LA APARICIÓN DE LOS SÍNTOMAS DE LA PPA LEVE, 66 AÑOS

La primera vez que Ben M. nota un cambio en su discurso es cuando su “boca no coopera” cuando intenta producir palabras largas. En las primeras etapas de la APP, antes del diagnóstico, Ben tiene dificultades para articular palabras más complejas (por ejemplo, “presentación”). A medida que estos síntomas se vuelven más prominentes, busca la ayuda de un neurólogo, quien le diagnostica ansiedad y le receta medicamentos ansiolíticos. Ben y su familia notan una disminución general en su funcionamiento y decide suspender la medicación. Aproximadamente un año después, su neurólogo solicita pruebas adicionales a un SLP, quien sugiere que los síntomas de Ben son consistentes con una afasia progresiva. El neurólogo ordena una resonancia magnética que muestra degeneración en el lado izquierdo del cerebro de Ben, en áreas que sustentan el habla y el lenguaje. En este momento, recibe un diagnóstico de afasia primaria progresiva variante no fluida/agramática.

COMUNICACIÓN DE BEN

Aunque Ben sabe exactamente lo que quiere decir, tiene dificultades para producir palabras más largas de forma clara y precisa. Su esposa y su hija son conscientes de esta dificultad; sin embargo, no les preocupan mucho los cambios sutiles en su comunicación porque no tienen problemas para entenderlo. La capacidad de Ben para leer, escribir y comprender está completamente intacta. Sin embargo, ha notado que necesita dedicar un poco más de tiempo a editar sus correos electrónicos, ya que ocasionalmente faltan algunas palabras de conexión (por ejemplo, “el”, “y”). Todavía trabaja como gerente comercial y ha podido satisfacer las demandas de su puesto dedicando más tiempo y esfuerzo a la comunicación relacionada con el trabajo.

En el transcurso del año siguiente, Ben comienza a tener dificultades para “encontrar palabras” y hace pausas frecuentes en medio de oraciones para formular lo que desea decir. En este momento, su esposa y su hija comprenden que hay un problema más amplio con su comunicación. Ben comienza a hacer modificaciones deliberadas en su habla y lenguaje durante la conversación. Por ejemplo, elige decir palabras que aparecen con frecuencia y que son más cortas (p. ej., “automóvil” en lugar de “descapotable”). Ben ocasionalmente corrige palabras que se pronuncian mal y, a veces, requiere varios intentos para producir una palabra correctamente. Comienza a sentirse cada vez más frustrado y ansioso por su discurso.

LOS FUNCIONES DEL SLP Y DEL CUIDADOR/COMPLEADOR DE COMUNICACIÓN EN EL TRATAMIENTO

Una función principal del SLP de Ben en la etapa inicial de PPA es evaluar minuciosamente sus habilidades de habla y lenguaje. Esta evaluación servirá como base para la progresión de sus dificultades de comunicación y ayudará a identificar los objetivos del tratamiento. La evaluación de Ben confirma que su déficit más prominente en El objetivo principal en esta etapa es mejorar su inteligibilidad al producir palabras largas relacionadas con su trabajo... la comunicación es con los aspectos motores de la articulación de palabras, con dificultades adicionales en la gramática y la recuperación de palabras. El SLP trabaja con Ben y su familia para generar objetivos para el tratamiento. El objetivo principal en esta etapa es mejorar su inteligibilidad al producir palabras largas (multisilábicas) relacionadas con su trabajo. Se le indica que disminuya su ritmo de habla y que produzca palabras sílaba por sílaba.

Otro objetivo consiste en entrenar a Ben para que utilice estrategias de búsqueda de palabras, como describir objetos que no puede nombrar o intentar escribir parte o la totalidad de una palabra que no puede recuperar. Por último, Ben comienza a explorar el uso de modalidades adicionales (no verbales) de comunicación, incluida la escritura, que puede utilizar cuando se malinterpreta su discurso. El SLP de Ben sugiere que lleve una tarjeta que identifique y explique su condición (consulte Recursos en línea, página 4), pero él se niega, ya que todavía insiste en utilizar la comunicación hablada.

La esposa de Ben comienza a observar las sesiones de tratamiento del habla y lenguaje que ofrece el SLP dos veces por semana. El SLP y la Sra. M. crean un programa en casa para trabajar la búsqueda de palabras y la articulación. De esta manera, la Sra. M. y el médico trabajan en equipo para aprovechar al máximo la cobertura limitada del seguro de Ben para el tratamiento.

