Cimeira de Holloway
Fatores de risco para DFT
22 a 24 de janeiro de 2025
Mandarin Oriental, Miami, Flórida
Uma mensagem de Kristin Holloway
Em nome do Conselho e da equipe da AFTD, obrigado por participar do Holloway Summit de 2025. Nos próximos dois dias, você e outros pesquisadores de FTD igualmente brilhantes falarão sobre fatores de risco em FTD – o que sabemos sobre eles hoje e o que esperamos aprender amanhã. Quanto melhor entendermos o que causa FTD, maior a probabilidade de vermos casos futuros diminuírem para poucos. Isso pode acontecer e pode acontecer em nossas vidas.
Se você esteve em um Holloway Summit anterior, sabe que essa causa é profundamente pessoal para mim. Meu marido, Lee Holloway, foi diagnosticado com FTD em 2017. Lee e eu nos conhecemos quando ambos trabalhávamos na Cloudflare, a empresa de segurança da internet que ele havia cofundado. Eu trabalhava em comunicações, enquanto Lee era – conforme descrito por um COM FIO perfil da revista – O “gênio residente” da Cloudflare, o cara que conseguia se concentrar por horas, com o código saindo das pontas dos dedos. Graças à genialidade de Lee, a Cloudflare se tornou talvez o nome mais confiável do mundo em segurança cibernética.
Como muitos outros que amam alguém com FTD, dediquei tempo e energia significativos para acabar com essa doença, tanto financiando pesquisas cruciais sobre FTD quanto facilitando conversas inovadoras entre líderes de pensamento no espaço da neurodegeneração. Vi em primeira mão que estamos mais perto do que nunca de deixar nossa marca na ciência da FTD, e que tratamentos viáveis estão no horizonte.
Claro, esses tratamentos só podem se tornar realidade por meio da colaboração, inovação e trabalho científico árduo e nada glamouroso – em suma, o trabalho que vocês fazem todos os dias. Obrigado a todos, mais uma vez, por estarem aqui. Tenho orgulho de apoiar o Holloway Summit desde que começou em 2022. E sei que, juntos, estamos abrindo caminho para um futuro livre de FTD.
Uma mensagem de Susan Dickinson e Kimberly Pang Torres
Bem-vindo ao Holloway Summit. Estamos muito felizes que você tenha escolhido se juntar a nós aqui em Miami. Os próximos dois dias serão preenchidos com conversas importantes e palestras informativas de algumas das melhores mentes atualmente pesquisando FTD e doenças neurodegenerativas relacionadas. Como alguém que trabalha na linha de frente da pesquisa de fatores de risco, você — e a experiência que você traz — serão inestimáveis durante o Summit. O AFTD tem orgulho de estar ao seu lado enquanto trabalhamos colaborativamente para acabar com esta doença.
Por que as pessoas têm FTD? Esta pergunta simples está no cerne do Holloway Summit de 2025. Sabemos que a genética contribui significativamente para o desenvolvimento do FTD, mas o que pode estar em jogo em casos aparentemente esporádicos? O Holloway Summit deste ano – possível, como sempre, graças à generosidade da membro do Conselho do AFTD Kristin Holloway e do Holloway Family Fund – se aprofundará em toda a gama de fatores de risco para FTD.
Ao longo da reunião, ouviremos muito sobre a genética da DFT, mas também sobre fatores de risco ambientais, condições preexistentes, lesão cerebral traumática e como a dieta, o sono e a atividade física de uma pessoa podem contribuir para o risco de DFT. Também veremos a intersecção dos fatores de risco da DFT e o design de ensaios clínicos, e discutiremos o futuro da pesquisa sobre as causas potenciais da DFT, tanto endógenas quanto exógenas.
