Parceiros no FTD Care, Inverno 2020
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Os cuidados paliativos têm suas raízes nos cuidados paliativos, que surgiram na década de 1960 e se concentravam principalmente nas necessidades dos pacientes com câncer.¹ Em 1990, a Organização Mundial da Saúde reconheceu os cuidados paliativos como uma especialidade distinta focada no alívio do sofrimento e na melhoria da qualidade de vida de pessoas com doenças que limitam a vida ou lesões graves. Ele identificou os objetivos dos cuidados paliativos como “a prevenção, avaliação e tratamento multidisciplinar de problemas físicos, espirituais e psicológicos”.² Nos últimos 10 a 15 anos, os defensores trabalharam para conscientizar os médicos de que as habilidades de cuidados paliativos - como a comunicação eficaz entre médico e paciente e o gerenciamento de sintomas angustiantes ao longo de uma doença, não apenas no final da vida - complementam os cuidados que as pessoas diagnosticadas já estão recebendo.

As necessidades das pessoas com FTD e suas famílias não são aquelas que os cuidados paliativos normalmente abordam. Notavelmente, o controle da dor física não é a necessidade mais premente na FTD. Mas os princípios dos cuidados paliativos, no entanto, apontam para oportunidades valiosas para melhorar os cuidados FTD. Os cenários a seguir mostram como as abordagens paliativas podem ajudar a gerenciar algumas das situações angustiantes que surgem na DFT:

• Muitas pessoas passam por um longo período de incerteza antes de receber um diagnóstico de FTD. Os cuidados paliativos podem ajudá-los e à sua família a processar o stress e outras emoções que acompanham este período e a ajustar-se ao diagnóstico. Educação, apoio e esclarecimento de metas podem ajudar as famílias a identificar uma abordagem holística e individualizada para a vida com FTD.
• Pessoas com FTD podem experimentar comportamentos compulsivos e julgamento prejudicado e tomada de decisão. Essas mudanças não respondem à medicação, mas podem ser controladas com mudanças ambientais: limitação do acesso ao computador, telefone ou contas bancárias; remoção de armas, ferramentas elétricas ou outros riscos potenciais; impedindo a pessoa com FTD de dirigir. Para as famílias, essas ações podem ser angustiantes; princípios de cuidados paliativos podem ajudar a facilitar intervenções difíceis.
• À medida que a doença progride, as famílias podem enfrentar perguntas e decisões sobre testes de diagnóstico de rotina: os benefícios desses procedimentos superam a confusão ou o estresse que podem causar na pessoa diagnosticada? Os membros da equipe de cuidados paliativos podem ajudar os familiares a entender a justificativa para testes específicos; considerá-los à luz de seus valores, objetivos e necessidades pessoais; e facilitar a discussão com provedores médicos.
• A escolha de continuar ou interromper o tratamento para condições médicas concomitantes, como diabetes, pode ser vexatória. Com a ajuda da equipe de cuidados paliativos, a família pode ter longas conversas e apoio nas decisões de tratamento. Uma família pode optar por renunciar ao tratamento do diabetes quando a FTD de seu ente querido atinge seu estágio avançado. Outro pode optar por continuar com a medicação oral, limitando a ingestão de alimentos e estruturando o exercício diário apesar da resistência.
• À medida que as dificuldades de deglutição se desenvolvem, uma pessoa com FTD pode tossir ao beber líquido, o que aumenta o risco de aspiração e pode ser preocupante para seus familiares. Bebidas pré-engrossadas, incluindo café e chá, estão disponíveis e podem ser úteis, mas algumas pessoas com dificuldades de deglutição podem achá-las pouco atraentes e desagradáveis. Uma abordagem paliativa pode sugerir permissão para beber líquidos regulares por meio de um canudo, apesar do aumento do risco de aspiração.
• Problemas médicos emergentes – por exemplo, cirurgia após uma queda ou acidente, ou declínio rápido devido a pneumonia por aspiração ou infecção – podem exigir decisões inesperadas sobre cuidados de fim de vida. Os profissionais de cuidados paliativos podem fornecer orientação e apoio para que a família faça escolhas com base nas preferências estabelecidas pela pessoa e nos valores culturais e objetivos de cuidado da família.

¹ Ruder, Debra Bradley. “Da especialidade à escassez.” Março-abril de 2015, www.harvardmagazine.com, Revista Harvard.
² “Cuidados Paliativos, ontem e hoje.” Instituto Paliativo e de Apoio do Centro Médico da Universidade de Pittsburgh, 2014.

Veja também:

• Repensando os Cuidados Paliativos: Uma Nova Abordagem para Gerenciar FTD
• Cuidados Paliativos: Elegibilidade e Acesso
• Perspectiva do Parceiro de Cuidados
• Melhores Práticas para Cuidados Paliativos
• O que fazer sobre cuidados paliativos
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