El cuidado digno es la práctica de garantizar que un ser querido mantenga su autoestima y respeto por sí mismo. Como ella relatado en un artículo reciente de AARP, Lois Seed ha guiado cada decisión de cuidado con un mismo principio desde que su esposo, Daniel Gibbs, neurólogo, recibió el diagnóstico de Alzheimer en 2015: ayudarlo a mantener su autoestima. Lo animó a jubilarse antes de que los errores pudieran comprometer a sus pacientes, dándole autonomía en una transición imposible. Pero también impulsó su siguiente etapa: abogar públicamente, educar a otros y escribir un libro. El trabajo le dio a Gibbs estructura, propósito y conexión. Seed cree que esto ha frenado su declive.

En casa, su enfoque es de apoyo discreto. Deja recordatorios escritos en la mesa de la cocina en lugar de corregirlo en voz alta. Aporta las palabras que faltan en medio de la conversación sin hacer alarde. "Dan todavía puede tener conversaciones significativas", explicó Seed a AARP. "Cuando hacemos entrevistas o eventos, a veces intervengo para aclarar una pregunta demasiado complicada o ayudarlo a encontrar la palabra correcta, pero siempre intento hacerlo de una manera que no se sienta corregido".“

La arquitectura de la dignidad cotidiana

Nancy Kriseman dedicó 17 años al cuidado de su madre con Alzheimer. Actualmente, trabajadora social clínica con licencia y autora, resume la atención digna en un principio aparentemente simple: conocer a la persona, honrar lo que le importa y adaptarse a medida que sus capacidades cambian.

“Muchos cuidadores y centros asumen que las personas con demencia no saben realmente qué está pasando, lo que los lleva a tratar a los residentes como niños”, declaró Kriseman a AARP. Recuerda haber visitado a su madre a la hora de comer y descubrir que el personal había sustituido su puré de patatas favorito por tater tots, aparentemente más dignos porque ensuciaban menos. “Le habría encantado comer ese puré de patatas, incluso con los dedos”, dice Kriseman. “Eso le habría dado alegría, y en eso consiste la verdadera dignidad”.“

Para Susan George, la dignidad significa incluir a su esposo Jack en cada decisión sobre su cuidado desde que le diagnosticaron DFT en 2020. Incluso las pequeñas decisiones importan: qué ponerse, si sentarse adentro o en el porche. "Él necesita tener voz y voto", dijo. "Es su vida, no la mía". Esas decisiones confirman que Jack sigue siendo el autor de su historia, no solo su protagonista.

Los gestos que protegen la identidad

Susanne White aprendió a no corregir a su madre ni en público ni en privado. "Puede que no entiendan cada palabra, pero saben cuándo las están regañando", declaró White a AARP. Discutir sobre la precisión mina la confianza sin tener ningún propósito útil.

También honraba los rituales ligados a la identidad de su madre: peinarse, pintarse las uñas, poner sus discos de blues favoritos. No eran proyectos vanidosos; servían como reafirmaciones de quién siempre había sido.

La educadora clínica Michele Mongillo enfatiza que incluso las elecciones de lenguaje influyen en cómo las personas se sienten consigo mismas. Referirse a los productos para la incontinencia como "pañales" infantiliza a los adultos, declaró a AARP. Términos como "bragas para adultos" o "ropa interior protectora" reconocen la adultez y preservan la autoestima.

Lectura adicional:

• Leer el Artículo original de AARP
• Artículos de la AFTD:
  • Comprender y responder a los comportamientos de DFT
  • Consejos y recomendaciones: Incontinencia: un síntoma preocupante