PROGRESIÓN A PPA MODERADA, 68 AÑOS

COMUNICACIÓN DE BEN

Dos años después de su diagnóstico, la producción del habla de Ben es más laboriosa y sus interlocutores encuentran difícil entenderlo. Mientras que anteriormente su dificultad en la pronunciación se limitaba a palabras largas, ahora tiene dificultades para iniciar el habla independientemente de la longitud de las palabras. Utiliza sólo oraciones simples y con frecuencia omite palabras gramaticales (como “el”) en su discurso. Como resultado, su esposa y su hija a menudo tienen dificultades para entender su mensaje, y los intercambios de comunicación simples requieren múltiples intentos.

En el trabajo, los superiores de Ben han notado que sus correos electrónicos son muy difíciles de entender debido a que faltan palabras o están mal escritas. Tampoco puede realizar presentaciones orales con éxito y experimenta una ansiedad cada vez mayor con respecto a su comunicación. Ben solicita y toma una licencia por discapacidad, ya que cada vez es más incapaz de completar las tareas de su puesto. Comienza a tener algunas dificultades para entender lo que la gente le dice, especialmente cuando el mensaje es complejo, y puede pedirle a su esposa o a su hija que lo repitan. Además de sus problemas de comunicación, Ben comienza a tener problemas para coordinar los movimientos con su brazo y mano derechos.

LOS FUNCIONES DEL SLP Y DEL CUIDADOR/COMPLEADOR DE COMUNICACIÓN EN EL TRATAMIENTO

El SLP de Ben implementa un tratamiento de entrenamiento de guiones, para facilitar una conversación fluida sobre temas que le gustaría discutir en su vida diaria. El logopeda trabaja con Ben y su familia para obtener un conjunto de guiones que le resulten funcionales y proporciona la mayor parte del contenido de los guiones. Deben incluir: un guión de divulgación sobre su diagnóstico de APP, un guión sobre su familia y un guión sobre fútbol.

Ben practica sus guiones con una grabación de vídeo en casa y trabaja para usarlos en conversaciones durante las sesiones con el médico. Está adquiriendo dominio de sus guiones y él y su esposa informan que está utilizando oraciones y frases de ellos en la comunidad y con su familia. Se le anima a seguir utilizando la escritura para complementar el habla; sin embargo, esto se está volviendo más difícil debido a la debilidad en su brazo y mano derechos. El SLP sugiere nuevamente que Ben lleve una tarjeta que explique su condición. Después de una parada de tráfico de rutina en la que Ben lucha por explicar sus dificultades del habla, acepta. El SLP... también discuten estrategias para maximizar el éxito conversacional, como brindarle a Ben más tiempo para formular y expresar sus pensamientos... sugiere que un libro de comunicación puede ser útil cuando la comunicación verbal es especialmente agotadora. Ben se niega, ya que sigue decidido a centrarse en la comunicación hablada.

La Sra. M. desempeña un papel integral en el desarrollo de temas y contenidos para cada guión. Ella y el SLP también analizan formas en las que puede alentar a Ben a utilizar estrategias de comunicación no verbal, como gestos y señalar imágenes. También analizan estrategias para maximizar el éxito de la conversación, como brindarle a Ben más tiempo para formular y expresar sus pensamientos, y simplificar en lugar de repetir la información cuando tiene dificultades para comprenderla.

APP MODERADAMENTE SEVERA Y APARICIÓN DE SÍNTOMAS NO LINGÜÍSTICOS, 69 AÑOS

COMUNICACIÓN DE BEN

Ben ahora se comunica verbalmente mediante el uso de palabras sueltas, con expresiones ocasionales de dos palabras. Su esposa e hija a menudo no las entienden debido a un habla cada vez más distorsionada. Las frases y palabras de sus guiones siguen siendo en gran medida inteligibles y él confía en estas palabras practicadas para comunicarse verbalmente. Ben utiliza muchos gestos para comunicar sus deseos y necesidades. Además, utiliza la escritura de palabras o frases individuales para contextualizar cualquier comunicación verbal o no verbal (por ejemplo, gestos, dibujos).

