I 2018 talte Steve Perlis sig ud af at være en talsmand for personer diagnosticeret med FTD, modstræbende til betragtes som "plakatbarnet" af det sygdom. Nu, tre år senere, Perlis stolt tjener som det nyeste medlem af AFTD's personer med FTD Advisory Council, og forstærker hans stemme i tjeneste for andre, der lever med FTD.  

“Jeg var bange for at fortælle min historie. Jeg følte, at jeg ville blive afvist af enhver, der hørte historien, og at den ville komme tilbage og endda såre min familie. Jeg ved, at det påvirkede min virksomheds succes, og jeg frygtede, at det ville påvirke mit liv og livet for dem omkring mig" sagde Perlis.  

Men det har Perlis, 72, fundet ud af sharing sin FTD-rejse med verden har hjalp ham føle sig forbundet med den person, han var før de bliver ramt af sygdommen.  

“Mange gange bliver folk som mig trivialiseret og marginaliseret", delte han. “Jeg var meget fremtrædende på et tidspunkt. Jeg havde folk, der var afhængige af mig og kolleger rundt om i landet. Nu kan jeg] tage den passion, jeg har for at hjælpe mennesker, og den tekniske ekspertise, som jeg har udviklet mig over en tidsperiode og gøre noget godt for andre mennesker." 

Livet med bvFTD 

Perlis, en pensioneret flåde lieutenant commander, lever med adfærdsvariant FTD (bvFTD). Før du oplever bvFTD symptomer - han blev diagnosticeret i 2010 — Perlis forpligtede sit liv til at tjene sit land og folk i nød. Efter hans tid i militæret åbnede han en menig advokatpraksis, yde rådgivning, planlægning og dokumentforberedelse til handicappede. I 2008 Perlis begyndte at lægge mærke til hans øgede følelser af angst og lammende anfald af depression.  

"Jeg var mere følelsesladet og mere deprimeret. jeg var bange for at komme på et fly, bange for at solen skal komme op, bange for at tale med folk, og jeg prøvede at kæmpe mig igennem det,” huskede Perlis. "Jeg wsom popper [en masse] Xanax fordi jeg kunne mærke grebet ved at miste min evne til at kommunikere med mennesker. Troen på mig selv fik mig igennem det meste, men desværre ikke det hele." 

I 2010 blev Perlis tvunget til at lukke sin advokatpraksis. “Jeg var ved at miste selvtilliden, og det blev bare umuligt at fortsætte med øvelsen. Det var ydmygende, det var skræmmende." 

Perlis fortalte, at tabet af hans evne til at kommunikere gjorde ham rædselsslagen. Som et resultat oplevede han ofte maniske udbrud, og hans depression fik ham til at have selvmordstanker, der førte til flere forsøg ved at tage sit eget liv.  

“Mit humør svingede vildt over det hele. Jeg forsøgte at forsvinde og handlede det ud tre gange, men det skete faktisk aldrig. Deep nede indeni ville jeg Direkte; jeg bare gjorde ikke som hvem jeg var blevet, eller hvordan det føltes" sagde Perlis.  

En soldats rejse mod helbredelse 

Den tidligere flåde lIeutenant begyndte at isolere sig og forværrede hans symptomer endnu mere. Med hjælp fra sin familie begyndte Perlis at deltage i støttegrupper for mænd, hvilket åbnede ham op for magten ved at dele sin historie og forbinde sig med andre under lignende omstændigheder. I 2018, Perlis skabt en stærkere forbindelse med AFTD da han deltog at flere år AFTD uddannelse Cpåtale i Chicago. Med opmuntring fra andre medlemmer af AFTD Personer med FTD Advisory Council, Perlis har becomig mere aktiv i FTD-fortalervirksomhed og oplysningsindsats.  

“Jeg føler, at jeg har fundet et hjem. Det er ikke kun kolleger — tde er venner. Disse er medrejsende langs vejen for at gøre livet bedre for folk som mig selv, den sårede krigere med FTD,” sagde Perlis.  

Han og de øvrige medlemmer af Advisory Council vil deltage i AFTD'er Uddannelseskonference 2021, sker næsten 13. maj og 14. maj. Gruppen fortælle deres historier at leve med FTD under sessionen "Vores stemme: En diskussion med mennesker med FTD.”  Sessionen markerer første gang, rådet vil være en del af AFTDs Aårligt Uddannelseskonference siden de officielt blev chartret i midten af 2020.  

“Than fortæller om [vores] historie er et godt udgangspunkt for at vække håbet og genoplive de drømme, som folk som mig selv har om at være nyttige, produktive og relevante i dagens verden", nævnte Perlis.  

For mere information vedr AFTD'er 2021 Uddannelseskonference, besøg konferencen hjemmeside her.