Em 5 de maio, o venerável programa de notícias da CBS 60 Minutes exibiu um segmento no FTD, trazendo uma nova consciência para uma audiência televisiva de milhões de pessoas.

Intitulado “A doença mais cruel da qual você nunca ouviu falar”, o segmento de 14 minutos apresentou aos telespectadores os sintomas da DFT e traçou o perfil de várias pessoas cujas vidas foram afetadas pela doença.

O repórter Bill Whitaker apresenta uma matéria sobre FTD, que foi ao ar no 60 Minutes em 5 de maio

Rome Hartman, principal produtor do segmento, disse que foi obrigado a contar a história da DFT “em parte devido ao quão pouco conhecido é, e em parte por quão devastadores são os sintomas – e quão difícil é de diagnosticar”.

AFTD forneceu aos produtores do programa informações básicas sobre FTD e os conectou com Bruce Miller, MD. Dr. Miller, que lidera um programa robusto de FTD na Universidade da Califórnia em São Francisco e é membro fundador do Conselho Consultivo Médico da AFTD, foi o especialista médico apresentado no artigo.

O AFTD também conectou os produtores com o Reverendíssimo Tracey Lind, que foi diagnosticado com afasia progressiva primária em 2016, e Amy Johnson, mãe de quatro filhos pequenos cujo marido tem a variante comportamental FTD, ambos também retratados na história.

“Gostaria que a doença não existisse”, disse Hartman. “Mas, como isso acontece, estou grato pela oportunidade de ter conhecido essas pessoas e compartilhado suas histórias com nosso público.”

Após a transmissão, a história teve um impacto imediato e mensurável na conscientização sobre a FTD – uma prova da importância de compartilhar histórias sobre a FTD. O site da AFTD teve o dia de maior tráfego de todos os tempos em 5 de maio; O dia 6 de maio não ficou muito atrás. Ao todo, quase 89.000 usuários acessaram theaftd.org em maio de 2019, quase cinco vezes o número de usuários de maio anterior. (Veja gráficos na página 8.)

As consultas à HelpLine da AFTD também aumentaram após a transmissão. A equipe da AFTD forneceu informações práticas, compassivas e medicamente precisas em resposta a 351 chamadas e e-mails da HelpLine em maio de 2019, contra 210 casos da HelpLine em maio de 2018.

A peça completa de 60 minutos está disponível para visualização via CBS All Access, um serviço baseado em assinatura. Um segmento de 60 minutos extras, que apresenta Hartman e o repórter Bill Whitaker, fornece uma visão dos bastidores da produção da peça e está disponível para assistir no YouTube, junto com uma entrevista do CBS This Morning em 6 de maio com o Dr. Huey, da Universidade de Columbia, e do Conselho Consultivo Médico da AFTD. Visita tinyurl.com/AFTD60Mins Para maiores informações 

Realizada em 3 de maio em Los Angeles, a Conferência Anual de Educação de 2019 da AFTD forneceu os mais recentes desenvolvimentos na ciência da FTD e ofereceu informações práticas sobre as realidades de viver com a doença.

Mais de 330 pessoas estiveram presentes, incluindo 38 registrantes que se identificaram como portadores de FTD. Notavelmente, mais 300 pessoas adicionais acompanharam a conferência ao vivo online. Pela primeira vez, a AFTD garantiu que a conferência fosse transmitida profissionalmente para membros de nossa comunidade em todo o país e no mundo.

“A Conferência Anual de Educação da AFTD é um rico recurso para conhecimento e conexão com outras pessoas – e entendemos que para muitas pessoas que enfrentam a FTD, viajar para a conferência em um determinado ano pode não ser uma opção”, disse Sharon Denny, Diretor Sênior de Programas da AFTD. “A transmissão ao vivo forneceu uma maneira fácil de garantir que todos os que desejam 'participar' da conferência possam fazê-lo.”

Durante a sessão plenária da manhã, uma mistura de pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidados, profissionais médicos e outros participaram de painéis de discussão sobre os tópicos “Avanços na compreensão de FTD”, “Perspectivas de pesquisa” e “Perspectivas de atendimento e suporte”.