Todos os dias, membros da equipe da AFTD falam com aqueles diagnosticados com FTD, bem como com seus familiares. E todos os dias, aprendemos novamente o quão profundamente nossa comunidade quer ajudar a construir um mundo livre desta doença. Ter uma contabilidade completa e cientificamente verificada dos fatores de risco da FTD irá alimentar o diagnóstico mais precoce e até mesmo capacitar as pessoas a prevenir o início da doença. Este é o futuro que todos buscamos. Você está nos ajudando a pavimentar o caminho para a frente.
Susan LJ Dickinson, MSGC
Diretor Executivo da AFTD
Kimberly Pang Torres
Presidente do Conselho da AFTD
Liderança de Cúpula
Anfitrião da Cúpula
Kristin Holloway é a anfitriã e apoiadora do Holloway Summit e membro do Conselho da AFTD. Ela é uma profissional de comunicação com mais de 10 anos de experiência como estrategista para empresas de tecnologia de alto crescimento. Além de ter experiência em relações públicas de tecnologia, sua expertise inclui relações com a mídia e analistas, gerenciamento de campanhas, comunicações estratégicas e de crise, gerenciamento de projetos e criação de conteúdo técnico. Em abril de 2017, seu marido Lee Holloway, um talentoso pioneiro em tecnologia que cofundou a empresa de segurança e desempenho da web Cloudflare, foi diagnosticado com FTD variante comportamental. Para honrar o legado de Lee, Kristin e a família Holloway estabeleceram o The Holloway Fund for Help and Hope na AFTD em 2019. Kristin é apaixonada por levantar fundos para ajudar outras pessoas enquanto elas navegam em sua jornada de FTD, bem como apoiar pesquisas de ponta para avançar nos tratamentos.
Kaitlin Casaletto, PhD, é uma neuropsicóloga e professora associada no UCSF Memory and Aging Center, apaixonada por entender a resiliência ao envelhecimento cerebral e à neurodegeneração. Ela obteve seu PhD em Psicologia Clínica no UCSD/SDSU Joint Doctoral Program e sua bolsa em Neuropsicologia Clínica no UCSF Memory and Aging Center, onde se juntou ao corpo docente.
Seu programa de pesquisa visa prevenir o declínio cognitivo identificando os drivers biológicos e comportamentais (especialmente sexo/gênero) da resiliência cognitiva com a idade. Seu trabalho incorpora biomarcadores fluidos, indicadores de neuropatologia e captura digital de comportamento de saúde para entender profundamente o envelhecimento e a doença do cérebro humano.
Chiadi Onyike, MD, MHS, Professor Associado de Psiquiatria e Ciências Comportamentais na Universidade Johns Hopkins, é um neuropsiquiatra e epidemiologista clínico envolvido em cuidados clínicos e pesquisas focadas em demências frontotemporais e em outros distúrbios neurodegenerativos que surgem na juventude, na meia-idade e mais tarde.
Ele é um pesquisador principal e co-investigador de projetos de pesquisa apoiados pelo NIH, fundações, indústria e subsídios filantrópicos. Ele é presidente eleito do Association for Frontotemporal Degeneration Medical Advisory Council e membro dos Scientific Advisory Boards do Tau Consortium e do FTD Disorders Registry. Ele atuou nos comitês do NIH Alzheimer's Disease and Related Dementias, no NIH Amyotrophic Lateral Sclerosis Strategic Planning Working Group e no FDA Advisory Committee for Central and Peripheral Nervous System Drugs. Ele foi diretor inaugural do Johns Hopkins Research Center of Excellence para Lewy Body Dementia e atua em vários grupos de trabalho clínicos do LBDA.
O Dr. Onyike recebeu seu diploma de Medicina pela University of Nigeria e um diploma de pós-graduação em Epidemiologia Clínica pela Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health. Ele completou o treinamento em psiquiatria na Johns Hopkins School of Medicine e o treinamento em pesquisa em Epidemiologia Psiquiátrica na Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health e Neurociência Celular na University of Maryland em Baltimore.
