El arte puede revelar la “persona completa” que yace debajo de su enfermedad o dolor, dijo Emma Heming Willis, esposa de Bruce Willis, la semana pasada. Ella apareció ayer en el programa de CNN La historia es de Elex Michaelson. Elex habló con la Sra. Willis sobre su hospedaje Exposición FTD In the Arts en Christie's Los Ángeles. Habló sobre su vida con Bruce, a quien le diagnosticaron DFT en 2022, así como sobre el poder del arte no solo para describir la DFT, sino también para servir como una salida para quienes la padecen.

La exposición presentó obras creadas por artistas que viven con DFT, así como por cuidadores y seres queridos cuyas vidas se han visto afectadas por la enfermedad.

El arte como una ventana a la vida con DFT

En la exposición de Christie's en Beverly Hills, la Sra. Willis invitó a los visitantes a experimentar algo profundo: obras de arte que revelan la humanidad de quienes viven con DFT. "Al observar las obras de arte, se ve que las personas con DFT son personas integrales", declaró la Sra. Willis a CNN. "Son personas que necesitan nuestro respeto y dignidad".“

La exposición incluía piezas de las hijas de la Sra. Willis y Bruce, cuyas coloridas creaciones se inspiraron en su padre. Cuando se le preguntó si las niñas heredaron su talento artístico de él, la Sra. Willis sonrió y dijo: “¡Claro que sí! ¿No lo ven?”.”

Entre los artistas destacados se encontraba Sandy Howe, miembro del Consejo Asesor de Personas con DFT de AFTD, quien recibió su diagnóstico de DFT a los 55 años y tuvo que retirarse de su carrera de ingeniería. Descubrió la pintura como medio de expresión cuando las palabras se volvieron difíciles de encontrar. "Todavía me llevo dentro, y esto me muestra por dentro", explicó Howe a CNN. Sus pinturas al amanecer simbolizan su determinación de afrontar cada mañana como un nuevo comienzo.

La artista Tori Tinsley, quien perdió a su madre Barbara hace cinco años, contribuyó con pinturas de dos figuras abrazadas. Las formas entrelazadas capturan la dinámica cambiante del cuidado de personas con DFT: cómo los roles entre padre e hijo fluyen de un lado a otro. "A veces me sentía como si yo fuera esta figura. A veces me sentía como si yo fuera [esa] figura", dijo, describiendo la complejidad emocional de ver a su madre cambiar.

La hija de Bruce, Tallulah Willis, también contribuyó a la exposición, creando piezas con mensajes para su padre: "No te preocupes, todavía puedo sentirte" y un dibujo de su cerebro acompañado de las palabras: "Deseo que volviera".“

El poder de la comunidad

Para la Sra. Willis, el trabajo de defensa y la conexión con la comunidad de personas con DFT se han vuelto esenciales. Ella ha escribió un libro sobre el cuidado llamado El viaje inesperado, y se asoció con AFTD para apoyar a los cuidadores y crear conciencia sobre una enfermedad que, hasta el momento, no tiene cura ni tratamiento. Cuando se le preguntó cómo se encontraba, la Sra. Willis respondió: "Estoy lo mejor que puedo. Creo que esta ha sido la mejor medicina para mí, poder conectar con la comunidad".“

La extensa familia Willis, que incluye a Demi Moore y a las hijas de ella y Bruce, se ha unido en torno a Bruce a lo largo de este viaje. "Siempre hemos sido una familia muy unida y todos nos unimos por él", dijo la Sra. Willis.

Cuando Elex le preguntó qué le había enseñado esta experiencia sobre el amor, la Sra. Willis ofreció una reflexión que muchos cuidadores reconocerán: “El amor puede cambiar. Es como si tuvieras un hijo y pensaras que ya no podrías amarlo, y luego tienes un segundo hijo y tu corazón se abre aún más”, declaró a CNN. “Creo que eso es lo que se siente cuando eres cuidadora. Tu amor cambia. Se expande y es diferente, pero muy significativo, y me siento muy, muy bendecida”.”

Bruce “está muy bien a pesar de una enfermedad muy cruel”, dijo la Sra. Willis.

Para más información:

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