Mais tarde, a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, compartilhou destaques do ambicioso Plano Estratégico que foi aprovado pelo Conselho da AFTD em dezembro e orientará nosso trabalho nos próximos três anos.

A atriz, produtora e parceira de cuidados da FTD, Martha Madison, fez o discurso principal da conferência. Madison, mais conhecida por seu papel como Belle Black em Days of Our Lives, compartilhou abertamente como ela e sua família encontraram ajuda e compartilharam esperança desde que sua mãe, Barbara, foi diagnosticada com variante comportamental de DFT em 2008, aos 56 anos.

Após uma rodada informativa e envolvente de sessões à tarde focadas em questões clínicas, estratégias de cuidados e networking, os participantes se reuniram para compartilhar Lifelines – qualquer coisa grande ou pequena que ajude a sustentá-los em sua jornada FTD.

As gravações de vídeo ou áudio de cada sessão da conferência estão arquivadas no site da AFTD: Visite www.theaftd.org/2019aftd-education-conferencematerials para saber mais. E veja abaixo informações sobre os generosos patrocinadores da conferência.

Não é muito cedo para começar a planejar a participação na AFTD's 2020 Education Conference, a ser realizada em Baltimore, Maryland, na sexta-feira, 17 de abril de 2020! Fique ligado em theaftd.org para mais informações.

Kimberly Pang Torres

Jackie Pang foi diagnosticada com FTD em 2017, menos de um ano depois que sua filha, Kimberly Pang Torres, notou pela primeira vez mudanças em seu comportamento. O diagnóstico, compreensivelmente, abalou a família: “Sabíamos que esse não seria um bom prognóstico para mamãe”, disse Kimberly, que ingressou no conselho da AFTD em maio de 2019. “Sabemos como isso vai acabar”.

Mas o FTD de Jackie estimulou a família a agir, e não a resignar. “Você pode concentrar muita energia em ficar triste”, disse Kimberly. “Tive muitos momentos difíceis de lágrimas, tristeza e raiva, e ainda tenho. Mas, como família, escolhemos concentrar a nossa energia nas coisas que podemos controlar, em vez de nas coisas que não podemos mudar. Se pudermos compartilhar nossas experiências para ajudar outras famílias em sua jornada – é isso que faremos.”

Como a maioria das pessoas, ela nunca tinha ouvido falar de FTD até que isso afetou diretamente a sua vida. “Estou muito grata por ter encontrado o site da AFTD”, disse ela, “porque era a melhor fonte de informações sobre a FTD – e foi apresentado de forma simples, para que pudéssemos entendê-lo”.

Desde então, a família Pang tem estado fortemente envolvida na angariação de fundos para apoiar a missão da AFTD. Kimberly relembrou sua reação ao seu pai, Joe Pang, dizendo que ele iria participar de um 8K – “Meu pai definitivamente não é um corredor, então para ele dizer que está participando de um 8K, eu sabia que ele estava falando sério e que eu tinha que participar também!'” Joe estava determinado a terminar a corrida, dizendo que rastejaria até a linha de chegada se necessário.

Joe e o resto da família Pang compareceram com força total à Maratona da Filadélfia em 2017 e 2018 – os membros de sua equipe de corrida usaram camisetas combinando com o apelido “Team Jack Attack” em homenagem a Jackie. “Não esperávamos o apoio que recebemos da família, amigos, pessoas que mal conhecíamos”, disse Kimberly. Os esforços do Team Jack Attack nas duas Maratonas da Filadélfia combinados para arrecadar $61.000 para apoiar a missão do AFTD; um evento separado Food for Thought arrecadou mais de $3.000.

Como novo membro do conselho da AFTD, Kimberly disse: “Vou continuar apaixonada pela arrecadação de fundos”. Ela também espera promover o trabalho da AFTD para criar uma maior conscientização pública sobre a FTD.

