AFTD’s 2026 Policy Priorities

Apoyamos una sólida inversión federal en investigación, desarrollo y ciencia regulatoria para impulsar el descubrimiento, mejorar el diagnóstico, identificar biomarcadores, investigar las causas ambientales y profundizar nuestra comprensión de la DFT a través de agencias como los Institutos Nacionales de Salud (NIH), la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el Departamento de Defensa (DoD), entre otras. Monitoreamos, participamos e informamos activamente sobre la implementación de iniciativas nacionales como el Plan Nacional para Abordar la Enfermedad de Alzheimer (NAPA), para garantizar que la DFT y las demencias relacionadas estén plenamente representadas en las prioridades de investigación y la planificación estratégica. Además, abogamos por políticas que fomenten la innovación, fortalezcan la colaboración intersectorial y fomenten el desarrollo de terapias y curas eficaces.

Apoyamos programas y políticas federales que amplían el acceso a atención médica de alta calidad, asequible y centrada en la persona para las personas con DFT y trastornos relacionados. Esto incluye promover legislación que elimine el período de espera de dos años para la cobertura de Medicare para las personas con DFT que califican para beneficios por discapacidad; garantizar que la implementación de programas federales considere las necesidades específicas de las personas con demencia no relacionada con el Alzheimer y sus cuidadores; y apoyar iniciativas como las establecidas por la Ley de Reautorización de Infraestructura BOLD para el Alzheimer y el Modelo GUIDE de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), que buscan fortalecer la detección temprana, el diagnóstico y la calidad de la atención. También trabajamos para garantizar que las políticas públicas permitan a las personas acceder a ensayos clínicos, asesoramiento y pruebas genéticas, para que puedan tomar decisiones informadas sobre su atención y las nuevas opciones de tratamiento, a la vez que se protege a las personas de la discriminación genética. Además, apoyamos esfuerzos para aumentar la disponibilidad y asequibilidad de los servicios de atención y apoyo a largo plazo para personas con DFT, incluyendo atención de relevo, atención domiciliaria y atención residencial durante la evolución de la enfermedad.

Apoyamos iniciativas federales, como la promoción de la aprobación de la Ley de Crédito por Cuidado, que reconoce y alivia los desafíos financieros, emocionales y prácticos que enfrentan los cuidadores familiares de personas con DFT. La organización apoya las iniciativas nacionales para fortalecer el marco de apoyo a los cuidadores familiares y aboga por políticas federales inclusivas de licencia familiar que reconozcan y apoyen la diversidad de relaciones de cuidado. También promovemos un mayor reconocimiento de las familias afectadas por DFT en los programas financiados por los servicios federales para la tercera edad, garantizando que los recursos y servicios de apoyo sean accesibles para estas familias, independientemente de la edad al momento del diagnóstico.

Educamos a legisladores y agencias federales sobre la DFT para garantizar que las necesidades únicas de esta comunidad se comprendan, aborden e incorporen en las políticas públicas. La organización aboga por la inclusión sistemática de las "demencias relacionadas" y, según corresponda, incluye la DFT en las políticas, la legislación y las iniciativas de financiación nacionales sobre demencia, trabajando para garantizar que la DFT esté plenamente representada en la planificación federal y las iniciativas de salud pública.