por Lindsay Gade Boone

Meu pai é o homem mais gentil e bondoso que conheço. Ele é realmente o epítome do amor altruísta – sempre o primeiro da fila para ajudar os necessitados, o cara que se importa profundamente com seus funcionários, vizinhos e amigos. Ele também é aquele a quem sempre recorro para pedir conselhos, por causa de sua consistência, lógica e gentileza. Além disso, papai é multitalentoso – ele é um dentista fenomenal, um pianista incrível, um jardineiro meticuloso e um ávido pescador de mosca.

Como um homem de família leal que sempre colocava seus filhos e netos em primeiro lugar, ele era o tipo de avô que todos desejam — divertido, bobo, feliz e nunca sem entusiasmo enquanto brincava ou construía com Legos por horas a fio. Felizmente, meus filhos têm anos de memórias maravilhosas armazenadas do tempo que passaram brincando com ele antes do diagnóstico.

A jornada do bvFTD do meu pai tem sido de cortar o coração, e seu declínio tem sido rápido. Um ano atrás, as pessoas desculparam sua mudança de comportamento, ignorando-a como um subproduto do envelhecimento ou uma possível luta contra a depressão. Hoje, ele é incapaz de administrar dinheiro, fazer compras de supermercado, aplicar lógica ou responder apropriadamente em situações sociais.

Uma noite, enquanto eu conversava com meu filho, ele disse: "É tão difícil ver o vovô assim. Sinto tanta falta dele e é tão difícil vê-lo todos os dias e apenas ser lembrado repetidamente de que ele se foi." Nós nos sentamos e choramos juntos, e então eu disse isso a ele. "Você sabe o quanto o vovô te ama. Você tem tantas memórias incríveis com ele - pescando, mochilando e construindo com Legos. Vamos escrever o máximo de memórias que pudermos pensar para que elas não desapareçam. E então vamos fazer tudo o que pudermos para retribuir ao vovô por todo o amor que ele nos mostrou ao longo de nossas vidas. Ele pode não responder da mesma forma que costumava, mas tudo bem. Esta é a nossa temporada para retribuir e mostrar a ele nosso amor por meio de ações. Então, vamos amar o vovô com tudo o que temos." Ele concordou e começamos a trabalhar.

Mudamos meu pai para perto para que eu pudesse ajudá-lo diariamente. Com a velocidade de seu declínio, ele não poderá continuar morando sozinho por muito tempo, mas meu objetivo é que ele mantenha sua independência enquanto puder. Ele não está ciente de que mudou, mas parece notar quando as pessoas o tratam de forma diferente. Então, estamos tentando ajudá-lo a se sentir independente, respeitado e, acima de tudo, amado.

Uma maneira de mantê-lo envolvido é pedindo-lhe frequentemente para vir ajudar com meus filhos. Eles se adaptaram e ajustaram suas expectativas e passam horas deixando o vovô "cuidar" deles enquanto brincam juntos. À medida que a doença progride, os interesses do meu pai se tornam mais infantis. Ele gosta de quebra-cabeças e brinquedos de agitação; e embora sua coordenação esteja diminuindo, ele ainda ama jogos físicos como air hockey e pingue-pongue. Hoje em dia, mantenho um quebra-cabeça à mão o tempo todo, sabendo que meu pai vai sentar e trabalhar nele por horas, felizmente inconsciente do que está ao seu redor.

Quando perguntado, meu pai dirá às pessoas que ele se mudou para mais perto de nós para poder passar mais tempo com seus netos, porque eles são a melhor coisa em sua vida. Sua nova alegria por quebra-cabeças e seu amor duradouro por seus netos me inspiraram a dar a ele um presente especial de Natal este ano – um quebra-cabeça personalizado feito de uma foto dele ao lado de todos os seus netos. Estou muito animado pelas horas que passaremos juntos, juntando uma foto dele e das pessoas que ele mais ama.

Como ele não sabe como a DFT o mudou, tive que encontrar maneiras de manter meu pai seguro, monitorar suas finanças e administrar sua casa sem alertá-lo. Instalei uma campainha com vídeo e uma trava wi-fi em sua casa para poder ajudar a monitorar suas idas e vindas. Posso acessar seus cartões de crédito e e-mail e, todas as noites, antes de ir para a cama, faço login e cancelo quaisquer compras desnecessárias. Encho sua geladeira com comida, jogo fora os itens estragados e pago suas contas. Contanto que ele não veja essas coisas acontecendo, ele consegue sentir que tudo está normal. Meu pai me ensinou pelo exemplo o valor de amar as pessoas intensamente e, de certa forma, sinto que servi-lo dessa forma é honrar quem ele é em seu coração.

Embora meu pai não consiga mais se comunicar como antes, quando ele me abraça, ainda consigo sentir seu amor. Muitas vezes, cuidar dele parece um trabalho de tempo integral, mas eu não trocaria esse tempo por nada. Saber que posso tornar a vida do meu pai mais fácil e confortável faz todo o esforço valer a pena. Eu valorizo isso.

Como eu disse ao meu filho meses atrás, esta é a minha época de retribuir, e vou amar meu pai com tudo o que tenho.