Ao considerar se deveria ingressar no Conselho da AFTD, Kimberly se perguntou se teria tempo para isso – ela tem um emprego de tempo integral ocupado na Johnson & Johnson e mantém uma empresa familiar. Mas ela rapidamente percebeu que “preciso de tempo para fazer isso”, disse ela. “Eu me importo muito com a AFTD e sua missão. Sei que outras pessoas poderão encontrar esperança e comunidade através da AFTD. Isso foi o mais importante para mim e minha família. A sensação de não se sentir tão sozinho torna a jornada um pouco mais fácil.”

AFTD Adiciona Nova Equipe

Em junho, Deena Chisholm tornou-se Gerente do Programa Educacional da AFTD e trabalhará para fornecer educação sobre FTD aos profissionais de saúde. Ela tem experiência no desenvolvimento e implementação de educação em saúde, ferramentas, programas e intervenções que promovam o envolvimento, bem como a saúde e o bem-estar ideais. Na sua carreira, Deena trabalhou para desenvolver e implementar diversas novas iniciativas e pesquisas focadas no tratamento da demência, na prevenção da violência, na educação médica em saúde e na equidade na saúde. Ela recebeu seu mestrado em Saúde Pública pela West Chester University. Além disso, Maggie Cavanagh ingressou na AFTD em junho como Coordenadora de Eventos de Base, trabalhando com a Gerente de Eventos Especiais Bridget Graham. Seu trabalho se concentrará nas campanhas Food for Thought, With Love e Race Season da AFTD, bem como em eventos independentes e arrecadação de fundos no Facebook. Ela recebeu um bacharelado em comunicação de massa com foco em publicidade pela Towson University.

Adições ao Conselho AFTD

A AFTD tem o prazer de dar as boas-vindas a Kimberly Pang Torres em nosso Conselho de Administração (veja acima) e de receber de volta Jary Larsen. Jary foi membro do Conselho da AFTD de 2010 a 2017 e atuou como presidente do Conselho de 2013 a 2016.

Artigo do US News & World Report concentra-se no FTD

Em 18 de abril, o US News & World Report chamou a atenção para a FTD com uma ampla visão geral da doença, incluindo citações da CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson. No artigo, Dickinson é citado falando sobre os sintomas da DFT e como eles diferem daqueles da doença de Alzheimer, as dificuldades em obter um diagnóstico de DFT e a probabilidade de que as estimativas atuais do número de casos de DFT nos EUA (cerca de 50.000-60.000) representem uma subcontagem.

Levando o Programa Nacional de Voluntariado da AFTD ao próximo nível

O Conselho e a equipe da AFTD reconhecem o importante papel que a rede de voluntários desempenha, e continuará a desempenhar, para garantir o sucesso geral da AFTD no cumprimento da nossa missão. Como resultado dos objectivos estabelecidos no novo Plano Estratégico, a AFTD verá um aumento no envolvimento voluntário nas comunidades locais, trabalhando para criar uma presença mais forte através de diversas iniciativas. Estão em preparação planos para apoiar uma nova estrutura de programa de voluntariado à medida que nos preparamos para o crescimento. Planejamos lançar o novo programa de voluntariado neste outono – fique ligado para mais detalhes.

"Que dia de esperança... fico com a imagem de tantas famílias que você reuniu sentadas naquele pátio ensolarado, encontrando conexão e apoio umas nas outras..."

Um diagnóstico de DFT pode levar anos para ser obtido, um processo muitas vezes repleto de frustração e uma crescente sensação de isolamento. A AFTD foi fundada na crença de que a escuridão provocada por esta trágica doença merece uma resposta abrangente. Hoje, para as famílias que enfrentam uma jornada de FTD, a AFTD oferece ajuda e uma oportunidade de se conectarem com outras pessoas que entendem. AFTD promove uma visão de esperança. 

Seu apoio torna isso possível. Suas doações impulsionam pesquisas de ponta e nos ajudam a atender milhares de ligações da HelpLine todos os anos. Suas doações nos ajudam a treinar voluntários de grupos de apoio e a fornecer subsídios de descanso, viagem e qualidade de vida para aqueles que podem se beneficiar deles. Seu apoio torna possível conectar e educar centenas de pessoas em nossa Conferência Anual de Educação e difundir a conscientização sobre o

desafios trazidos pela demência de início jovem para um público crescente a cada ano.

