Uma atualização do CEO da AFTD sobre
Diversidade, equidade e inclusão em nosso trabalho

Em julho de 2020, a AFTD partilhou uma declaração pública sobre diversidade, equidade e inclusão no nosso trabalho. Nós nos comprometemos a:

• Seja mais proativo em nossa divulgação, compartilhando informações sobre DFT, a importância de um diagnóstico preciso e oportunidades de participar de pesquisas com mais indivíduos e famílias negras.
• Expandir o nosso programa e prestação de serviços para tornar as informações, o apoio e os recursos da AFTD mais acessíveis àqueles que hoje não alcançamos eficazmente.
• Implementar processos internos e medidas de responsabilização para aumentar a diversidade, a inclusão e a representação no nosso Conselho, no pessoal e nas principais funções de voluntariado.

Sabemos que o trabalho que empreendemos nestas áreas apenas começou – e exigirá atenção contínua durante os próximos meses e anos. Mas durante o ano passado, a AFTD obteve ganhos críticos e aprendeu lições vitais:

• No final de 2020, a AFTD estabeleceu um acordo formal Pessoas com Conselho Consultivo FTD. Hoje, seis membros do Conselho, todos com diagnóstico de DFT, estão a ajudar a garantir que as percepções e as vozes das pessoas que vivem com DFT sejam consideradas no desenvolvimento de políticas, programas e serviços de AFTD.
• A partir do outono de 2020, a AFTD e o FTD Disorders Registry conduziram uma Pesquisa de insights do FTD, aprendendo com 1.799 pessoas nos Estados Unidos e em outros lugares sobre a experiência vivida de cada forma de FTD. Juntamente com mais de 550 pessoas de toda a nossa comunidade, aproveitamos essa contribuição para trazer a experiência vivida da DFT e informações vitais sobre a necessidade urgente de tratamentos modificadores da doença para a FDA, por meio da reunião de desenvolvimento de medicamentos focada no paciente, liderada externamente, no dia 5 de março, da AFTD. no FTD. Os membros da comunidade que falaram no evento reflectiram uma gama diversificada de perspectivas sobre todas as formas de FTD.
• No entanto, a nossa Pesquisa FTD Insights também nos mostrou algumas das limitações do nosso trabalho hoje. A grande maioria dos entrevistados eram brancos ou caucasianos e, como resultado, sabemos que o nosso inquérito não captou toda a diversidade da população em geral. Os participantes também eram muito mais propensos do que a população em geral a possuir um mestrado ou doutorado. Isto destaca uma prioridade fundamental para o trabalho futuro da AFTD: garantir que acesso a um diagnóstico de FTD está disponível em todas as disparidades económicas, sociais e de saúde, e que priorizemos ainda mais a nossa divulgação às pessoas e famílias que têm lutado para obter um diagnóstico eficaz.
• Em maio de 2021, a AFTD apresentou seu Conferência de Educação 2021 totalmente online e gratuito para todos que desejassem participar. Mais de 1.200 pessoas de nove países participaram – disponibilizando informações, recursos e apoio vitais para mais pessoas do que nunca.
• A partir da próxima semana, adicionaremos serviços de tradução para a HelpLine da AFTD, para que nossos consultores possam fornecer orientação e suporte independentemente do idioma falado por quem liga.
• Nós começamos traduzindo materiais importantes sobre FTD para o espanhol; o conteúdo inicial será oferecido na próxima semana, com novos conteúdos a serem adicionados continuamente.
• Também priorizamos a acessibilidade de cuidados e apoio em nossos financiamento de bolsas de pesquisa. Como exemplo, nossa Bolsa Piloto de Bem-Estar em FTD de 2020 apoiou Allison Lindauer, Ph.D., da Oregon Health & Science University, a trazer tecnologia de telessaúde para beneficiar cuidadores de FTD em localidades rurais. É provável que esta intervenção tenha implicações positivas poderosas ao tornar o apoio mais acessível aos parceiros de cuidados.

A AFTD está cuidando proativamente do inclusão de nossa própria cultura interna. Os gestores receberam formação sobre liderança inclusiva e foram implementados protocolos para garantir que todos os funcionários recebem formação sobre preconceitos inconscientes e práticas respeitosas no local de trabalho. Expandimos as ferramentas e procedimentos que utilizamos para recrutar novos membros tanto para o nosso pessoal como para o Conselho, para identificar e atrair uma diversidade mais ampla de candidatos. E os membros do Conselho da AFTD e funcionários de toda a organização reuniram-se nos últimos meses com um líder de Formação e Consultoria da Força de Trabalho de Morgan, Lewis e Bockius, para discutir oportunidades e necessidades para promover a diversidade, a equidade e a inclusão no trabalho e na cultura organizacional da AFTD.

Sabemos que a pandemia da COVID-19 continua a agravar as dificuldades da jornada da FTD, para todos os que servimos. Novos desafios e novas injustiças impactaram comunidades em todo o país. Embora o nosso trabalho permaneça sempre centrado na FTD, a AFTD está empenhada em garantir que todos beneficiem da nossa missão, independentemente da raça, etnia, orientação sexual, identidade e expressão de género, nacionalidade, situação socioeconómica ou estatuto de imigração.

Ainda resta muito trabalho. Estamos empenhados em levar a nossa missão e a nossa visão de um mundo com cuidados compassivos, apoio eficaz e um futuro livre de DFT a todos que possam se beneficiar dele.

Agradecemos sua parceria neste trabalho e agradecemos seu feedback. Está em curso o planeamento para desenvolver o próximo plano estratégico da AFTD. Para garantir que o nosso trabalho beneficie da perspectiva de todos na nossa comunidade, na próxima semana iremos convidá-lo para ajudar a informar as nossas prioridades para os próximos anos. Esperamos que você compartilhe nosso alcance em toda a sua própria comunidade, para garantir que estamos aproveitando o conjunto mais diversificado de perspectivas que pudermos para moldar o futuro deste trabalho. Agradecemos antecipadamente por fazer sua voz ser ouvida.

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC
Diretor Executivo, AFTD