Como profissional trabalhando com indivíduos com deficiências de desenvolvimento, eu não tinha ideia de que a filosofia centrada na pessoa que eu uso para desenvolver planos de serviço para meu trabalho se tornaria mais tarde a base de como eu apoiaria meu filho. Justin tem apenas 36 anos e foi diagnosticado com DFT; ele agora mora em casa com seu pai e eu há um ano. Ele começou recentemente a receber serviços de cuidados paliativos.

Ao desenvolver planos de serviço no trabalho, sempre faço esta pergunta simples: "O que faz o coração desta pessoa cantar?" Independentemente das habilidades do indivíduo, sempre há algo que seus entes queridos podem identificar que lhes traz alegria e faz seu coração disparar.

Justin passou por muitas fases de habilidade desde que sua jornada com FTD começou, e cada fase envolveu diferentes experiências ou atividades que trouxeram alegria ao seu coração. Quando ele estava residindo em um hospital psiquiátrico, fotos de suas filhas, sua caminhonete Chevy 4x4 favorita e nosso cachorro da família eram uma fonte constante de conforto para ele. Longas caminhadas e risadas também foram um refúgio e uma saída para ele durante sua jornada com FTD.

Alguns meses atrás, Justin começou a fazer fisioterapia. Seu terapeuta me aconselhou a envolver Justin usando cada um dos cinco sentidos: olfato, paladar, tato, audição e visão. Esse conselho se tornou um trampolim para identificar atividades que fortalecem o coração de Justin nessa fase de sua jornada.

Justin é muito tátil. Aprendemos que ele gosta de esfregar materiais macios, abrir e fechar zíperes, prender velcro e torcer cordas ou fios. Ele também adora filmes e vídeos engraçados, especialmente aqueles que incluem humor físico bobo, como quando um personagem se abaixa e rasga as calças ou enfia a cabeça no vaso sanitário. Eu também acendo velas e uso ceras perfumadas (especialmente lavanda, com suas propriedades calmantes) em toda a nossa casa para acalmar Justin. E, claro, nós andamos. Andamos dentro de casa e também andamos fora, absorvendo a beleza da natureza que nos cerca.

Fizemos a escolha consciente de preencher nossos dias com amor, risos e experiências positivas, para contrabalançar os desafios que enfrentamos. Identificar as atividades que fazem o coração de Justin cantar e incorporá-las em sua rotina diária permite que ele continue a experimentar risos e alegria, apesar desta doença devastadora. E como seus pais, isso faz nossos corações cantarem.