Um artigo publicado na revista Alzheimer's & Dementia identifica lacunas na pesquisa atual sobre DFT causadas por disparidades no acesso a cuidados adequados para demência e centros de pesquisa, e descreve maneiras de abordar esses obstáculos para promover a diversidade na ciência da DFT globalmente.

O artigo foi um esforço colaborativo de especialistas em FTD em todo o mundo por meio do grupo de interesse profissional da Alzheimer's Association International Society to Advance Alzheimer's Research and Treatment (ISTAART), chamado “Demência frontotemporal e distúrbios relacionados”. A AFTD desempenha um papel ativo neste grupo de interesse – e os coautores incluem a Diretora Sênior de Iniciativas Científicas da AFTD, Penny Dacks, PhD, e a Diretora de Engajamento em Pesquisa da AFTD, Shana Dodge, PhD, bem como Presidente eleito do Conselho Consultivo Médico da AFTD Chiadi Onyike, MD, do Hospital Universitário Johns Hopkins, e 2014 Beneficiário da bolsa piloto de pesquisa clínica AFTD Jennifer Yokoyama, PhD, da Universidade da Califórnia, São Francisco.

A investigação é dificultada pelo acesso variável ao diagnóstico, à especialização, ao financiamento e à infraestrutura

A artigo publicado em 2023 pela ISTAART dos mesmos autores chamou a atenção para a falta de representação de muitas culturas na pesquisa de FTD, com a maioria dos estudos conduzidos na América do Norte, Europa e Austrália com pessoas de ascendência europeia. Diferenças em normas sociais, linguagem e cultura podem mudar a forma como os sintomas de FTD se apresentam, contribuindo para dificuldades contínuas em definir, identificar e estudar FTD de forma mais ampla devido a barreiras transculturais.

Os autores observam que, desde seu artigo anterior, o campo de pesquisa já começou a atender à necessidade de representação. Dois exemplos que eles destacam são um guia passo a passo desenvolvido pela Sociedade Neuropsicológica Internacional para adaptar testes cognitivos a diferentes grupos linguísticos e culturais, e uma aplicativo baseado na web para análise automatizada de linguagem que identifica sintomas de fala e linguagem em diferentes contextos culturais.

Mas, apesar desse progresso, lacunas cruciais na representação permanecem. Os autores observam que mais da metade dos estudos conduzidos nos últimos 30 anos para determinar a prevalência de FTD foram conduzidos na Europa ou América do Norte, com quase todos os dados sobre a incidência de FTD (o número de novos casos que ocorrem dentro de um período) derivados das populações dessas duas regiões. Em muitas áreas, como África e Oriente Médio, os estudos eram escassos; os únicos dados do Oriente Médio que os autores encontraram foram um estudo de centro único conduzido em Omã, mostrando que 9,5% dos 116 casos de demência documentados eram FTD. Dados sobre a frequência de FTD em aborígenes australianos e habitantes das ilhas do Pacífico também são altamente limitados.

Embora haja um reconhecimento crescente de que os determinantes estruturais e sociais da saúde impactam as chances de desenvolver doenças neurodegenerativas, essa área continua profundamente pouco estudada na DFT, observam os autores. Estudos de pessoas de ascendência europeia descobriram associações entre cognição e educação, bem como ocupação, mas a maioria dos estudos que examinam esses fatores em pessoas não europeias foi conduzida em pequenas coortes em cenários específicos, o que significa que os dados não são generalizáveis para a população local. Os autores observaram uma estudo da Universidade de Sydney que mostrou que pessoas cuja primeira língua não é o inglês podem tolerar a neurodegeneração por mais tempo antes que os sintomas da variante comportamental da DFT (bvFTD) comecem, destacando como fatores sociais como a linguagem podem influenciar a DFT.

