Assim como uma mãe de primeira viagem, Linda Osmundson embarcou em sua jornada como cuidadora sem nenhuma experiência, disse ela. Um ensaio na revista Today's Caregiver. Mas, ao contrário da parentalidade, existem relativamente poucos recursos para os cuidadores consultarem ao longo do processo. Em seu artigo, ela compartilha algumas das lições que aprendeu após o diagnóstico de seu marido. Paralisia Supranuclear Progressiva (PSP), uma variante da DFT (Demência Frontotemporal)..

Bob Osmundson recebeu o diagnóstico de PSP em 2012. Sua esposa se viu repentinamente envolvida nos cuidados com o filho — com tão pouca preparação, segundo ela, quanto tivera para criar filhos décadas antes. Ela havia lido muitos livros antes do nascimento do filho. Mas nenhum manual poderia tê-la preparado para o que viria a seguir como mãe de primeira viagem: um bebê nascido em posição pélvica, inesperada e de costas para o movimento. Sua experiência com a demência seguiria um padrão semelhante.

Encontrando o diagnóstico

O caminho para a compreensão começou com buscas no Google e becos sem saída. Osmundson cogitou a Síndrome de Wernicke-Korsakoff, dado o histórico de alcoolismo do marido após a aposentadoria. Os sintomas não correspondiam exatamente. Ela considerou a demência vascular, devido à cirurgia de ponte de safena quádrupla que ele fez aos 56 anos. Ainda assim, não era o caso. A demência mista parecia possível — ele apresentava sinais de vários tipos —, mas não oferecia clareza.

Então veio o telefonema noturno do neurologista com um novo termo para pesquisar: PSP, uma forma de DFT às vezes associada à doença de Parkinson. Os sintomas coincidiam: perda de cognição e controle muscular, declínio da memória, dificuldade para falar, dificuldade para encontrar palavras e engasgos.

Tudo muda

Bob se recusava a usar bengala. Insistia em usar as escadas. Não parava de dirigir. As quedas eram frequentes, embora, felizmente, não nas escadas. Três acidentes de carro — nenhum com feridos, embora um tenha destruído o veículo — o levaram a um teste de direção obrigatório. Ele foi reprovado, e a suspensão da carteira de habilitação foi um grande baque.

Osmundson tornou-se sua motorista em tempo integral para todas as tarefas, todos os compromissos, todos os destinos dentro de um raio de cinco quilômetros. Suas atividades sociais desapareceram à medida que os cuidados com ele consumiam toda a sua vida. Ela aprendeu, por meio de tentativas e erros, o que funcionava e o que não funcionava. Ao longo dos anos cuidando dele, Osmundson adquiriu sabedoria prática:

• Nunca discuta com alguém cuja capacidade de raciocínio esteja diminuída. Em vez disso, redirecione a atenção para outra coisa. Ela aprendeu que mentiras piedosas não são apenas aceitáveis, mas também atos de bondade.
• O tom de voz importa mais do que as palavras. Um tom alegre pode mudar completamente uma interação, mesmo quando a raiva está latente. Os conselhos da maioria das pessoas, por mais bem-intencionados que sejam, pouco valem a menos que elas tenham vivenciado essa situação específica.
• Ela aprendeu a evitar a palavra "lembrar". Em vez de pedir a Bob que se lembrasse de algo, ela contava uma história ou mostrava uma fotografia, criando espaço para a memória sem exigi-la. Quando ele tinha dificuldade para falar, ela ouvia atentamente uma palavra compreensível e construía uma resposta a partir dela. Perguntas com respostas definidas funcionavam melhor do que perguntas abertas que exigiam raciocínio complexo.
• A lição mais importante: peça ajuda. Mesmo algumas horas de cuidados domiciliares fizeram diferença. Essas pausas permitiram que ela fizesse algo — qualquer coisa — por si mesma.

Mantendo a mente ativa

Osmundson e sua cuidadora domiciliar, Morgan, encontraram maneiras criativas de manter Bob entretido. Quando a leitura se tornou impossível, ela comprou livros de atividades da série "Joggin' Your Noggin'". Bob adorava fazer as atividades.

Os quebra-cabeças de peças grandes se tornaram uma atividade compartilhada, mas somente depois que Osmundson os adaptou às habilidades do marido. Ela completava cada quebra-cabeça primeiro, depois separava as peças da borda em um saco e dividia as seções restantes em quatro outros.

Os livros infantis ofereciam informações em um nível acessível. Os álbuns de fotos despertavam lembranças de tempos melhores. No Natal, ela deu a cada um de seus filhos um álbum para preencher com fotos de suas próprias famílias; o pai passou horas olhando-os.

O Ponto de Ruptura

Após dois anos dormindo muito pouco, o filho mais novo de Osmundson a confrontou com uma verdade difícil. “Mãe”, disse ele, conforme ela relatou na revista Today's Caregiver, “você envelheceu dez anos em um. Eu sei que você acredita que 'até que a morte nos separe', mas você vai acabar adoecendo e não conseguirá cuidar do papai.‘

Ele pesquisou instituições de cuidados para pessoas com demência. Junto com Bob, visitou várias. Osmundson discretamente fez um depósito em uma delas, aguardando o momento certo.

Após mais uma noite em claro, ela explicou a situação ao marido: se ela adoecesse, quem cuidaria dele? Ele decidiu se mudar imediatamente. Escolheu quadros e móveis. Optaram por uma residência para pessoas com demência em vez de um lar de idosos, prevendo seu rápido declínio. Ele se mudou um dia antes do aniversário dela, em novembro de 2016.

O que continua

Osmundson descobriu que colocar um ente querido sob cuidados profissionais não acaba com as responsabilidades do cuidador — pelo contrário, as transforma. Nenhuma instituição é perfeita, e a defesa dos direitos do paciente torna-se essencial. Mesmo assim, a culpa pairava sobre cada decisão.

Ela encontrou um grupo de apoio e descobriu que era o que lhe oferecia maior alívio. Outros cuidadores compreendiam os sentimentos negativos e a preocupação constante. Eles forneceram informações práticas sobre cuidados paliativos, serviços de apoio a idosos, assistência financeira por meio de diversas organizações e do Departamento de Assuntos de Veteranos (VA).

“Usei as lições que aprendi em um grupo de apoio e vou me virando como posso no cuidado em parceria”, escreveu Osmundson. “Até agora, está funcionando para nós.”

E quanto a ela mesma? O melhor conselho do grupo de apoio era repetido constantemente: "Cuide de si mesma".“

Para obter mais informações sobre apoio e recursos para DFT, incluindo grupos de apoio presenciais e virtuais, visite theaftd.org ou ligue para a Linha de Ajuda AFTD em (866) 507-7222.

Leitura complementar: 

• Leia o artigo completo no site Today's Caregiver
• Saiba mais sobre o PSP no site da AFTD
• Análise esta lista de suporte confiávelque podem te ajudar a navegar pelo sistema de saúde, encontrar uma comunidade e recuperar o equilíbrio
• Consulte um Visão geral dos recursos para ajudar na transição para os cuidados em uma instituição.
• “De um parceiro de cuidados para outro”— Embaixadores da AFTD compartilham lições aprendidas