2018 talade Steve Perlis bort sig själv från att vara en talesman för personer med diagnosen FTD, motvillig till betraktas som "affischbarnet". de sjukdom. Nu, tre år senare, Perlis stolt fungerar som den senaste medlemmen av AFTDs rådgivande råd för personer med FTD, och förstärker hans röst i tjänst för andra som lever med FTD.  

"Jag var rädd för att berätta min historia. Jag kände att jag skulle bli avvisad av alla som hörde historien och att den skulle komma tillbaka och till och med skada min familj. Jag vet att det påverkade framgången för mitt företag, och jag fruktade att det skulle påverka mitt liv och livet för dem runt omkring mig", sa Perlis.  

Men Perlis, 72, har upptäckt det sharing sin FTD-resa med världen har hjälpte honom känna sig kopplad till personen han var innan de drabbas av sjukdomen.  

"Många gånger blir människor som jag trivialiserade och marginaliserade", delade han. "Jag var väldigt framträdande en gång. Jag hade människor som var beroende av mig och kollegor runt om i landet. Nu kan jag] ta passionen som jag har för att hjälpa människor och den tekniska expertis som jag utvecklat över en tidsperiod och göra något bra för andra människor.” 

Livet med bvFTD 

Perlis, en pensionerad flotta lieutenant commander, lever med beteendevariant FTD (bvFTD). Innan du upplever bvFTD symtom - han fick diagnosen 2010 — Perlis ägnade sitt liv åt att tjäna sitt land och människor i nöd. Efter hans tid i militären öppnade han en privat advokatverksamhet, tillhandahålla rådgivning, planering och dokumentförberedelse för funktionshindrade personer. 2008, Perlis började lägga märke till hans ökade känslor av ångest och förödande depression.  

"Jag var mer känslomässig och mer deprimerad. jag var rädd för att sätta mig på ett plan, rädd för att solen ska gå upp, rädd för att prata med folk, och jag försökte kämpa mig igenom det”, mindes Perlis. "I Wsom poppar [mycket] Xanax eftersom jag kunde känna greppet av att förlora min förmåga att kommunicera med människor. Tron på mig själv tog mig igenom det mesta, men tyvärr inte allt.” 

År 2010 var Perlis tvungen att lägga ner sin advokatverksamhet. "Jag tappade självförtroendet och det blev helt enkelt omöjligt att fortsätta med träningen. Det var förödmjukande, det var skrämmande.” 

Perlis berättade att förlusten av hans förmåga att kommunicera gjorde honom livrädd. Som ett resultat upplevde han ofta maniska utbrott och hans depression gjorde att han fick självmordstankar som ledde till flera försök att ta sitt liv.  

"Mitt humör svängde vilt överallt. Jag försökte försvinna och agerade Det ut tre gånger, men det hände faktiskt aldrig. Deep ner inombords ville jag leva; jag bara gjorde det inte som vem jag skulle bli eller hur det kändes", sa Perlis.  

En soldats resa mot helande 

Den tidigare flottan lIeutenant började isolera sig, vilket förvärrade hans symtom ännu mer. Med hjälp av sin familj började Perlis ta del av stödgrupper för män, vilket öppnade honom för kraften att dela sin historia och få kontakt med andra i liknande omständigheter. År 2018, Perlis knutit en starkare förbindelse med AFTD när han deltog den där år AFTD utbildning Canförande i Chicago. Med uppmuntran från andra medlemmar av AFTD Personer med FTD Advisory Council, Perlis har becomig mer aktiva i FTD-förespråkande och medvetandeinsatser.  

"Jag känner att jag har hittat ett hem. Det här är inte bara kollegor — tde här är vänner. Dessa är medresenärer längs vägen för att göra livet bättre för människor som mig själv, den sårade krigare med FTD”, sa Perlis.  

Han och de andra medlemmarna i det rådgivande rådet kommer att delta i AFTD:er Utbildningskonferens 2021, händer nästan 13 maj och 14 maj. Gruppen berätta sina historier av att leva med FTD under sessionen "Vår röst: En diskussion med människor med FTD.”  Sessionen markerar första gången som rådet kommer att ingå AFTD:s Aårligen Utbildningskonferens eftersom de officiellt chartrades i mitten av 2020.  

"Than berättar om [vår] berättelsen är en bra utgångspunkt för att väcka förhoppningar och återuppliva de drömmar som människor som jag har om att vara användbara, produktiva och relevanta i dagens värld", nämnde Perlis.  

För mer information om AFTD:s 2021 Utbildningskonferens, besök konferensen hemsida här.