Artigo de convidado: Forget Me Not
"Jessy, olha o que eu plantei para você. Eu sei o quanto você ama esta flor." Eu amava. Não me esqueça. Eu tinha 8 ou 9 anos. Décadas depois, esta flor estará ligada às minhas melhores lembranças de você no seu melhor.
Minha mãe, Michelle, era como as flores que plantava: delicada, linda, humilde, colorida. Ela brilhava ainda mais quando trabalhava no jardim ou pintava. Nosso vínculo era forte. Eu a queria comigo; ela era o amor da minha vida. Com o passar do tempo, minha mãe demonstrou comportamentos que fazem sentido hoje, considerando seu eventual diagnóstico de DFT, mas na época eu achava que ela estava apenas sendo peculiar. Então, após uma histerectomia de emergência, ela sofreu um declínio cognitivo acentuado.
Meu pai viu sua esposa, com quem foi casado por 40 anos, se afastar de tudo o que ele sempre conheceu como amor verdadeiro; ele se cansou. Ele faleceu inesperadamente em janeiro de 2022.
Não tive tempo para lamentar: minha mãe veio morar comigo logo após a morte do meu pai. Eu sentia que ninguém entendia o que eu estava passando, mas precisava ser forte e seguir em frente. A essa altura, Michelle não conseguia mais se expressar corretamente; ela perdeu a capacidade de formar frases ou palavras.
Eu era uma nuvem de chuva prestes a explodir. Lembro-me de estar deitada na cama e com vontade de desistir. O que eu ia fazer? Eu me convenceria: "Eu consigo... Vou fazer pelo papai... é isso que ela merece..." Eu sabia que minha mãe contava comigo. Orando em voz alta, pedi força a Deus.
Algumas semanas depois, seu declínio se agravou. Entramos e saímos do hospital, e vários diagnósticos errados levaram à medicação inadequada, causando ainda mais problemas cognitivos.
A autora e sua mãe, Michelle Powers
Acordei às 5 da manhã e a encontrei acordada, com lascas de tinta nos olhos, nariz e boca. Ela tinha desmontado a cabeceira da cama, da estrutura de vime que eu havia comprado para ela semanas antes. Ela sempre amou vime.
Mas a parte mais triste e dolorosa daquele momento foi ver que ela havia arrancado todo o cabelo da cabeça. Minha mãe ficou ali, deitada, em meio a lascas de tinta e cabelos espalhados, com os olhos cheios de dor e confusão.
Nunca esquecerei a escuridão que senti ao vê-la daquele jeito. Fiquei derrotado, mas, de alguma forma, continuei.
Passei meses implorando aos médicos para que suspendessem a medicação. Quando finalmente o fizeram, ela começou a apresentar sintomas de abstinência. Com medo de se machucar acidentalmente, e sem ideias melhores, levei-a para a Universidade de Michigan.
Ao chegar, seis funcionários tiveram que conter minha mãe, que pesava 63 quilos. Ela foi imediatamente diagnosticada com "acatisia induzida por medicamentos", um efeito colateral dos antipsicóticos que seus médicos anteriores haviam prescrito.
A equipe do Michigan foi incrível e retirou os medicamentos da minha mãe. Em julho de 2022, apenas seis meses após o falecimento do meu pai, eles a diagnosticaram com DFT e disseram que ela tinha apenas mais um ou dois anos de vida. Fiquei arrasada. Mais tarde, testes genéticos revelaram que minha mãe carregava a mutação C9orf72. Descobri que minhas chances de ter herdado a mutação eram de 50% para 50%. Lá estava eu, com 35 anos, vivendo uma crise de meia-idade completa.
Fiquei ao lado da minha mãe durante todo esse tempo, levando meu laptop para o hospital para poder trabalhar remotamente no quarto dela. Não há nada como ajudar alguém que você ama passando por mudanças psicológicas assustadoras: perder a voz, a fala, a capacidade de andar; não conseguir se alimentar, tomar banho e usar o banheiro; e ainda assim sentir dor e chorar.
Por fim, tomei uma das decisões mais difíceis da minha vida: decidi interná-la em um centro de cuidados de longa duração. Visito-a todos os dias e sei que ela sabe que estou aqui, presente para ajudá-la.
Estes são dias solitários e isolados para mim, com tempo para refletir. Sinto raiva, ressentimento, tristeza; às vezes, sinto que não consigo continuar. Procurei apoio, mas não consegui me identificar com nada do que li, e ninguém que conheci sabia exatamente como era a jornada da DFT.
Foi então que descobri a AFTD. Graças aos seus recursos, finalmente comecei a entender essa doença. A orientação deles me ajudou a fazer as perguntas certas, a encontrar apoio e a me sentir menos sozinha. A AFTD me deu direção quando me senti perdida e esperança quando mais precisei. Isso é algo pelo qual serei eternamente grata.
Minha mãe me conhece. Quando ela vê meu rosto, ela sorri, ela chora, e eu sei que ela me ama sem precisar dizer uma palavra. Como o miosótis, nós duas somos resilientes, florescendo repetidamente, após cada estação, minha mãe e eu.
Esta jornada me ensinou que sou forte e não terei medo. Estou usando minha luz para manter a luz dela viva. Mães nunca param de nos ensinar: seu silêncio me ensina paciência, perspectiva e empatia; me ensina que, quando chover, floresceremos novamente.
Por enquanto, vamos derramar nossas pétalas juntas, Mãe e Filha. Um dia, sei que florescerei novamente — sem ela, mas nunca me esquecerei de mim mesma.
Dedicado à minha linda mãe, Michelle Powers.
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