O cuidado paliativo é uma filosofia de assistência que oferece conforto à medida que a vida se aproxima do fim (geralmente em seis meses ou menos), em vez de recorrer a medidas agressivas de prolongamento da vida que provavelmente não oferecem resultados promissores. O cuidado paliativo não oferece assistência direta 24 horas por dia. Em vez disso, complementa o que já está sendo oferecido no domicílio ou em instituições de longa permanência (incluindo lares de idosos, um local comum de falecimento para pessoas com demência). O Medicare, o Medicaid e a maioria dos planos de saúde privados cobrem o cuidado paliativo. Algumas agências de cuidados paliativos oferecem a assistência necessária independentemente da capacidade de pagamento do paciente.

Como especialistas em cuidados de fim de vida, as equipes de cuidados paliativos oferecem conhecimento e apoio à equipe de cuidados de longo prazo, pois colaboram para atender aos melhores interesses do residente e da família. As equipes de cuidados paliativos podem complementar a equipe de uma instalação movimentada, oferecendo um tempo individual com o paciente e sua família.

Desafios no FTD

Embora existam critérios para cuidados paliativos, ainda é frequentemente difícil prever com precisão os últimos seis meses de vida de uma pessoa com qualquer tipo de demência. Além disso, os critérios de elegibilidade para cuidados paliativos não se aplicam à pessoa com DFT (Demência Frontotemporal), pois são baseados na progressão da doença de Alzheimer (DA), que não corresponde à progressão da DFT. Por exemplo, o comprometimento da memória geralmente é menos grave na DFT. Ademais, as pessoas com DFT geralmente são mais jovens, fisicamente mais robustas e apresentam menos doenças crônicas.

Em 2011, os especialistas em DFT identificaram sinais de alerta que podem indicar que um paciente com DFT está nos últimos seis meses de vida. Essas bandeiras vermelhas, que podem ser importantes catalisadores para discutir a inscrição em cuidados paliativos, incluem:

• A necessidade de assistência em todas as atividades da vida diária (alimentar-se, vestir-se, cuidados pessoais, etc.).
• Dificuldades para engolir e mastigar - incluindo acúmulo de alimentos na boca, o que pode desencadear episódios de tosse e engasgo e aumento do risco de pneumonia por aspiração.
• Distúrbio grave de linguagem.
• Imobilidade que apresenta riscos aumentados de degradação de tecidos e coágulos sanguíneos.
• Incontinência do intestino e da bexiga, que pode levar a infecções e sepse.
• Quedas frequentes que podem levar a fraturas e outras lesões graves.
• Perda de peso significativa e perda de peso.
• Sinais de doença do neurônio motor causando declínio mais rápido.

Resultados e Benefícios

Mudar o foco dos cuidados de saúde de rotina para os cuidados de conforto requer uma análise detalhada de risco/benefício de todas as decisões de cuidados de saúde, incluindo aquelas relacionadas a medicamentos, tratamentos atuais, exames, RCP, hospitalizações e sondas de alimentação. Freqüentemente, envolve simplificar medicamentos de rotina, encerrar exames de rotina, liberalização da dieta, avaliações frequentes de desconforto e administração de analgesia eficaz, juntamente com outras medidas não farmacológicas e sensoriais para manter a pessoa confortável o tempo todo.

Os estudos de pesquisa sobre cuidados paliativos* baseiam-se principalmente em pessoas nos estágios finais de formas mais comuns de demência, como a doença de Alzheimer. Esses estudos indicam que os benefícios do hospício para pessoas com demência e suas famílias incluem:

• Atendimento interdisciplinar a pacientes e familiares.
• Menores taxas de restrições, tubos de alimentação e hospitalizações.
• Gerenciamento de sintomas mais eficaz.
• Descanse o cuidado.
• Morrendo em seu lugar de escolha.
• Menores custos com saúde.
• Percepção das famílias sobre a maior qualidade do cuidado que antecede a morte.

Relatos anedóticos de cuidadores de FTD mostram que substituir a intervenção médica agressiva no fim da vida por cuidados de conforto pode dar a eles uma sensação há muito esperada - embora limitada - de agência sobre a doença. Depois de ficar tanto tempo à mercê do FTD, muitos cuidadores familiares dizem que a escolha de cuidados de conforto pode proporcionar uma sensação de controle e resolução no estágio final da doença.

Uma sensação de encerramento pode ser fornecida de forma semelhante por meio do atestado de óbito do ente querido. As mortes por DFT raramente são oficialmente caracterizadas como tal (“pneumonia” ou “falta de crescimento” são listadas com mais frequência). A equipe de cuidados paliativos e instalações pode ajudar as famílias a defender a inclusão de FTD no atestado de óbito, a fim de melhorar o rastreamento de dados do governo em demência avançada.

*Fulton et al., 2011; Goldfeld et al., 2011; Jones, 2013; Kiely e outros, 2010; Miller e outros, 2012; Mitchell e outros, 2009; Shega & Tozer, 2009; Teno et al., 2011