Im Jahr 2018 redete sich Steve Perlis aus, ein Sprecher für Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, widerwillig zu als das „Aushängeschild“ von angesehen werden das Krankheit. Jetzt, drei Jahre später, Perlis stolz dient als das neuste Mitglied von AFTDs Persons with FTD Advisory Council, der seine Stimme im Dienste anderer, die mit FTD leben, verstärkt.  

„Ich hatte Angst, meine Geschichte zu erzählen. Ich hatte das Gefühl, dass ich von jedem abgelehnt würde, der die Geschichte hörte, und dass sie zurückkommen und sogar meine Familie verletzen würde. Ich weiß, dass es den Erfolg meines Unternehmens beeinflusst hat, und ich fürchtete, es würde mein Leben und das Leben meiner Mitmenschen beeinflussen“, sagte Perlis.  

Aber Perlis, 72, hat das gefunden sHaring seine FTD-Reise mit der Welt hat half ihm sich mit der Person verbunden fühlen, die er War bevor Sie von der Krankheit betroffen sind.  

„Leute wie ich werden oft trivialisiert und ausgegrenzt," er teilte. „Ich war einmal sehr prominent. Ich hatte Menschen, die auf mich angewiesen waren und Kollegen im ganzen Land. Jetzt kann ich] Nehmen Sie die Leidenschaft, die ich habe, Menschen zu helfen, und das technische Know-how, das ich mir angeeignet habe eine Zeitperiode und anderen Menschen etwas Gutes tun.“ 

Leben mit bvFTD 

Perlis, ein pensionierter Marinesoldat lLeutnant cOmmander, lebt mit der Verhaltensvariante FTD (bvFTD). Vor dem Erleben bvFTD Symptome – er wurde 2010 diagnostiziert — Perlis widmete sein Leben dem Dienst an seinem Land und den Menschen in Not. Nach seinem Zeit Beim Militär eröffnete er eine private Anwaltskanzlei, Beratung, Planung und Erstellung von Dokumenten für behinderte Menschen. In 2008, Perlis bemerkte seine zunehmenden Angstgefühle und lähmenden depressiven Anfälle.  

„Ich war emotionaler und mehr deprimiert. ich war Angst, in ein Flugzeug zu steigen, Angst, dass die Sonne aufgeht, Angst, mit Menschen zu sprechen, und ich habe versucht, mich durchzukämpfen“, erinnerte sich Perlis. „Ich wals knallen [viel] Xanax weil ich den Griff spüren konnte, meine Fähigkeit zu verlieren, mit Menschen zu kommunizieren. Der Glaube an mich selbst hat mich das meiste davon überstanden, aber leider nicht alles.“ 

Bis 2010 war Perlis gezwungen, seine Anwaltskanzlei zu schließen. „Ich verlor das Selbstvertrauen und es wurde einfach unmöglich, mit dem Praktizieren fortzufahren. Es war demütigend, es war beängstigend.“ 

Perlis teilte mit, dass der Verlust seiner Kommunikationsfähigkeit ihn in Angst und Schrecken versetzte. Infolgedessen erlebte er oft manische Ausbrüche und seine Depression verursachte Selbstmordgedanken, die zu mehreren Versuchen führten daran, sich das Leben zu nehmen.  

„Meine Stimmungen schwankten überall wild. Ich versuchte zu verschwinden und handelte Es dreimal raus, aber es ist nie wirklich passiert. DIn mich hinein kriechen wollte ich live; Ich habe gerade nicht wie ich geworden bin oder wie es sich angefühlt hat“, sagte Perlis.  

Die Reise eines Soldaten zur Heilung 

Die ehemalige Marine lLeutnant begann sich zu isolieren, was seine Symptome noch verschlimmerte. Mit der Hilfe seiner Familie begann Perlis mitzumachen Selbsthilfegruppen für Männer, was ihm die Kraft eröffnete, seine Geschichte zu teilen und sich mit anderen in ähnlichen Umständen zu verbinden. Im Jahr 2018 Perlis schmiedete eine stärkere Verbindung mit AFTD als er teilnahm das Jahre AFTD-Bildung CKonferenz in Chicago. Mit Ermutigung von anderen Mitgliedern von die AFTD Personen mit FTD Advisory Council, Perlis hat becÖMich aktiver in FTD-Befürwortungs- und Sensibilisierungsbemühungen.  

„Ich habe das Gefühl, ein Zuhause gefunden zu haben. Das sind nicht nur Kollegen - TDas sind Freunde. Dies sind Mitreisende auf dem Weg, das Leben für Menschen wie zu verbessern ich selbst, die verwundete Krieger mit FTD“, sagte Perlis.  

Er und die anderen Mitglieder des Beirats beteiligen sich an AFTDs Bildungskonferenz 2021, das praktisch am 13. und 14. Mai stattfindet. Die Gruppe erzählen ihre Geschichten mit FTD zu leben während der Sitzung „Unsere Stimme: Eine Diskussion mit Menschen mit FTD.”  Die Sitzung markiert das erste Mal, dass der Rat ein Teil davon sein wird AFTDs Ajährlich Bildungskonferenz seit sie Mitte 2020 offiziell gechartert wurden.  

„Ter erzählt von [unser] Geschichte ist ein guter Ausgangspunkt, um Hoffnungen zu wecken und Wiederbelebung der Träume, die Menschen wie ich haben, um in der heutigen Welt nützlich, produktiv und relevant zu sein“, sagte Perlis.  

Weitere Informationen zu AFTDs 2021 Bildungskonferenz, besuchen Sie die Konferenz Startseite hier.