O embaixador da AFTD, Dan Moser, foi entrevistado no mês passado sobre seu trabalho de apoio ao cuidado de crianças com deficiência física pela estação WGCU da PBS/NPR da Flórida.  

Após uma longa busca por um diagnóstico e dez anos vivendo com DFT, a esposa de Dan, Maria, faleceu há cerca de dois anos. A trajetória de Dan como cuidador e sua experiência como assistente social o levaram a abandonar a carreira de defensor da segurança de ciclistas e pedestres e se dedicar ao apoio a cuidadores de pessoas com demência. Hoje, Dan é especialista certificado em cuidados com demência e facilitador de grupos de apoio, além de Embaixador da DFT.  

Na entrevista, apresentada por Mike Kiniry, ele falou sobre como passou a centrar sua vida em torno daqueles que cuidam de pessoas com DFT e outras demências.  

Assim que recebemos o diagnóstico de DFT em 2015, eu disse que precisávamos de um grupo de apoio específico para isso, porque são pessoas muito mais jovens do que a maioria das demências, e pensei que, como assistente social, eu mesma poderia fazer isso. Entrei em contato com o AFTD, me formei e comecei a oferecer apoio a eles. 

Dan observou que "a questão da idade" diferencia a DFT de outras demências. "É muito complicado. Não há Medicare, você tem que lutar por tudo isso. Muitas vezes, as pessoas [diagnosticadas] ainda estão em idade produtiva. Elas podem ter filhos pequenos na escola, então isso se torna um grande problema." 

Questionado sobre o que aprendeu sobre si mesmo ao longo dos anos cuidando de Maria, Dan destacou que a paciência é fundamental.   

"Minha esposa, sendo fonoaudióloga, é a definição de ser paciente. Eu não era tão paciente assim. Conforme as coisas saíam da minha boca... 'Por que estou dizendo isso?' Eu já sabia por que ela estava fazendo isso e que ela não tinha controle sobre isso." 

Dan também enfatizou que os cuidadores devem reduzir suas expectativas, inclusive sobre quem pode vir ajudar. "Você só precisa ser grato por aqueles que o fazem, e não guardar rancor de quem não o faz." 

Ele recomenda que os cuidadores explorem os recursos disponíveis e busquem ajuda, se necessário, o mais rápido possível. "Recebi muita ajuda desde o início. Alguns cuidadores perdem a oportunidade nesse sentido." Ele disse que, quando ficam para trás, correm o risco de ter seus próprios problemas de saúde ou de saúde mental.   

O AFTD mantém uma extenso repositório de recursos de assistência. O Linha de apoio AFTD também está disponível para perguntas grandes e pequenas, ou apenas para ter certeza de que você não está sozinho.