Andy Atwood, um psicoterapeuta aposentado e clérigo, sabe sobre luto. Além de trabalhar como conselheiro de luto, ele vivenciou o luto em primeira mão após a morte em 2021 de seu amado irmão mais novo, que tinha DFT. No ano passado, depois que a família de Bruce Willis anunciou que o ator havia sido diagnosticado com DFT, ele descobriu que "mais uma onda de luto tomou conta de mim". 

Temos a tendência de pensar no luto como tendo cinco estágios — negação, raiva, barganha, depressão, aceitação — um processo linear que se move de um estágio para o outro até que completemos todos eles. Mas, como Atwood observou em um Medium postagem no blog ano passado, o luto raramente progride de forma tão linear. “Não há um processo de luto passo a passo”, ele escreveu. 

De fato, uma das características definidoras do luto é sua tendência a se repetir muito tempo depois da morte de um ente querido, às vezes aleatoriamente, às vezes desencadeada por um evento específico ou uma notícia como o anúncio de Willis. “O luto é fácil de evitar, até que ele acena sobre você repetidamente”, escreveu Atwood. “Fique firme por um momento, e então uma lembrança visita e lá está você novamente — triste, triste, triste.” 

Alguns comparam viver com o luto a um pêndulo oscilante. Após a morte de um ente querido, você pode se ver oscilando entre dois estados de espírito radicalmente diferentes. Primeiro, você gasta tempo e esforço processando emoções fortes que estão associadas ao luto, como tristeza, saudade e raiva. Mas então o pêndulo oscila, e você se vê precisando se concentrar em tarefas importantes, mas banais, da vida cotidiana (trabalhar, cuidar dos filhos e da casa, atender às próprias necessidades). À medida que o pêndulo continua oscilando, novos sentimentos como culpa e confusão surgem, complicando o processo de luto. 

Perda ambígua e luto antecipatório

Na DFT, o luto pode ser ainda mais complicado devido aos fenômenos relacionados conhecidos como perda ambígua e luto antecipatório. Conforme definido pela especialista em luto Dra. Pauline Boss, a perda ambígua ocorre quando as famílias se veem cuidando de alguém cuja personalidade e comportamento mudaram drasticamente em relação à pessoa que conheciam. É uma característica marcante da DFT. Pessoas diagnosticadas com DFT também podem experimentar perdas ambíguas, pois lamentam sua independência e certos traços e habilidades pessoais estimados.  

A tristeza antecipatória, por sua vez, é a tristeza que sentimos quando antecipamos uma perda. Em 2020 artigo e entrevista de rádio, Rudy Fuehrer, um parceiro de cuidados de FTD de sua esposa, Karin, resumiu sua própria tristeza antecipatória: “Eu estava ansioso por uma aposentadoria aos 65 ou 67 anos e por estar posicionado corretamente, talvez reduzindo o tamanho... [mas por causa do diagnóstico] todos os planos que tínhamos, ou pensamentos que tínhamos, simplesmente foram desviados muito rapidamente.” 

Não muito tempo atrás, Fuehrer encontrou um cartão de aniversário que Karin lhe dera uma vez. Dentro havia um bilhete que ela escreveu. Ele pensou em levar para casa para mostrar a ela, mas mudou de ideia. “A tristeza é que se eu mostrasse a ela este cartão e mostrasse a letra dela, ela diria 'Eu não te dei este cartão'”, disse Fuehrer. “Isso é tristeza.” 

Lidando com o luto na jornada da DFT

A AFTD produziu inúmeros recursos para ajudar você a lidar com o luto durante sua jornada de DFT, quer você tenha sido diagnosticado com DFT, cuide de um ente querido ou seja um familiar ou amigo próximo de alguém que vive com a doença: 

• Caminhando com luto: perda e a jornada FTD é um livreto abrangente de 48 páginas, compilado com a ajuda de cuidadores e pessoas que foram diagnosticadas, contém conselhos práticos e palavras de incentivo em primeira mão de pessoas que conhecem pessoalmente o luto e a DFT. Clique aqui para baixar Caminhando com dor. 

• Vivendo o luto da FTD é um Webinar Educacional AFTD apresentado pela primeira vez em 2020. Mary O'Hara, LCSW da Universidade do Colorado explora a experiência única de viver com o luto durante o FTD, processando o luto após uma morte por FTD e descobrindo maneiras de seguir em frente e aprofundar nossos poços de resiliência. Você também pode ler este artigo de 2022 por Mary O'Hara, sobre perda ambígua e DFT, incluindo seis tarefas para ajudar a desenvolver resiliência. 

• Pessoas que vivem com um diagnóstico de DFT e que estão lutando contra o luto podem se beneficiar de “É FTD: Navegando nas emoções de um novo diagnóstico,” uma sessão da AFTD's 2021 Education Conference apresentada por Mary O'Hara.