentes
• Identificar y priorizar la participación en foros que posicionen a AFTD como un socio clave en el desarrollo de la atención y los servicios de FTD para todas las poblaciones.

Avanzar en la investigación para comprender y abordar mejor los factores que impiden el bienestar de todas las personas afectadas por la DFT

• Continuar apoyando el programa de subvenciones piloto para el bienestar en FTD
• Utilice el Registro de Trastornos de DFT y las tácticas de participación en la investigación para documentar y difundir los valores, las prioridades y las experiencias de todas las personas afectadas por DFT en relación con factores controlables y no biológicos que influyen en la calidad de vida y el bienestar.
• Buscar oportunidades para mejorar la base de evidencia y el conjunto de herramientas de investigación para informar la atención clínica, el apoyo y las políticas para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por la DFT.
• Continuar aprendiendo y amplificando las experiencias vividas de todas las personas afectadas por la DFT genética.