Caro HelpLine: Hiperoralidade
Prezado HelpLine, Meu ente querido está focado em comer doces como biscoitos e barras de chocolate, o que é muito diferente do que ele costumava comer. Estou preocupado que ele não esteja seguindo uma dieta saudável e esteja ganhando peso. Já tentei deixar os doces fora de casa, mas aí ele vai até a loja comprar...
consulte Mais informaçãoPesquisadores adaptam intervenção digital para parceiros de tratamento de demência para DFT e outras demências
Num estudo publicado no International Journal of Environmental Health and Research, investigadores da Bangor University no País de Gales e da University College London adaptaram um recurso de formação digital para parceiros de cuidados de demência para refletir as necessidades e preferências específicas dos cuidadores de pessoas com demências raras, como a DFT. . O programa iSupport for Dementia foi…
consulte Mais informaçãoEstudo recente destaca confiabilidade e validade do aplicativo móvel ALLFTD para diagnóstico e pesquisa
Um estudo publicado recentemente na revista JAMA Network Open destaca a confiabilidade e validade de uma ferramenta de avaliação digital, o aplicativo móvel ALLFTD (ALLFTD-mApp) para o diagnóstico remoto de DFT. Desenvolvido em parceria com a Datacubed Health, o ALLFTD-mApp permite que os médicos meçam a função cognitiva na própria casa de uma pessoa usando um smartphone, em vez de…
consulte Mais informação30 de abril de 2024: Meet & Greet presencial em Nova York
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento AFTD Meet & Greet presencial na 5th & Mad (36th Street entre 5th e Madison) na terça-feira, 30 de abril, começando às 18h30 horário do leste dos EUA. Para confirmar presença, envie um e-mail para Lindsay Feinberg em lindsay.feinberg@gmail.com. Baixe este folheto para saber mais - e ...
consulte Mais informaçãoMeet & Greet em Nova York
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento AFTD Meet & Greet presencial no 5th & Mad, em Midtown Manhattan, na terça-feira, 30 de abril, começando às 18h30 horário do leste dos EUA. Para confirmar presença, envie um e-mail para Lindsay Feinberg em lindsay.feinberg@gmail.com. Baixe este folheto para saber mais – e certifique-se de…
consulte Mais informaçãoTerre Haute, Indiana.
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento AFTD Meet & Greet presencial em Terre Haute, Indiana, no sábado, 27 de abril, começando às 14h (horário do leste dos EUA). Para confirmar presença, envie um e-mail para a Embaixadora da AFTD, Dawn Kirby, em dkirby@theaftd.org. O evento acontecerá no Gingersnaps Coffeehouse & Cafe, localizado em…
consulte Mais informação27 de abril de 2024: Meet & Greet presencial em Terre Haute, Indiana.
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento AFTD Meet & Greet presencial em Terre Haute, Indiana, no sábado, 27 de abril, começando às 14h (horário do leste dos EUA). Para confirmar presença, envie um e-mail para a Embaixadora da AFTD, Dawn Kirby, em dkirby@theaftd.org. O evento acontecerá no Gingersnaps Coffeehouse & Cafe (localizado em…
consulte Mais informaçãoAFTD faz parceria com a ALS Association para apoiar o avanço de ferramentas digitais
Embora a DFT e a esclerose lateral amiotrófica (ELA) tenham sido consideradas doenças distintas, os especialistas reconhecem agora que as duas doenças têm muito em comum. Ambos podem ser causados por um defeito no gene c9orf72 e desencadear alterações patológicas semelhantes no cérebro. Além disso, os sintomas de ambos os distúrbios podem ocorrer na mesma pessoa,…
consulte Mais informaçãoWebinar Perspectivas na Pesquisa: Navegando pelos Desafios Sociais e Jurídicos na FTD Familiar
Junte-se a nós para uma conversa com a Profa. Jalayne Arias, uma pesquisadora focada em política, ética e lei, e a conselheira genética Laynie Dratch enquanto eles discutem considerações importantes para famílias afetadas pela DFT familiar. Eles destacarão alguns dos desafios sociolegais que essas famílias podem enfrentar e explicarão as proteções fornecidas por leis federais como a…
consulte Mais informaçãoRecurso para convidados: Encontrando suporte e compreensão em movimento com o girassol com deficiências ocultas
Para pessoas diagnosticadas com DFT, simplesmente existir em público pode ser um desafio. Os sintomas da FTD podem causar dificuldades ao fazer compras, pedir comida ou participar de atividades sociais. Viajar – com as suas filas, controlos de segurança, multidões e espaços apertados – acrescenta ainda mais complexidade. Como o FTD não é amplamente conhecido, o público geralmente não estará ciente dos desafios...
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