AFTD faz parceria com a ALS Association para apoiar o avanço de ferramentas digitais
Embora a DFT e a esclerose lateral amiotrófica (ELA) tenham sido consideradas doenças distintas, os especialistas reconhecem agora que as duas doenças têm muito em comum. Ambos podem ser causados por um defeito no gene c9orf72 e desencadear alterações patológicas semelhantes no cérebro. Além disso, os sintomas de ambos os distúrbios podem ocorrer na mesma pessoa,…
consulte Mais informaçãoWebinar Perspectivas na Pesquisa: Navegando pelos Desafios Sociais e Jurídicos na FTD Familiar
Junte-se a nós para uma conversa com a Profa. Jalayne Arias, uma pesquisadora focada em política, ética e lei, e a conselheira genética Laynie Dratch enquanto eles discutem considerações importantes para famílias afetadas pela DFT familiar. Eles destacarão alguns dos desafios sociolegais que essas famílias podem enfrentar e explicarão as proteções fornecidas por leis federais como a…
consulte Mais informaçãoRecurso para convidados: Encontrando suporte e compreensão em movimento com o girassol com deficiências ocultas
Para pessoas diagnosticadas com DFT, simplesmente existir em público pode ser um desafio. Os sintomas da FTD podem causar dificuldades ao fazer compras, pedir comida ou participar de atividades sociais. Viajar – com as suas filas, controlos de segurança, multidões e espaços apertados – acrescenta ainda mais complexidade. Como o FTD não é amplamente conhecido, o público geralmente não estará ciente dos desafios...
consulte Mais informaçãoAdvogada de Demência da FTD compartilha sua perspectiva sobre a perda de sua carteira de motorista
Em um artigo de blog publicado pela Older Persons Advocacy Network of Australia, a defensora da demência Gwenda Darling compartilha sua perspectiva sobre a perda de sua carteira de motorista devido ao seu diagnóstico de FTD. Dirigir é uma tarefa cognitivamente exigente que é diretamente impactada pelos sintomas de FTD. Embora seja possível para algumas pessoas diagnosticadas dirigir…
consulte Mais informação8ª Cruzada Anual para um Torneio de Golfe Cura
A embaixadora da AFTD, Deb Scharper, sediará o 8º torneio anual Crusade for a Cure Golf em 31 de agosto de 2024, com receitas beneficiando as iniciativas de pesquisa da AFTD. O torneio será realizado no Sunny Brae Golf Course (Osage, IA) e contará com um formato de melhor tacada para duas pessoas em 18 buracos, quatro oportunidades hole-in-one, além de mulligan e fairway…
consulte Mais informação11 de maio de 2024: Meet & Greet presencial em Leicester, Massachusetts.
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento presencial AFTD Meet & Greet em Leicester, Massachusetts, no sábado, 11 de maio, começando às 10h30 ET. Envie um e-mail para Dawn O'Gara em dogara@theaftd.org para confirmar sua presença. O evento ocorrerá das 10h30 às 11h30 na Community Meeting Room em Leicester…
consulte Mais informaçãoLeicester, Massachusetts. Meet & Greet
Participe e aprenda com outras pessoas que entendem a jornada do FTD neste evento presencial Meet & Greet do AFTD em Leicester, Massachusetts, no sábado, 11 de maio, começando às 10h30 ET. Envie um e-mail para dogara@theaftd.org para confirmar sua presença. Baixe este folheto para saber mais — e compartilhe-o com outras pessoas que podem se beneficiar desta oportunidade.
consulte Mais informaçãoWebinar AFTD: Fazendo a diferença - Torne-se um defensor do FTD
Muitos membros da comunidade AFTD encontraram significado e propósito ao tornarem-se defensores da FTD, trabalhando para tornar a jornada mais fácil para a próxima família. Mas como alguém se torna um defensor? Quais são algumas das melhores práticas quando se trata de transmitir mensagens de defesa de direitos? E que tipos de legislação deveríamos apoiar…
consulte Mais informaçãoFTD Care Partner compartilha memórias de sua mãe no TikTok
Em entrevista à Newsweek, Channing Clifford, parceira de cuidados de FTD, compartilha suas memórias favoritas com sua mãe, Valerie, que foi diagnosticada com DFT no ano passado. Há cerca de 10 anos, Valerie foi atropelada por um carro enquanto andava de bicicleta e sofreu um traumatismo cranioencefálico. Nos anos seguintes, Clifford notou que Valerie estava agindo…
consulte Mais informaçãoA experiência vivida do FTD: direção e FTD
A coluna a seguir foi escrita por membros do Conselho Consultivo de Pessoas com FTD. Os membros do Conselho trabalham para partilhar as ideias das pessoas diagnosticadas para ajudar a orientar a AFTD na sua missão para um futuro livre de FTD. Lembramos daquele dia emocionante em que tiramos nossa carteira de motorista. Dirigindo um carro sozinhos, descobrimos…
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