Embora nossa compreensão da genética da DFT em grupos diversos esteja crescendo, a falta de representação desses grupos na pesquisa da DFT resultou em lacunas persistentes. Por exemplo, é incerto se mutações comuns como C9orf72, MAPA, ou GRN originam-se de um ancestral europeu ou se podem ser encontrados em outras linhagens ancestrais. Existem lacunas semelhantes em nossa compreensão atual dos biomarcadores de FTD, embora as evidências indiquem que a origem etnocultural de uma pessoa pode influenciar os biomarcadores de imagem. Um estudo revisado pelos autores observou que os diagnósticos de demência estavam ligados a diferenças consistentes nos padrões de atrofia cerebral em uma coorte racial e etnicamente diversa.

Outros fatores que contribuem para nossas lacunas de conhecimento em FTD incluem acesso limitado a expertise clínica, expertise em pesquisa, financiamento e falta de grupos de defesa de pacientes em muitas regiões. O acesso desigual a recursos de triagem e diagnóstico é um problema para todas as pessoas que enfrentam um distúrbio neurodegenerativo, mas a sintomatologia única da FTD (que se sobrepõe a outros distúrbios) e a conscientização geral limitada da doença apresentam desafios adicionais para as famílias afetadas. Os autores observam que os desafios geralmente enfrentados por famílias que navegam pela FTD em todo o mundo podem ser atribuídos a dois problemas principais:

• A falta de ferramentas de diagnóstico adaptadas culturalmente que possam detectar com precisão sintomas potenciais específicos da cultura e da origem étnica de cada um, e
• Falta de profissionais clínicos e de saúde familiarizados com comunidades diversas e suas culturas.

Devido aos recursos necessários para ensaios clínicos, a maioria é conduzida em países de alta renda, como Estados Unidos, Reino Unido ou Japão. Pesquisadores em outras regiões têm dificuldade em obter financiamento, bem como recrutar participantes para estudos, devido a barreiras socioeconômicas que impedem a participação na pesquisa. Embora os grupos de defesa dos pacientes ajudem a mitigar essas barreiras – muitas vezes fornecer às famílias afetadas acesso a estudos que buscam participantes – tais organizações para DFT existem apenas em alguns países.

Como os pesquisadores podem abordar lacunas na representação e no envolvimento

Um dos principais obstáculos para uma representação mais diversa na pesquisa de FTD é a falta de recursos – frequentemente, o baixo financiamento para pesquisa é agravado pelo financiamento variável de assistência médica em países de renda média e baixa. Envolver grupos mais diversos na pesquisa de FTD, portanto, exigirá financiamento significativo para construir expertise e criar recursos e suporte para cientistas. Os autores ressaltam como pesquisadores e instituições científicas em países de alta renda podem dar suporte à representação diversa por meio de colaboração ponderada e garantir que os recursos disponíveis na América do Norte e na Europa sejam acessíveis a pesquisadores em outros lugares do mundo. Além disso, eles podem ajudar pesquisadores internacionais a obter financiamento de fontes existentes – por exemplo, realizando workshops de redação de propostas ou oferecendo assistência de tradução.

Os autores também destacam o papel dos consórcios de investigação em ajudar a facilitar a colaboração, fornecer supervisão e impulsionar o recrutamento para estudos; os exemplos incluem o Consórcio multiparceiro expandirá pesquisa sobre demência na América Latina (ReD-Lat) e a Consórcio Africano de Demência (AfDC). O Iniciativa de Prevenção de FTD (FPI) foi fundada recentemente para promover a cooperação internacional e abordar a sub-representação; atualmente reúne pesquisadores da Ásia, América do Norte, Europa, América do Sul, Caribe, Austrália e Nova Zelândia.

Você está interessado em participar da pesquisa FTD? O Registro de Distúrbios FTD é uma ferramenta poderosa no esforço contra a DFT para pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados, familiares e pesquisadores. Você não só pode mantenha-se atualizado sobre os ensaios que recrutam participantes, mas você também pode se inscrever para receber notificações sobre estudos e compartilhar suas experiências para orientar pesquisadores.