Da perspectiva de um cuidador: um guia para a apraxia na CBS
por Janet Edmunson
A apraxia é considerada uma característica central da CBS. No entanto, as pessoas que vivem com CBS e suas famílias geralmente acham difícil de entender. Os livros de neurologia forneciam os melhores resumos para mim e meu marido, mas mesmo com meu mestrado em promoção da saúde, muitos dos termos neurológicos que eles usavam eram estranhos para mim - ou eu os havia esquecido. Um desses termos era apraxia.
Apraxia acontece quando certas regiões dos hemisférios cerebrais no cérebro não funcionam corretamente. O principal sintoma da apraxia é a incapacidade de realizar movimentos simples, mesmo que a pessoa com apraxia tenha pleno uso do corpo e compreenda os comandos para se mover. Aprendemos que diferentes tipos de apraxia afetam o corpo de maneiras ligeiramente diferentes:
- Apraxia cinética dos membros: Pessoas com apraxia cinética dos membros são incapazes de usar um dedo, braço ou perna para fazer movimentos precisos e coordenados. Embora as pessoas com apraxia cinética dos membros possam entender como usar um objeto, como um controle remoto, elas são incapazes de realizar o mesmo movimento. Meu marido perdeu a capacidade de bater palmas ou estalar os dedos.
- Apraxia ideomotora: Esta forma de apraxia refere-se à incapacidade de seguir um comando verbal para copiar os movimentos de outras pessoas ou seguir sugestões de movimentos.
- apraxia conceitual: Semelhante à apraxia ideomotora, a apraxia conceitual é uma incapacidade de realizar tarefas que envolvem mais de uma subtarefa. Devido à apraxia conceitual do meu marido, contratamos uma auxiliar para acompanhá-lo ao trabalho para auxiliar nas atividades da vida diária e tarefas administrativas simples como o uso do telefone.
- apraxia ideacional: Pessoas com apraxia ideacional são incapazes de planejar um movimento específico. Eles podem achar difícil seguir uma sequência de movimentos, como se vestir ou tomar banho.
- apraxia verbal: Pessoas com apraxia verbal ou oral acham difícil fazer os movimentos necessários para a fala. Eles podem ter problemas para produzir sons e entender os ritmos da fala. Meu marido era muito conversador e regularmente gostava de discussões profundas com amigos íntimos, mas sua apraxia verbal interrompeu bruscamente essas conversas. Quando meu marido perdeu a fala, ele perdeu muito mais. Ainda não consigo imaginar a intensa frustração que ele deve ter sentido enquanto não conseguia se comunicar. Eventualmente, ele pareceu se resignar à sua situação e desistiu de tentar se expressar.
- apraxia bucofacial: A apraxia bucofacial, ou apraxia facial-oral, resulta na incapacidade de fazer movimentos com a face e os lábios sob comando.
- apraxia construtiva: A incapacidade de copiar, desenhar ou construir diagramas ou figuras básicas é a principal característica da apraxia construtiva. Essa forma de apraxia foi a que mais me intrigou. Certa vez, em uma consulta com um neurologista, meu marido foi encarregado de desenhar um relógio com os ponteiros apontados para as 2 horas. Fiquei chocado ao ver a imagem muito distorcida que ele desenhou.
- Apraxia oculomotora: Pessoas com apraxia oculomotora têm dificuldade em fazer movimentos oculares sob comando. A atenção visual de meu marido piorou. Embora seus reflexos fossem bons, ele parecia ter apraxia dos movimentos sacádicos (movimentos oculares que ajudam a reorientar a visão). O neuro-oftalmologista disse que sua deterioração deve estar no lado esquerdo do cérebro, afetando principalmente a visão do olho direito. O médico usou o termo “síndrome de Balint”, que explicava a dificuldade de meu marido em controlar para onde olhar e sua dificuldade em fixar objetos.
A apraxia se apresentou de várias formas ao longo de nossa jornada com a CBS. Foi um dos sintomas mais difíceis de se adaptar, pois estava sempre progredindo. Se as famílias nesta jornada aprenderem sobre as muitas formas de apraxia desde o início, isso poderá ajudá-las a se adaptar às suas muitas apresentações. Empregar estratégias para manter uma boa qualidade de vida para seu ente querido pode ser implementado quase que imediatamente.
Janet Edmunson, ex-presidente do conselho da CurePSP, é autora de um livro de 2006 sobre ela e a jornada de seu falecido marido com a CBS/CBD, Encontrando significado com Charles.
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