Biografias dos palestrantes
Juliana Acosta-Uribe, MD, PhD | UCSB
Miguel Arce Renteria, PhD | Centro Médico da Universidade de Columbia
Jalayne Arias, JD, MA | Universidade Estadual da Geórgia
Breton Asken, PhD, ATC | Universidade da Flórida
Arabella Bouzigues, PhD | Instituto do Cérebro de Paris
Daniel Brickman, PhD | Consultoria em Biotecnologia Brickman
Penny Dacks, PhD | AFTD
Klodian Dhana, MD, PhD | Centro Médico da Universidade Rush
Elizabeth Finger, MD | Universidade de Western Ontario
Leah Forsberg, PhD | Clínica Mayo Rochester
Sanne Franzen, MSc, PhD | Centro Médico Erasmus
Matthew Harms, MD | Universidade de Columbia
Irene Litvan, MD | UCSD
Jose A. Luchsinger, MD MPH | Centro Médico da Universidade de Columbia
Lauren Massimo, PhD, CRNP | Centro FTD da Universidade da Pensilvânia
Corey McMillan, PhD | Universidade da Pensilvânia
Manuela Neumann, Prof.ª Dra. | DZNE
Ozioma Okonkwo, PhD | UW Madison
Emily Paolillo, PhD | UCSF, Centro de Memória e Envelhecimento
James Rowe, MD, PhD | Universidade de Cambridge
Sudha Seshadri, médica | Centro de Ciências da Saúde da Universidade do Texas, San Antonio
Jackie Shapiro, MSW | Embaixadora da AFTD
Adam Staffaroni, PhD | UCSF
Evelyn O. Talbott, Dra. PH, MPH | Universidade de Pittsburgh
Carmela Tartaglia, MD, FRCPC |
Elena Tsoy, PhD | UCSF
Chi Udeh-Momoh, PhD | Universidade Wake Forest, Faculdade de Medicina
Marijne Vandebergh, PhD | VIB/Universidade de Antuérpia
Christine M. Walsh, PhD | Universidade da Califórnia, São Francisco
Marc G. Weisskopf, Ph.D., Sc.D. | Universidade de Harvard, Escola de Saúde Pública TH Chan
Jennifer S. Yokoyama, PhD | Universidade da Califórnia, São Francisco
Agenda da Cimeira
Lista de participantes
Juliana Acosta-Uribe, MD, PhD
Universidade da Califórnia em Santa Bárbara
Doutor Miguel Arce Renteria
Centro Médico da Universidade de Columbia
Jalayne Arias, JD, MA
Universidade Estadual da Geórgia
Breton Asken, PhD, ATC
Universidade da Flórida
Dr. Michael Benatar, PhD
Universidade de Miami
Joan Berlim, BA
Defensor da Família
Arabella Bouzigues, Bacharel, Mestre
University College London
Daniel Brickman, PhD
Defensor da Comunidade
Kaitlin Casaletto, PhD
UCSF
Rita Choula, MA
Placa AFTD
Penny Dacks, PhD
AFTD/FTDDR
Dimitry Davydow, MD, MPH
Universidade da Flórida
Dr. Klodian Dhana, PhD
Centro Médico da Universidade Rush
Susan Dickinson, MSGC
AFTD
Shana Dodge, PhD
AFTD
Elizabeth Finger, médica
Universidade do Oeste de Ontário
Leah Forsberg, PhD
Clínica Mayo Rochester
Sanne Franzen, Mestre, Doutora
Centro Médico Erasmo
Samanta Garner
AFTD
Dr. Mark Garret
MGH/Faculdade de Medicina da Universidade de Harvard
Amanda Gleixner, PhD
AFTD
Jill Goldman, Mestre, Mestre em Filosofia
Conselho AFTD/Centro Médico da Universidade Columbia
Charlotte Graafland, Massachusetts
Centro Médico Erasmo
Bridget Graham
AFTD
Dale Greenberg
Conferência Direta
Dr. Matthew Harms
Universidade Columbia
Alexandra Holloway, PhD
Família Holloway
Kristin Holloway
Placa AFTD
Linde Jacobs, BSN
Cura MAPT FTD
Kim Jenny, MS
AFTD
Esther Kane, MSN, Enfermeira Registrada
AFTD
Kasey Kissick-Duarte, BA
Fundação da Família Kissick
Dra. Irene Litvan
Universidade da Califórnia em São Francisco
José Luchsinger, MD, MPH
Centro Médico da Universidade de Columbia
Lauren Massimo, PhD, CRNP
Centro FTD da Universidade da Pensilvânia
Corey McMillan, PhD
Universidade da Pensilvânia
Dr. Christopher Morrow, MHS
Universidade Johns Hopkins
John Musick, BA
Acabar com o legado
Manuela Neumann, Profa. Dra.
