As famílias negras/afro-americanas que partilharam as suas histórias com a AFTD destacaram consistentemente as dificuldades no acesso a diagnósticos oportunos e precisos – e que essas dificuldades representam disparidades raciais mais amplas nos cuidados de saúde americanos. Na entrevista a seguir, Aisha Adkins e Malcoma Brown-Ekeogu, duas mulheres negras e cuidadoras de DFT que vivem na área de Atlanta, falam sobre aspectos da jornada de diagnóstico, identificam maneiras pelas quais os profissionais de saúde podem preparar melhor as famílias que enfrentam DFT para o caminho a seguir, e apontar fontes de força que eles extraíram ao longo do caminho.

AFTD: Que desafios você enfrentou para obter um diagnóstico preciso?

Aisha: Meu pai e eu inicialmente tivemos dificuldade em simplesmente convencer os praticantes de que havia algo errado. Nossa experiência começou com atendimento de urgência e depois com médico de atenção primária. Depois disso, nos encontramos com um neurologista, depois com outro neurologista e um último neurologista que finalmente nos deu um diagnóstico adequado. O processo levou anos e milhares de dólares.

Os primeiros médicos se mostraram muito céticos – até mesmo desconfiados – em relação a mim e ao meu pai e às nossas observações sobre o comportamento da minha mãe. Mesmo quando minha mãe relatou suas próprias preocupações, eles ainda duvidaram. O diagnóstico inicial foi depressão, apesar de insistirmos que o problema era mais profundo. Infelizmente, está documentado que a desconfiança dos profissionais de saúde em relação a pacientes negros é um problema sistêmico. Dos médicos que consultamos, todos eram homens, e apenas um era de origem diversa.

AFTD: Malcoma, alguma dessas coisas se aplica à sua experiência com diagnóstico?

Malcoma: Ouvindo Aisha, sinos tocavam em minha mente. Foi tipo, Uau! Realmente? Era eu! Todas essas coisas estavam me lembrando de como foi doloroso passar pelo processo de obtenção de um diagnóstico para meu marido.

Uma coisa lamentável para os parceiros de cuidados é que eles podem não conhecer outra pessoa que esteja passando por isso e acabar pensando: “Sou só eu”. Vou chamar isso de clube. Estamos num clube e não somos só nós: simplesmente não sabemos disso. Mas cada um de nós está experimentando algumas das mesmas coisas.

Nossa jornada de DFT começou quando meu marido foi hospitalizado devido a uma emergência médica com diabetes. Antes de receber alta, ele disse que queria passear um pouco pelo hospital. Quando o médico, que era afro-americano, veio vê-lo, não conseguimos encontrar [o meu marido] em lado nenhum. Acontece que ele havia procurado uma enfermeira que conheceu quando foi internado. O médico me disse que precisávamos consultar um neurologista. Essa foi minha primeira indicação de que algo estava realmente errado.

Nosso médico de cuidados primários disse que ele pode estar lidando com depressão. Eu sabia que ele não estava deprimido. Eu sei como é a depressão vista por outros membros da família. Acabamos consultando dois neurologistas. Cada vez que você consulta um novo médico, é como começar de novo. Acabamos consultando uma neuropsicóloga e passamos oito horas em seu consultório. Ela disse: “Com base na ressonância magnética e nos testes, tenho quase certeza de que é DFT”.

AFTD: Olhando para trás, o que o teria ajudado a estar melhor preparado para a FTD?

Malcoma: Os médicos precisam estar mais abertos para aprender sobre as formas de demência não relacionadas ao Alzheimer. Se tivessem mais informações – se tivessem pelo menos uma lista de verificação dos sintomas – isso ajudaria as famílias.

AFTD: Precisamos fazer um trabalho melhor para ajudar os médicos a identificar os sinais de alerta que dizem: “Isso pode ser DFT”.

Malcoma: Temos que bater com tanta força. Conscientize onde as pessoas estão e simplifique as informações para que as pessoas comuns possam entender facilmente como obter ajuda. Nem todo mundo está disposto ou é capaz de ler brochuras com palavras densas.

Aisha: Acredito também que a divulgação da sensibilização para o FTD é crucial: anúncios de utilidade pública em redes ou estações de rádio que têm grandes audiências afro-americanas. Conhecer as pessoas onde elas estão, como e onde consomem informação – especialmente os mais jovens. Existem algumas comunidades predominantemente negras que são desertos de saúde. As pessoas podem não ter acesso regular a um médico de cuidados primários. Disponibilizar materiais em todas as instituições médicas, folhetos que realmente enfatizem sintomas que não são do Alzheimer.

AFTD: Há coisas que você deseja compartilhar sobre sua experiência que lhe deram força?

Aisha: Fazer parte de uma comunidade. Minha mãe foi criada em uma tradição de fé muito profunda. Uma das maneiras pelas quais percebemos que algo estava errado foi que minha mãe não queria mais ir à igreja. Depois que ela tomou medicamentos para ajudar a mitigar alguns dos sintomas, a frequência à igreja não disparou repentinamente, mas sua tradição de fé foi restaurada. Confiar na fé tem sido um grande trunfo para nós, especialmente ir à igreja em casa e passar tempo juntos e adorar em família.

AFTD: Você e sua mãe encontraram apoio na comunidade da igreja?

Aisha: Foi difícil para os amigos dela verem a mudança. Acho que as pessoas podem se concentrar nas coisas erradas. Em vez de paciência ou compreensão, as pessoas vinham até mim sussurrando: "Certifique-se de que sua mãe faça isso" ou "Certifique-se de que ela esteja usando roupas apropriadas". Sou grata por programas como o Alter, que educam a comunidade religiosa sobre demência e como ser uma congregação solidária. (Veja o quadro lateral na página 8.)

Malcoma: Meu marido e eu também descobrimos que a fé é uma tremenda fonte de força, mesmo depois que nossa igreja se tornou virtual durante a pandemia. As mensagens curtas de 10 a 15 minutos que o projeto Faith Village de Alter postou foram suficientes para ele e foram muito úteis por causa de seu menor tempo de atenção.

AFTD: Há mais alguma coisa que você gostaria de adicionar?

Malcoma: Devemos conscientizar as pessoas sobre a doação de cérebros. Temos um acordo com a Universidade de Miami. Em nossa comunidade, ainda há certa timidez em relação à doação de cérebros e coisas do tipo, mas as doações são algo que nos ajuda de forma geral.

Aisha: No que diz respeito a alcançar os profissionais, seria útil ter um folheto que descrevesse os sentimentos que uma pessoa com DFT e a sua família podem ter. Isso os ajudaria a entender o que as pessoas estão trazendo para seus consultórios e a responder de maneira melhor ao lado do leito.