São Francisco pessoalmente eu
23 de março de 2025: Encontro pessoal em Roseville, CA
Participe e aprenda com outros que entendem a jornada da FTD neste evento presencial Meet & Greet da AFTD no domingo, 23 de março, das 15h30 às 17h30, horário do Pacífico. Organizado pelo voluntário e cuidador da AFTD Ed Fargusson e pelo embaixador da AFTD Terry Walter, este evento acontecerá no Seventh Day Adventist Conference Center às 21h00…
consulte Mais informaçãoRoseville, CA Encontro pessoal e cumprimento
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento presencial Meet & Greet do AFTD, organizado pelo voluntário e cuidador do AFTD Ed Fargusson e pelo embaixador do AFTD Terry Walter. Confirme sua presença neste evento entrando em contato com Terry por e-mail (twalter@theaftd.org) ou telefone (916-761-7180). Nós o encorajamos a baixar este folheto e compartilhá-lo com…
consulte Mais informaçãoDeclaração da Associação para Degeneração Frontotemporal (AFTD) sobre a interrupção do financiamento e das atividades de pesquisa científica
A Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) está profundamente preocupada com as recentes mudanças de política e demissões no National Institutes of Health (NIH) que interrompem muito a pesquisa biomédica de alta importância para as famílias que atendemos. A FTD é a demência mais comum diagnosticada em pessoas com menos de 60 anos e atualmente não tem tratamento eficaz. Muitas famílias…
consulte Mais informaçãoArtigo de convidado: A história por trás da história – Nossa jornada pela FTD e por que escrevi “Welcome to the Honey B & B”
A romancista Melody Carlson se baseou na história da FTD de sua família para escrever seu último livro, Welcome to the Honey B & B, que será lançado em 4 de março pela Baker Publishing Group. No artigo a seguir, ela descreve a jornada de seu falecido marido para obter um diagnóstico de FTD e explica por que ela construiu um romance em torno de…
consulte Mais informaçãoWebinar AFTD: Na intersecção do FTD e da lei
A DFT pode se apresentar com disfunção executiva, impulsividade, perda de empatia, apatia e desinibição. Às vezes, esses sintomas podem levar a interações com a polícia, seja respondendo a um incidente em casa ou na comunidade, resultando em uma prisão. Este webinar destaca o que sabemos sobre a incidência dessas interações, discute o que são os sintomas da DFT…
consulte Mais informaçãoWebinar AFTD: AFTD e você — Parceiros no desenvolvimento de medicamentos
Como uma grande ideia científica se torna um tratamento eficaz? É um processo longo e complicado! O desenvolvimento de medicamentos envolve muitos participantes importantes, incluindo pesquisadores, empresas, reguladores, financiadores, organizações de defesa de pacientes como a AFTD e, principalmente, membros da comunidade com experiência vivida de FTD. O campo da FTD fez um progresso empolgante na última década, com tratamentos…
consulte Mais informaçãoPassage Bio anuncia dados provisórios para o teste UpliFT-D para FTD-GRN
A empresa de biotecnologia Passage Bio divulgou dados provisórios para seu ensaio clínico upliFT-D para sua terapia de substituição genética para FTD-GRN e anunciou que está a caminho de expandir o ensaio para FTD-c9orf72. Dados mostram que PBFT02 aumenta a progranulina a longo prazo Na FTD causada por uma mutação genética GRN herdada, a produção da proteína neuroprotetora progranulina é suprimida,…
consulte Mais informaçãoBonnie Brae Clássico
Prepare-se para um dia de golfe, camaradagem e diversão no Bonnie Brae Classic com Zach Fenoglio e amigos no Red Hawk Ridge Golf Club em Castle Rock, CO! O evento começa com uma largada rápida às 8h, seguido de almoço, um leilão silencioso e uma rifa. Não perca as fantasias criativas que…
consulte Mais informaçãoAtualização de advocacy: proteja a pesquisa sobre DFT hoje mesmo!
Chamando todos os defensores da AFTD – o financiamento federal para pesquisa da FTD está em risco, e precisamos da sua defesa para protegê-lo. No início deste mês, o National Institutes of Health anunciou que mudará drasticamente a forma como suas bolsas são financiadas. Esta redução abrupta retardará o progresso na pesquisa focada na FTD e outras doenças, como…
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