Tiene menos ansiedad con respecto a su comunicación, ya que él, su esposa y su hija le hablan con oraciones simples. También comprueban con frecuencia su comprensión... se vuelve más competente y acepta el uso de modalidades distintas al habla. Ben tiene dificultades para entender algunos mensajes y su esposa y su hija le hablan con oraciones sencillas. También comprueban con frecuencia la comprensión y resumen los puntos principales de sus intercambios de comunicación.

Ben continúa teniendo cada vez más debilidad y rigidez en su mano y brazo derechos, y tiene dificultad para coordinar sus movimientos. Se recomienda que la familia consulte con un médico para analizar formas de minimizar el riesgo de que Ben sufra caídas debido a la debilidad de las extremidades y la falta de coordinación (consulte Socios en el cuidado de FTD Número de verano de 2015, que incluye información sobre la prevención de caídas).

LOS FUNCIONES DEL SLP Y DEL CUIDADOR/COMPLEADOR DE COMUNICACIÓN EN EL TRATAMIENTO

A medida que la comunicación hablada se vuelve cada vez más desafiante, el SLP se enfoca en crear un sistema de comunicación aumentativa y alternativa (AAC). Ben y su familia eligen un libro de comunicación de baja tecnología. Este libro contiene frases cortas y preguntas combinadas con símbolos (por ejemplo, "¿Puedo tomar una copa?" con opciones de bebidas ilustradas). Además, el libro contiene fotografías de personas y lugares conocidos con etiquetas escritas. Una vez que se ha completado el libro, el médico trabaja con Ben para usarlo para hacer y responder preguntas e iniciar intercambios de comunicación. Luego, Ben practica el uso del libro con su familia y amigos.

El SLP también se enfoca en brindar capacitación en comunicación multimodal para Ben y su familia. Esto implica utilizar gestos, escribir y hacer dibujos para transmitir su mensaje de forma dinámica a sus interlocutores. El objetivo de la terapia en esta etapa es fomentar la comunicación a través de cualquier modalidad, en lugar de centrarse únicamente en la comunicación verbal. La Sra. M. está capacitada para modelar la comunicación multimodal mediante el uso de una variedad de estrategias de comunicación verbal y no verbal con Ben. Se anima a familiares y amigos a que asuman un papel activo en los intercambios de comunicación en un intento de quitarle cada vez más la carga a Ben. Trabajan para simplificar sus mensajes y darle suficiente tiempo para comunicarse.

SÍNTOMAS ADICIONALES Y UNA TRANSICIÓN EN LA VIDA, 70 AÑOS

Ben comienza a tener mayores dificultades para coordinar sus extremidades, especialmente al caminar. Su memoria a corto plazo y su cognición han mostrado cierto deterioro y su motivación para comunicarse ha disminuido. Aunque su esposa ha modificado el ambiente hogareño para reducir el riesgo de caídas, Ben se ha caído en varias ocasiones.

Además, Ben comienza a toser cuando bebe líquidos. Desarrolla neumonía y es trasladado al hospital para recibir tratamiento. Se le diagnostica disfagia, un trastorno de la deglución (consulte Socios en la atención de FTD Número de verano de 2015), posterior a una evaluación con un SLP. Al ser dado de alta, Ben regresa a casa, donde la Sra. M. le prepara diariamente comidas modificadas (p. ej., líquidos espesados y sólidos en puré).

Cuando se le deja solo, Ben frecuentemente no sigue la dieta modificada. Él desarrolla neumonía por segunda vez y es nuevamente hospitalizado. El nivel de atención que requiere al ser dado de alta es más de lo que la Sra. M. y su hija pueden brindar. Juntos, deciden trasladar a Ben a un centro de vida asistida, donde el personal de enfermería puede ayudar a gestionar las necesidades médicas cada vez más complejas de Ben.

APOYO TRANSITORIAL PROPORCIONADO POR SLP Y EL CUIDADOR/SOCIO DE COMUNICACIÓN PRINCIPAL

El SLP de Ben y la Sra. M. presentan al personal del centro de vida asistida las diversas herramientas de comunicación que aún puede utilizar. Por ejemplo, el personal del centro recibe orientación sobre el libro de comunicación de Ben y una nueva “billetera” de comunicación que lleva colgada de un cordón. La billetera contiene imágenes y palabras funcionales que probablemente necesitará durante las rutinas diarias (p. ej., imágenes de alimentos, artículos de cuidado personal y actividades diarias), así como palabras que serán útiles a medida que se introduzcan prácticas de prevención de caídas y manejo de la disfagia.

