A pesquisa biomédica continua a estudar fatores nos níveis estrutural, genético e molecular que contribuem para a ampla gama de sintomas cognitivos e comportamentais da DFT. Mais recentemente, os investigadores voltaram a sua atenção para a compreensão de como o contexto cultural influencia a apresentação e a percepção dos sintomas da DFT.

Uma revisão sistemática recente realizada por duas áreas de interesse profissional da Associação de Alzheimer (ISTAART) examinou as maneiras pelas quais a apresentação clínica da DFT varia internacionalmente de acordo com a cultura, idioma, educação, normas sociais e outros fatores socioeconômicos, e identificou lacunas para pesquisas futuras.¹ Entre os pontos levantados:

• “A cognição social prejudicada é cada vez mais reconhecida como uma característica clínica central da DFT e tem demonstrado estar associada a comportamentos sociais anormais. A cultura pode impactar todos os aspectos da cognição social, tais como 1) como as emoções são percebidas e categorizadas, 2) como os sinais sociais são respondidos e como a empatia é demonstrada, e 3) quais comportamentos são considerados apropriados de acordo com as regras e normas sociais locais. ”
• “A vergonha e o estigma são fatores culturais importantes que podem afetar a carga do cuidador e a qualidade de vida (QV), e também afetar o reconhecimento dos sintomas e se as pessoas com DFT obtêm um diagnóstico.” São dados exemplos de trabalhos na Colômbia e na China que mostram a importância de compreender os factores culturais que contribuem para o diagnóstico e tratamento da DFT.
• “É vergonhoso procurar ajuda para comportamentos de DFT, como comportamento sexualizado, desinibição e consumo excessivo de álcool. Além disso, os cuidadores podem perceber estes comportamentos como deliberados, não os reconhecendo como sintomas de DFT, o que pode atrasar a avaliação, o diagnóstico e o tratamento – com impactos adversos nos níveis de sobrecarga do cuidador. Especificamente para [afasia progressiva primária], a perda de comunicação relativa às tradições e à herança pode contribuir para a frustração e a culpa.”

O esforço para compreender estes factores a nível internacional também se reflecte nos esforços para compreender a FTD em diversas comunidades raciais e étnicas nos Estados Unidos.

Após a Cúpula sobre Demências Relacionadas à Doença de Alzheimer de 2022, a equipe do Instituto Nacional Federal de Doenças Neurológicas e AVC² identificou a necessidade de “compreender a epidemiologia e a genética da DFT em diversas populações, incluindo como o status socioeconômico e etnocultural afeta o risco e as manifestações de doenças” (itálico acrescentado). As pesquisas decorrentes desse imperativo ajudarão nossa área a compreender melhor o contexto racial e cultural do diagnóstico e a aprimorar o atendimento e o apoio.

Referências

1. Franzen S, et al. Lacunas na pesquisa clínica na demência frontotemporal: um apelo à pesquisa focada na diversidade e nas disparidades. Demência de Alzheimer. 3 de junho de 2023. doi: 10.1002/alz.13129.
2. Rost, N. (2022). Relatório da Cimeira ADRD 2022. Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame.https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/documents/ADRD%20Summit%202022%20Report%20to%20NINDS%20Council%20FINAL_508C.pdf.