Foco en… Anne Fargusson, AFTD Personas con el Consejo Asesor de FTD

Anne Fargusson

Han pasado casi dos décadas desde que Anne Fargusson comenzó a sentir los efectos de la FTD. Hoy, todavía está de duelo por la pérdida de su identidad y de la persona que una vez supo que era.

“Lo que solía saber, quién solía ser, eso ya no existe. Es abrumador”, dice Fargusson.

Durante los últimos 15 años, Fargusson ha estado viviendo con un diagnóstico de variante conductual de FTD (bvFTD). A los 48 años, su vida cambió drásticamente cuando la despidieron de su trabajo como enfermera registrada que se especializaba en el cuidado de heridas, ostomías y continencia.

“Nunca me habían despedido en mi vida. Había estado trabajando durante mucho tiempo y llegué al punto en que pensé que estaba estresada en el trabajo”, dijo Fargusson en respuesta a su despido. Tres meses después, la despidieron de otro trabajo.

“Mi esposo dijo que [mis empleadores] lo llamaron y le dijeron que no podían encontrarme y que estaba perdida y que no podía encontrar el camino de regreso”.

Fargusson, que ahora tiene 63 años, experimentó un fuerte deterioro de su salud mental luego del cambio en su situación laboral. Después de ser despedida de dos trabajos, cayó en una profunda depresión que sus médicos confundieron con un trastorno bipolar. En un momento, Fargusson dijo que estaba tomando hasta 10 medicamentos psiquiátricos diferentes.

“Estaba golpeando mi cabeza contra la pared, cortándome. Si no era homicida, era suicida”, dijo.

El esposo de Fargusson la convenció de hacerse la prueba en la Universidad de California, San Francisco, California (UCSF), el mismo lugar donde a su padre le diagnosticaron gliosis subcortical, una enfermedad neurodegenerativa que se parece mucho a la FTD.

Su equipo de médicos inicialmente le dijo que posiblemente tenía el síndrome de fenocopia bvFTD, un tipo de demencia que imita los síntomas neuropsiquiátricos asociados con bvFTD pero que carece de evidencia física de atrofia frontotemporal. No fue sino hasta 2016 que las pruebas en la UCSF confirmaron que Fargusson es, de hecho, un portador de la C9orf72 mutación genética.

"Estaba muy emocionada. [Mis médicos] siguieron llamándolo fenocopia y, finalmente, tuve una respuesta”, dijo Fargusson.

Incluso con un diagnóstico definitivo y respuestas sobre la fuente subyacente de sus desafíos, Fargusson todavía siente el peso de lo que ella considera la pérdida de su identidad. Una cosa que todavía extraña es su vida como enfermera.

“No creo que nunca te olvides de perder tu trabajo. Cuando alguien te pregunta a qué te dedicas, a los 48 años, no puedes decir 'Estoy jubilado'”, dijo Fargusson. “Es más fácil para mí decir ahora que me jubilé anticipadamente, pero durante 10 años tuve que pensar en otra cosa. No quería decirle a la gente que tenía este problema y por qué no podía trabajar”.

Crear una nueva identidad

Como respuesta a estos sentimientos de perder su personalidad, Fargusson tomó la decisión de retomar su vida en sus propias manos y comenzó a construir una nueva identidad para sí misma que no se basara únicamente en su FTD.

“Necesitaba salir y hacer algo, así que comencé a trabajar como voluntaria en una escuela y luego comencé a trabajar como voluntaria en una biblioteca [local]. Lo he estado haciendo durante varios años, así que siento que todavía estoy contribuyendo a la sociedad y me hace sentir mejor”, compartió Fargusson.

Junto con sus esfuerzos de voluntariado comunitario, el viaje de Fargusson con FTD la ayudó a descubrir su amor por la escritura, diciendo que la enfermedad lo ayuda a “encontrar esta nueva creatividad que no tenía antes”. En 2020, Fargusson publicó su primer libro, titulado Voluntarios: cómo conseguirlos, cómo mantenerlos. También ha escrito varios ensayos sobre su vida con FTD y otras experiencias que ha vivido.

Fargusson también abrazó la defensa de la demencia. Anteriormente se desempeñó como miembro de la junta en la Red de recursos de defensa de la demencia temporal frontal y recientemente se unió al Consejo asesor de personas con FTD de AFTD.

Fargusson y los demás miembros del Consejo Asesor participarán en la Conferencia de Educación AFTD 2021, que tendrá lugar virtualmente el 13 y el 14 de mayo. El grupo participará en dos sesiones, incluida "Nuestra voz: una discusión con personas con FTD". Durante la discusión, Fargusson compartirá su historia y su percepción del duelo que experimentan las personas diagnosticadas con FTD.

“Fue realmente difícil. Pierdes amigos y familiares. Tuve que restaurar la fe en mis [dos] hijos. Estás solo en algo de esto”, dijo Fargusson. “Creo que es importante que la gente sepa cómo es vivir con esta enfermedad. Una cosa es que los cuidadores lo entiendan. Otra cosa es escuchar acerca de las personas que viven con él que todavía pueden articular lo que están diciendo. Tengo la suerte de seguir siendo una de esas personas”.

Para obtener más información sobre la Conferencia de Educación AFTD 2021, visite la página de inicio de la conferencia aquí.     

 

 

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