Como doador - ou como voluntário que apoia esta missão - você traz ajuda e esperança a todos cujas vidas são afetadas por esta doença. Juntos, podemos concretizar um futuro mais brilhante - com cuidados compassivos, apoio eficaz e um futuro livre de DFT. 

Para trazer ajuda hoje e esperança para amanhã, basta visitar theaftd.org e clicar no botão Botão Doar+ no topo da página.

Ao apoiar jovens investigadores talentosos durante a fase final da sua formação científica, as Bolsas de Pós-Doutorado AFTD estabelecem as bases para as descobertas de amanhã na investigação FTD. Este ano marca o 10º aniversário do programa de bolsas de pós-doutorado, bem como a primeira vez que a AFTD concede bolsas separadas em ciências básicas e pesquisa clínica, análogas às nossas bolsas piloto de ciências básicas e pesquisa clínica.

Agradecemos a oportunidade de expandir esta importante fonte de financiamento para a próxima geração de cientistas FTD e temos o orgulho de anunciar os destinatários das Bolsas de Pós-Doutorado em Ciência Básica e Pesquisa Clínica 2019-2021:

Ming-Yuan Su, PhD, pós-doutoranda no laboratório de James Hurley na Universidade da Califórnia em Berkeley, recebeu a primeira bolsa de pós-doutorado em Ciências Básicas por sua proposta, “Uma abordagem estrutural para resgatar C9orf72 haploinsuficiência em ALS-FTD.”

Su, que traz para a mesa uma experiência impressionante em biologia estrutural, utilizará uma técnica inovadora conhecida como microscopia crioeletrônica para mapear a estrutura tridimensional de duas proteínas entrelaçadas: a proteína codificada pelo C9orf72 gene – o gene mais frequentemente afetado por uma mutação associada à FTD – e SMCR8, uma proteína cúmplice necessária para C9orf72 para funcionar corretamente. Os compostos que estabilizam esta parceria proteica podem levar a um tratamento eficaz para a DFT.

Oriol Dols Icardo, PhD

Oriol Dols Icardo, PhD, recebeu a primeira bolsa de pesquisa clínica AFTD por sua proposta, “Identificação de um biomarcador baseado em RNA em FTD”. É pesquisador de pós-doutorado no Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau em Barcelona, onde completará sua formação de pós-doutorado sob a supervisão de Jordi Clarimón Echavarria.

Dr. Icardo procurará alterações no RNA extraído do tecido cerebral post-mortem e, finalmente, do líquido cefalorraquidiano (LCR) de pessoas diagnosticadas com DFT. As diferenças no RNA do LCR que distinguem subtipos específicos de DFT - ou confirmam um diagnóstico de DFT - poderiam ser a base de um biomarcador fluido e identificar novos alvos para medicamentos baseados em RNA.

A equipe e os membros do Conselho da AFTD, juntamente com representantes do Registro de Distúrbios da FTD, participaram da Cúpula sobre Demências Relacionadas à Doença de Alzheimer, realizada nos dias 14 e 15 de março em Bethesda, Maryland. A reunião definiu a agenda para a investigação financiada pelo governo nas demências relacionadas com a doença de Alzheimer (ADRD), incluindo a DFT, para os próximos três anos.

O Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NINDS) sediou e organizou a Cúpula. As principais partes interessadas da AFTD aproveitaram a oportunidade para esclarecer as realidades que as pessoas que vivem com esta doença enfrentam frequentemente, bem como as disparidades na base de conhecimentos em comparação com outras formas de demência, como a doença de Alzheimer.

Gail Andersen, presidente do Conselho de Administração da AFTD, falou sobre as dificuldades que enfrentou ao buscar um diagnóstico preciso e cuidados médicos para seu falecido marido, que tinha a variante comportamental FTD.

