Ao contrário de outros tipos de demência, a FTD ocorre com mais frequência na meia-idade, quando muitas famílias têm crianças ou adolescentes em casa. Famílias com crianças pequenas e adolescentes enfrentam desafios únicos quando um dos pais é diagnosticado com FTD. Após o diagnóstico, ambos os pais podem achar extremamente difícil explicar a doença para seus filhos, discutir como suas vidas mudarão e oferecer-lhes recursos para ajudá-los a enfrentar, enquanto embarcam em sua própria jornada emocional de DFT.

Uma vila de apoio é necessária para facilitar o ajuste da família ao seu novo normal, mantendo o bem-estar de seus membros individuais. Para construir essa aldeia, pode ajudar:

• Ouça e sintonize o que seus filhos pensam e sentem sobre a situação.
• Seja aberto sobre o diagnóstico com a família, amigos, vizinhos, professores e outros administradores escolares para obter apoio.
• Exercite o autocuidado. Modelar um bom autocuidado é importante para as crianças.
• Incentive as crianças a permanecerem envolvidas com as atividades escolares e sociais, quando apropriado.
• Identifique uma pessoa segura em que cada criança possa confiar e conversar, além do pai não diagnosticado. Pode ser outro membro da família, membro do clero, conselheiro ou funcionário da escola.

Falar sobre FTD com crianças e adolescentes pode parecer como navegar em um campo minado. Aqui estão algumas dicas para ajudar a facilitar essas conversas:

• Comunique-se de maneira direta e em um nível adequado à idade e ao nível de desenvolvimento de seus filhos.
• Observe a reação de seu filho durante a discussão e faça os ajustes necessários. Por exemplo, se seu filho ficar confuso ou parecer chateado, diminua a velocidade ou recue e dê a ele espaço para dizer o que está pensando.
• Forneça detalhes se a criança perguntar, mas não force crianças ou adolescentes a aprender tudo o que você sabe sobre a doença.
• Sempre diga a seus filhos a verdade.
• Lembre-se: é sempre bom dizer que você não sabe.
• Também não há problema em deixar as crianças saberem que você também tem sentimentos e que ficar com medo, triste ou com raiva é normal.

AFTD publicou um livreto com o propósito expresso de ajudar as famílias que enfrentam esta difícil situação. E as crianças? aborda uma infinidade de questões, incluindo como falar com as crianças de forma adequada à idade e como construir uma rede de apoio.

A AFTD sabe a importância de se conectar com outras pessoas que entendem a jornada da FTD. Encontrar conexão e apoio é vital - não apenas para crianças e adolescentes, mas também para os pais que cuidam de seus filhos durante o diagnóstico e o declínio de um ente querido.

AFTD oferece um grupo de apoio nacional especificamente para aqueles com um cônjuge ou parceiro diagnosticado e filhos ou adolescentes em casa. Para se juntar ao grupo ou obter mais informações sobre recursos para famílias, entre em contato com nosso HelpLine em info@theaftd.org ou 866-507-7222.

Recursos adicionais

• Gravação da Sessão da Conferência Anual de Educação AFTD 2023: Apoio a Crianças e Adolescentes Após um Diagnóstico FTD
• Lorenzo's House - uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar jovens com pais com demência de início precoce