En 2018, Steve Perlis s'est défendu d'être un porte-parole pour les personnes diagnostiquées avec FTD, réticent à être considéré comme «l'enfant de l'affiche» de la maladie. Maintenant, trois ans plus tard, Perlis fièrement sert le nouveau membre du Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD, amplifiant sa voix au service d'autres personnes vivant avec FTD.  

"J'avais peur de raconter mon histoire. Je sentais que je serais rejetée par quiconque entendrait l'histoire et que cela reviendrait et blesserait même ma famille. Je sais que cela a affecté le succès de mon entreprise, et je craignais que cela n'affecte ma vie et celle de ceux qui m'entourent", a déclaré Perlis.  

Mais Perlis, 72 ans, a découvert que sharing son voyage FTD avec le monde a l'a aidé se sentir connecté à la personne qu'il a été avant d'être touché par la maladie.  

"Souvent, les gens comme moi sont banalisés et marginalisés," Il a partagé. "J'étais très en vue à une époque. J'avais des gens qui dépendaient de moi et collègues à travers le pays. Maintenant je peux] prendre la passion que j'ai pour aider les gens et l'expertise technique que j'ai développée au fil des une période de temps et faire quelque chose de bien pour les autres.” 

La vie avec bvFTD 

Perlis, un marin à la retraite jelieutenant commander, vit avec la variante comportementale FTD (bvFTD). Avant d'éprouver bvFTD symptômes - il a été diagnostiqué en 2010 — Perlis a consacré sa vie au service de son pays et des personnes dans le besoin. Après son temps dans l'armée, il a ouvert un cabinet privé pratique du droit, offrant des conseils, de la planification et la préparation de documents pour les personnes handicapées. En 2008, Perlis a commencé à prendre conscience de ses sentiments accrus d'anxiété et d'épisodes de dépression paralysants.  

"J'étais plus émotif et plus déprimé. j'étais peur de monter dans un avion, peur que le soleil se lève, peur de parler aux gens, et j'ai essayé de me battre», se souvient Perlis. "Je waussi éclatant [beaucoup de] Xanax parce que je pouvais sentir l'emprise de perdre ma capacité à communiquer avec les gens. La foi en moi m'a aidé à traverser la majeure partie, mais malheureusement pas tout.” 

En 2010, Perlis a été contraint de fermer son cabinet d'avocats. "Je perdais confiance et il devenait impossible de continuer la pratique. C'était humiliant, c'était effrayant.” 

Perlis a partagé que la perte de sa capacité à communiquer l'avait terrifié. En conséquence, il a souvent eu des crises maniaques et sa dépression l'a amené à avoir des idées suicidaires qui ont conduit à plusieurs tentatives. à se suicider.  

"Mes humeurs oscillaient sauvagement partout. J'ai essayé de disparaître et j'ai agi ce trois fois, mais cela ne s'est jamais réellement produit. réAu fond de moi je voulais Direct; je viens de n'a pas comme qui je suis devenu ou ce que je ressentais", a déclaré Perlis.  

Le parcours d'un soldat vers la guérison 

L'ancienne marine jeLe lieutenant a commencé à s'isoler, aggravant encore ses symptômes. Avec l'aide de sa famille, Perlis a commencé à participer à groupes de soutien pour hommes, ce qui l'a ouvert au pouvoir de partager son histoire et de se connecter avec d'autres dans des circonstances similaires. En 2018, Perlis forgé un lien plus fort avec AFTD quand il a assisté ce années Éducation AFTD Cconférence à Chicago. Avec les encouragements des autres membres de l'AFTD Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT, Perlis a becomoi plus actifs dans les efforts de plaidoyer et de sensibilisation de FTD.  

"J'ai l'impression d'avoir trouvé une maison. Ce ne sont pas que des collègues — tce sont des amis. Ce sont des compagnons de route sur la route pour améliorer la vie de personnes comme moi-même, le guerriers blessés avec FTD », a déclaré Perlis.  

Lui et les autres membres du Conseil consultatif participeront à AFTD Conférence sur l'éducation 2021, se déroulant virtuellement les 13 et 14 mai. Le groupe raconter leurs histoires de vivre avec FTD pendant la séance « Notre voix : une discussion avec des personnes atteintes de DFT.”  La séance marque la première fois que le Conseil participera à A de l'AFTDannuel Conférence sur l'éducation depuis leur affrètement officiel mi-2020.  

"Jil raconte [notre] l'histoire est un bon point de départ pour faire naître les espoirs et ressusciter les rêves que les gens comme moi ont d'être utiles, productifs et pertinents dans le monde d'aujourd'hui", a déclaré Perlis.  

Pour plus d'informations sur AFTD 2021 Conférence Education, visiter la conférence page d'accueil ici.