En 2018, Steve Perlis se convenció a sí mismo de dejar de ser un portavoz para personas diagnosticadas con FTD, reacio a ser considerado el "niño del cartel" de la enfermedad. Ahora, tres años después, Perlis orgullosamente sirve como el miembro más nuevo del Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD, amplificando su voz al servicio de otras personas que viven con FTD.  

“Tenía miedo de contar mi historia. Sentí que sería rechazado por cualquiera que escuchara la historia y que volvería e incluso lastimaría a mi familia. Sé que afectó el éxito de mi negocio., y temía que iba a afectar mi vida y la vida de los que me rodean”, dijo Perlis.  

Pero Perlis, de 72 años, descubrió que sar su jornada FTD con el mundo ha lo ayudó sentirse conectado con la persona que él estaba antes de ser afectado por la enfermedad.  

“Muchas veces la gente como yo es trivializada y marginada.," el compartió. “Yo era muy prominente en un momento. tenía gente que dependía de mí y compañeros de todo el país. Ahora puedo] tomar la pasión que tengo por ayudar a las personas y la experiencia técnica que he desarrollado durante un período de tiempo y hacer algo bueno por otras personas.” 

vida con bvFTD 

Perlis, una Marina retirada yoteniente Commander, vive con una variante conductual de FTD (bvFTD). Antes de experimentar bvFTD síntomas — fue diagnosticado en 2010 — Perlis dedicó su vida al servicio de su país y de las personas necesitadas. Después de su tiempo en el ejército, abrió un privado práctica de la ley, brindando asesoramiento, planificación y preparación de documentos para personas con discapacidad. En 2008, Perlis comenzó a darse cuenta de sus crecientes sentimientos de ansiedad y ataques de depresión paralizante.  

“Estaba siendo más emocional y más deprimido. Era miedo de subirme a un avión, miedo de que saliera el sol, miedo de hablar con la gente, y traté de luchar contra eso”, recordó Perlis. “Yocomo estallar [mucho] Xanax porque podía sentir el control de perder mi capacidad de comunicarme con la gente. La fe en mí mismo me ayudó a superar la mayor parte, pero desafortunadamente no todo..” 

Para 2010, Perlis se vio obligado a cerrar su práctica legal. “Estaba perdiendo confianza y se volvió imposible continuar con la práctica. Fue humillante, fue aterrador..” 

Perlis compartió que la pérdida de su capacidad para comunicarse lo dejó aterrorizado. Como resultado, a menudo experimentó arrebatos maníacos y su depresión le provocó ideas suicidas que lo llevaron a varios intentos. al quitarse la vida.  

“Mis estados de ánimo estaban cambiando salvajemente por todo el lugar. Intenté desaparecer y actué. eso fuera tres veces, pero en realidad nunca sucedió. Den el fondo quería En Vivo; Yo solo no como en quién me había convertido o cómo se sentía”, dijo Perlis.  

El viaje de un soldado hacia la curación 

La antigua Armada yoel teniente comenzó a aislarse, exacerbando aún más sus síntomas. Con la ayuda de su familia, Perlis comenzó a participar en grupos de apoyo para hombres, lo que lo abrió al poder de compartir su historia y conectarse con otros en circunstancias similares. En 2018, Perlis forjó una conexión más fuerte con AFTD cuando asistió que años Educación AFTD Cconferencia en Chicago. Con el apoyo de otros miembros de el AFTD Personas con el Consejo Asesor de FTD, Perlis posee porqueoyo más activos en los esfuerzos de promoción y sensibilización de FTD.  

“Siento que he encontrado un hogar. Estos no son solo colegas. — tEstos son amigos. Estos son compañeros de viaje a lo largo del camino para mejorar la vida de personas como yo mismo, el guerreros heridos con FTD”, dijo Perlis.  

Él y los demás miembros del Consejo Consultivo participarán en AFTD Conferencia de Educación 2021, ocurriendo virtualmente el 13 y 14 de mayo. El grupo contar sus historias de vivir con FTD durante la sesión “Nuestra Voz: Una Discusión con Personas con FTD.”  Las marcas de sesión la primera vez que el Consejo será parte de A de AFTDanual Conferencia de Educación desde que fueron fletados oficialmente a mediados de 2020.  

“Tel habla de [nuestro] historia es un buen punto de partida para aumentar las esperanzas y resucitar los sueños que tienen las personas como yo de ser útiles, productivas y relevantes en el mundo de hoy”, mencionó Perlis.  

Para más información sobre AFTD 2021 Congreso de Educación, visita el congreso página principal aquí.