Hospice is a philosophy of care that provides comfort as life nears its end (usually within six months or less), rather than using aggressive lifesaving measures that are unlikely to offer any promising outcomes. Hospice does not provide 24-hour, direct caregiving services. Rather, hospice care augments what is currently being provided in a person’s home or residential facility (including long-term care facilities, a common site of death for someone with dementia). Medicare, Medicaid and most private health insurances pay for hospice. Some hospice agencies provide needed care regardless of one’s ability to pay.

Como especialistas em cuidados de fim de vida, as equipes de cuidados paliativos oferecem conhecimento e apoio à equipe de cuidados de longo prazo, pois colaboram para atender aos melhores interesses do residente e da família. As equipes de cuidados paliativos podem complementar a equipe de uma instalação movimentada, oferecendo um tempo individual com o paciente e sua família.

Desafios no FTD

Even though criteria exist for hospice, it is still often difficult to accurately predict the last six months of life for a person with any type of dementia. Additionally, the criteria for hospice eligibility do not fit the person with FTD because they are based on the progression of Alzheimer’s disease (AD), which does not match the progression of FTD. For example, memory impairment is generally less severe in FTD. Additionally, people with FTD are generally younger and more physically robust and have fewer chronic illnesses.

Em 2011, os especialistas em DFT identificaram sinais de alerta que podem indicar que um paciente com DFT está nos últimos seis meses de vida. Essas bandeiras vermelhas, que podem ser importantes catalisadores para discutir a inscrição em cuidados paliativos, incluem:

• A necessidade de assistência em todas as atividades da vida diária (alimentar-se, vestir-se, cuidados pessoais, etc.).
• Dificuldades para engolir e mastigar - incluindo acúmulo de alimentos na boca, o que pode desencadear episódios de tosse e engasgo e aumento do risco de pneumonia por aspiração.
• Distúrbio grave de linguagem.
• Imobilidade que apresenta riscos aumentados de degradação de tecidos e coágulos sanguíneos.
• Incontinência do intestino e da bexiga, que pode levar a infecções e sepse.
• Quedas frequentes que podem levar a fraturas e outras lesões graves.
• Perda de peso significativa e perda de peso.
• Sinais de doença do neurônio motor causando declínio mais rápido.

Resultados e Benefícios

Mudar o foco dos cuidados de saúde de rotina para os cuidados de conforto requer uma análise detalhada de risco/benefício de todas as decisões de cuidados de saúde, incluindo aquelas relacionadas a medicamentos, tratamentos atuais, exames, RCP, hospitalizações e sondas de alimentação. Freqüentemente, envolve simplificar medicamentos de rotina, encerrar exames de rotina, liberalização da dieta, avaliações frequentes de desconforto e administração de analgesia eficaz, juntamente com outras medidas não farmacológicas e sensoriais para manter a pessoa confortável o tempo todo.

Os estudos de pesquisa sobre cuidados paliativos* baseiam-se principalmente em pessoas nos estágios finais de formas mais comuns de demência, como a doença de Alzheimer. Esses estudos indicam que os benefícios do hospício para pessoas com demência e suas famílias incluem:

• Atendimento interdisciplinar a pacientes e familiares.
• Menores taxas de restrições, tubos de alimentação e hospitalizações.
• Gerenciamento de sintomas mais eficaz.
• Descanse o cuidado.
• Morrendo em seu lugar de escolha.
• Menores custos com saúde.
• Percepção das famílias sobre a maior qualidade do cuidado que antecede a morte.

Relatos anedóticos de cuidadores de FTD mostram que substituir a intervenção médica agressiva no fim da vida por cuidados de conforto pode dar a eles uma sensação há muito esperada - embora limitada - de agência sobre a doença. Depois de ficar tanto tempo à mercê do FTD, muitos cuidadores familiares dizem que a escolha de cuidados de conforto pode proporcionar uma sensação de controle e resolução no estágio final da doença.

Uma sensação de encerramento pode ser fornecida de forma semelhante por meio do atestado de óbito do ente querido. As mortes por DFT raramente são oficialmente caracterizadas como tal (“pneumonia” ou “falta de crescimento” são listadas com mais frequência). A equipe de cuidados paliativos e instalações pode ajudar as famílias a defender a inclusão de FTD no atestado de óbito, a fim de melhorar o rastreamento de dados do governo em demência avançada.

*Fulton et al., 2011; Goldfeld et al., 2011; Jones, 2013; Kiely e outros, 2010; Miller e outros, 2012; Mitchell e outros, 2009; Shega & Tozer, 2009; Teno et al., 2011