“Demorou sete anos para que meu marido fosse diagnosticado, enquanto criávamos os filhos pequenos”, disse Andersen aos pesquisadores reunidos. “Nossos filhos não conheceram o pai que ele poderia ter sido. Mais importante ainda, sem diagnóstico, ele não foi tratado com o respeito que merecia como alguém com uma doença terminal. Portanto, não posso enfatizar o suficiente o quão importante é o seu trabalho e continuar o seu trabalho para um bom diagnóstico clínico.”

A Diretora Sênior de Programas da AFTD, Sharon S. Denny, e o Gerente de Programas, Matthew Sharp, instaram os cientistas do NINDS e os membros do Conselho Nacional do Projeto de Alzheimer (NAPA) a incluir pessoas com demências de início mais jovem em sua agenda de pesquisa.

Denny abordou especificamente os limites de idade mínima em certos estudos, destacando a necessidade de “ampliar a conversa em torno da demência” para mitigar as disparidades.

“É necessário que haja formas de abordar especificamente a forma de incluir pessoas com menos de 65 anos nos mecanismos que estamos a desenvolver”, disse Denny, referindo-se aos programas que eventualmente formarão o Plano Nacional de investigação ADRD.

Sharp concordou. “Sabemos agora que a demência não é uma parte inevitável do envelhecimento, mas a demência ainda é mais ou menos considerada uma doença dos idosos”, disse ele. “Precisamos reformular a demência de uma forma que seja cientificamente precisa e fiel à investigação, e que envolva a parcela mais jovem da população” frequentemente diagnosticada com doenças como a DFT.

As recomendações finais da Cúpula serão revisadas pelo Conselho Consultivo Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame (NANDS) em setembro. Os aprovados serão encaminhados ao Conselho do NAPA para incorporação.

AFTD oferece um grupo de jovens adultos no Facebook para pessoas na faixa dos 20 e 30 anos que têm um membro da família ou ente querido com FTD. Este grupo é “secreto”, o que significa que não pode ser encontrado através de uma pesquisa no Facebook, e é administrado por um voluntário que também é um jovem adulto com DFT na sua vida.

Há mais de três anos, Kati Woodford (NC) concordou em assumir a função de administradora voluntária do grupo. AFTD é eternamente grata por seu serviço! Perguntamos a Kati sobre sua experiência.

Por que ser voluntário nesta função?

Enquanto eu era estudante em tempo integral em um programa de mestrado, estagiando e trabalhando em meio período, a AFTD me proporcionou a oportunidade de aceitar um papel voluntário flexível que eu poderia realizar remotamente, ao mesmo tempo em que me conectava com uma causa que me era querida. Sinto-me honrado que a AFTD tenha reconhecido meu desejo de ajudar e ao mesmo tempo respeitar os outros compromissos que tive em minha vida. Tenho imenso orgulho da minha experiência como administrador, principalmente pela gratidão que recebi da minha família.

O que você aprendeu com esta posição de voluntário?

Aprendi a importância do apoio e de ter uma comunidade com a qual me conectar quando você está passando por situações desafiadoras na vida. Os jovens adultos, em particular, têm cada vez menos acesso a fontes naturais de apoio. Achei extremamente fortalecedor usar as redes sociais para unir pessoas com uma experiência comum para apoiarem-se mutuamente durante as dificuldades da FTD.

Kati agora passou as rédeas para uma nova administradora voluntária, Marlene McKian (MI), que está retomando de onde Kati parou. Marlene levantou a mão para administrar o grupo de jovens adultos no Facebook porque queria retribuir e ajudar a conectar outras pessoas que, como ela, têm FTD em suas vidas. Tanto a mãe quanto o tio tinham bvFTD.

Marlene McKian com seu filho, Ezra

Marlene quer ajudar a tornar a viagem menos isolada para quem está passando por ela agora. AFTD dá as boas-vindas a Marlene!