DZNE
Karen Nuytemans, PhD
Universidade de Miami
Ozioma Okonkwo, PhD
Universidade de Wisconsin-Madison
Chiadi Onyike, MD, MHS
Universidade Johns Hopkins
Emily Paolillo, PhD
UCSF, Centro de Memória e Envelhecimento
Girish Patangay, bacharel em ciências
FTDDR
Sylvie Raver, PhD
Instituto Milken
Dr. James Rowe, PhD
Universidade de Cambridge
Kristin Schneeman, BA
Placa AFTD
Dra. Sudha Seshadri
Saúde da Universidade do Texas, San Antonio
Jacquelyn Shapiro, MSW
AFTD
Adam Staffaroni, PhD
UCSF
Kate Still, PhD
AFTD
Marg Sutherland, PhD
Conselho AFTD/Iniciativa Chan Zuckerberg
Evelyn Talbott, DRPH, MPH
Faculdade de Saúde Pública da Universidade de Pittsburgh
Dra. Carmela Tartaglia
Universidade de Toronto
Kimberly Torres
Presidente do Conselho da AFTD
Elena Tsoy, PhD
UCSF
Doutora Chi Udeh-Momoh
Universidade Wake Forest, Faculdade de Medicina
Marijne Vandebergh, PhD
VIB/Universidade de Antuérpia
Christine Walsh, PhD
UCSF
Marc Weisskopf, PhD, Doutor em Ciências
Universidade de Harvard, Escola de Saúde Pública TH Chan
Jennifer Yokoyama, PhD
UCSF
Associação para Degeneração Frontotemporal
A missão da AFTD é melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela FTD e conduzir pesquisas para uma cura. Trabalhamos todos os dias para avançar:
- Pesquisar. Promovemos e financiamos pesquisas para diagnóstico, tratamento e cura.
- Conhecimento. Estimulamos uma maior conscientização e compreensão do público.
- Apoiar. Fornecemos informações e apoio aos diretamente afetados.
- Educação. Promovemos e fornecemos educação para profissionais de saúde.
- Advocacia. Defendemos pesquisas e serviços adequados e acessíveis.
Conselho de Administração da AFTD
Kimberly Pang Torres
CadeiraSkillman, Nova Jersey
Rita Choula, MA
Vice-presidente, Beltsville, MD
Julie Kelly
Tesoureiro, Wyndmoor, Pensilvânia
Gail Anderson
Secretária de Registro, Jacksonville Beach, Flórida
Halima Amjad, MD, PhD
Laurel, MD
Kyle Birmingham, CFA
Mídia, PA
Helen-Ann Comstock
Perkasie, PA
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Katonah, Nova York
Kristin Holloway
São Francisco, Califórnia
Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Arlington, Virgínia
Jary Larsen, PhD
São Francisco, Califórnia
José Marquez, MD
Seattle, WA
Kathy Newhouse Mele
Nova York, NY
Donald E. Newhouse
Lambertville, Nova Jersey
Kristin Schneeman
Westport, CT
Valerie L. Snow, esq.
Filadélfia, PA
Margaret Sutherland, PhD
Gig Harbor, WA
Abrar Tanveer
Austin, Texas