A experiência vivida da DFT: conhecendo as pessoas com DFT Conselho Consultivo: Deb Jobe
Formalmente constituído em 2020, o Persons with FTD Advisory Council trabalha para garantir que os insights e perspectivas de pessoas vivendo com FTD sejam incluídos no desenvolvimento de políticas, programas e serviços da AFTD. As histórias de membros como Deb Jobe, que se juntou ao conselho recentemente, ajudam a ilustrar como é realmente desafiar a FTD…
consulte Mais informaçãoAviado Bio CMO discute ensaio clínico ASPIRE-FTD com Neurology Live
Em uma entrevista recente com a Neurology Live, o diretor médico da Aviado Bio, David Cooper, MD, discutiu o estudo de Fase 1/2 ASPIRE-FTD da empresa. O Dr. Cooper compartilhou como a terapia genética AVB-101 da empresa funcionava e descreveu quais critérios o estudo precisaria atender para ser bem-sucedido. O estudo ASPIRE-FTD é focado no tratamento de um…
consulte Mais informaçãoAtualização de Advocacy: Semana de Conscientização sobre FTD
Com a Semana de Conscientização sobre FTD se aproximando rapidamente, pedimos aos defensores da AFTD que nos ajudassem a obter uma resolução ou proclamação em cada estado, e a comunidade definitivamente se destacou. Graças aos nossos defensores, temos uma proclamação e/ou resolução reconhecendo a Semana de Conscientização sobre FTD em 9 estados, com outros 18 estados não muito atrás. FTD…
consulte Mais informaçãoArrecadação de fundos para AFTD em 2024, organizada pela equipe FUB de Gary
Junte-se à equipe FUB de Gary em 23 de setembro de 2024 das 17h às 20h30 na Hutton House em Medicine Lake, MN para a arrecadação de fundos de 2024 para AFTD! A noite promete ser repleta de momentos inspiradores, incluindo o palestrante convidado Dr. David Knopman, um importante pesquisador de demência da Clínica Mayo, e depoimentos sinceros de cuidadores locais. Aproveite ao vivo…
consulte Mais informaçãoInfluenciador da marca AFTD fala sobre compromisso com o cuidado
A influenciadora da marca AFTD Nicole Petrie compartilhou a jornada da FTD de sua família com a apresentadora Lisa Opie no podcast Miss Represented no início deste ano. Petrie é modelo, ativista e empreendedora e, embora tenha orgulho de todos os seus papéis, o que ela leva mais a sério é ser uma parceira de cuidados para sua mãe, Cheryl, que foi…
consulte Mais informaçãoEstudo investiga taxas de incidência de DFT e outras demências de início precoce na Itália
Um estudo publicado no periódico Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring investiga a incidência de demências neurodegenerativas de início jovem (YODs) como FTD na província de Brescia, na Itália. Conforme destacado pelos autores do estudo, o foco da maioria dos serviços para pessoas afetadas por demência é adaptado às necessidades de pessoas mais velhas e são…
consulte Mais informaçãoEmbaixadora da AFTD compartilha sua história no podcast “All Home Care Matters”
A embaixadora da AFTD, Debbie Elkins, e a diretora de suporte e educação da AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, apareceram no podcast All Home Care Matters em julho para discutir a natureza alterada dos relacionamentos após um diagnóstico de FTD, luto antecipatório e estigma social da demência. Enfermeira registrada, Elkins pode parecer mais capaz de lidar com…
consulte Mais informaçãoMapa interativo simplifica a busca por ajuda na nova página “Find Support” da AFTD
A AFTD acaba de lançar uma nova página projetada para simplificar sua busca por respostas. Adicionamos um FTD Support Group e Diagnostic Center Locator, que inclui um mapa que permite que você pesquise em qualquer lugar dos Estados Unidos, e ícones clicáveis revelam os detalhes de cada local. O mapa interativo exibe: Support Groups (local, regional,…
consulte Mais informaçãoBeneficiário do subsídio AFTD discute terapia genética para FTD-GRN na TV canadense
Em uma entrevista com a Canadian Broadcasting Corporation, o Dr. Simon Ducharme da McGill University em Montreal discutiu sua administração recente de uma terapia genética experimental para mitigar a progressão de casos de FTD causados por uma variante no gene GRN. Quarenta por cento das pessoas diagnosticadas com FTD têm um ou mais parentes de sangue que têm…
consulte Mais informaçãoVoluntários da AFTD realizam semana de conscientização sobre FTD em mais 5 estados
Nas últimas semanas, os voluntários da AFTD pressionaram com sucesso os legisladores para declarar de 22 a 29 de setembro de 2024 como a Semana de Conscientização sobre a DFT em Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee e Virgínia Ocidental. Eles se juntam a Nova York, Califórnia e Delaware, elevando o total de estados que reconhecem a Semana de Conscientização sobre a DFT de 2024 para oito. Além disso, os defensores da AFTD fizeram petições aos legisladores em pelo menos 17…
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