El SLP también crea un tablero de comunicación, que contiene símbolos para objetos comunes en su habitación, de modo que pueda comunicar de forma no verbal sus deseos y necesidades al personal. El personal está familiarizado con las palabras y frases que probablemente utilice Ben, incluidos sus guiones practicados, a fin de brindarles un contexto para sus intentos comunicativos. Cuando es posible, el personal utiliza palabras e ideas de sus guiones cuando se comunica con él, dado que parece haber conservado en cierta medida la comprensión de este contenido.

También se han programado en su iPad grabaciones de los guiones de Ben con su propia voz (desde sus primeros días en logopedia). Utiliza este “banco” vocal de guiones para comunicarse con el personal y otros residentes. Parece disfrutar de poder “hablar” usando su propia voz para presentar estos temas familiares. De vez en cuando, Ben se siente frustrado por su comunicación limitada y sus crecientes necesidades físicas y se vuelve agresivo con el personal u otros residentes. En estos casos, se instruye al personal a cambiar la interacción hacia el uso de comunicación no verbal, cuando sea posible, y a enfatizar los sentimientos en lugar de las palabras durante las interacciones. Ben's SLP brinda un servicio interno al personal, enfocándose en estrategias para comunicarse con personas con afasia. Estas incluyen: usar un tono de voz acogedor pero adulto; simplificar el mensaje (a palabras únicas y frases cortas); permitir tiempo adicional; y el uso de comunicación multimodal. Con estas sencillas pautas, los cuidadores del centro están mejor equipados para comunicarse no solo con Ben, sino también con otras personas a su cuidado que tienen dificultades con la comunicación.

Preguntas para la discusión
(Úselo para capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de residentes).

¿Qué estrategias de comunicación utilizó el logopeda con Ben a medida que progresaba su afasia?

PPA leve:

• El SLP trabajó con Ben para disminuir sus errores del habla, centrándose en un conjunto de palabras funcionales que usaba con frecuencia en el trabajo. Se le indicó que hablara lentamente y produjera estas palabras sílaba por sílaba.
• El SLP también trabajó con él en estrategias para encontrar palabras en momentos de dificultad para nombrar. Las estrategias incluyeron describir lo que no podía nombrar e intentar escribir parte o la totalidad de la palabra.
• Se animó a Ben a utilizar modalidades no verbales para comunicarse cuando su discurso era difícil de entender para los demás.

EPP moderada

• El SLP implementó un tratamiento de entrenamiento de guiones para temas que Ben informó que le gustaría discutir en su vida diaria.
• Se animó a Ben a seguir utilizando modalidades escritas y no verbales para complementar su comunicación verbal.

PPA más avanzado

• Las estrategias utilizadas en esta etapa se centraron en la comunicación multimodal (gestos, escritura y dibujo). La familia de Ben también recibió instrucción sobre estas técnicas para “normalizar” su uso durante la conversación.
• El SLP trabajó con Ben y su familia para desarrollar un libro de comunicación que contiene palabras combinadas con imágenes, con el fin de promover una comunicación no verbal exitosa.

¿Qué signos y síntomas indicaban que era necesario un cambio en la situación de vida?

Ben comenzó a caerse con frecuencia y tenía cada vez más dificultades para caminar. Además, fue hospitalizado por problemas para tragar y posteriormente se modificó su dieta. No cumplió consistentemente con sus modificaciones dietéticas y, como resultado, fue nuevamente hospitalizado. La esposa y la hija de Ben decidieron que él estaría más seguro y cómodo en un centro de vida asistida.

¿Cómo se pueden capacitar a los compañeros de comunicación (p. ej., familiares) y al personal del centro para promover una comunicación exitosa entre personas con afasia primaria progresiva?

Las estrategias de comunicación que pueden implementar los socios de comunicación y el personal de las instalaciones incluyen:

• Utilizar frases sencillas y cortas con gestos o dibujos para dar redundancia al mensaje.
• Proporcionar más tiempo para que la persona con PPA transmita su mensaje.
• Modelar y promover el uso de la comunicación multimodal (por ejemplo, dibujar, gesticular, escribir).
• Usar un libro de comunicación o un tablero de comunicación para proporcionar un contexto para la comprensión y la expresión.

En el caso de Ben, fue productivo incorporar palabras y frases de la capacitación sobre guiones y alentarlo a usar videos grabados de guiones para comunicar temas importantes.