A coordenadora da comunidade online da AFTD, Lauren Gauthier, compartilhou: “Nossos grupos de apoio baseados no Facebook são um aspecto integrante do sistema de apoio que oferecemos à nossa comunidade. Devido aos desafios únicos enfrentados pelos jovens adultos com diagnóstico de DFT na família, é essencial ter um local seguro para conversar sobre esses desafios com outras pessoas que os entendam. As contribuições de Kati para o grupo enriqueceram enormemente a experiência de outras pessoas e somos extremamente gratos por seus anos de serviço. À medida que Kati deixa seu cargo de voluntária, estou entusiasmada com a oportunidade de trabalhar com Marlene e de ver quais dons e perspectivas únicas ela traz para a função.”

Para saber mais sobre o grupo de jovens adultos no Facebook e as etapas necessárias para ingressar, visite a seção Suporte para Parceiros de Cuidados do site da AFTD.

Em 2 de maio, em Los Angeles, a AFTD organizou seu primeiro Jantar de Agradecimento aos Voluntários. A CEO da AFTD, Susan Dickinson, e a Gerente Voluntária Kerri Keane juntaram-se a vários outros membros da equipe da AFTD para reconhecer e agradecer a todos os voluntários que ajudaram a fazer a diferença no ano passado em nossa missão compartilhada de encontrar ajuda e compartilhar esperança.

Com a presença de mais de 60 voluntários, o jantar deu à nossa comunidade de voluntários a oportunidade de conhecer e conectar-se com outros voluntários, de passar tempo com a equipe e simplesmente de desfrutar de uma noite divertida.

O evento incluiu uma apresentação de Kerri, na qual ela destacou algumas realizações voluntárias do ano passado, incluindo:

• 62% dos voluntários presentes no jantar participaram de pelo menos dois tipos de atividades voluntárias, proporcionando contribuições valiosas e variadas para a nossa missão.
• No ano passado, 36 voluntários representaram a AFTD em 47 mesas, alcançando mais de 18.000 pessoas (um aumento de 2.60% em relação ao ano passado!). A configuração das mesas permite que os voluntários representem o AFTD em eventos e conferências comunitárias, apresentando o FTD e partilhando informações sobre o AFTD com vários públicos, muitos dos quais estão a aprender sobre o FTD pela primeira vez.
• AFTD Meet & Greets atingiu mais de 140 pessoas. Meet & Greets são oportunidades para voluntários planejarem e facilitarem reuniões informais para reunir pessoas cujas vidas foram afetadas pela FTD.
• 101 voluntários de grupos de apoio criaram mensalmente um espaço de apoio para centenas de parceiros de cuidados.
• O ano passado foi o de maior sucesso até agora para o nosso Programa de Eventos de Base, com voluntários arrecadando mais de $640.000!
• O número de voluntários que passaram pela nossa orientação mais que dobrou, passando de 27 para 59

Temporada de corrida

A AFTD-Team Race Season começou cedo este ano, depois de passar de uma campanha sazonal para uma campanha durante todo o ano! Duas grandes corridas já estão nos livros: a Maratona de Austin (TX) e a Maratona de Colfax (Denver, CO). Combinando os números dessas duas corridas, já tivemos 106 pessoas concorrendo na equipe AFTD, arrecadando mais de $12.800 para a missão da AFTD.

Além de irem longe, alguns membros da Equipe AFTD levaram sua participação além da linha de chegada, arrecadando fundos para o AFTD.

Alcançando novas alturas:

Jeff Hunter, da Califórnia, escalou o Denali - a montanha mais alta da América do Norte - em uma expedição de montanhismo de três semanas em homenagem a seu pai, que faleceu de FTD em 2017. Partindo no aniversário de dois anos da morte de seu pai, Jeff finalmente atingiu um recorde pessoal de altitude de 17.300 pés. Como se sua escalada não fosse impressionante o suficiente, Jeff também arrecadou mais de $32.000 para ajudar no avanço da pesquisa por meio do AFTD.

Busca pela cura:

A Fundação Robert M. Hatfield, na Flórida, sediou o oitavo torneio anual de golfe Quest for the Cure no Bardmoor Golf & Tennis Club. Pam Hatfield e seu filho, Matt Hatfield, membro do conselho da AFTD, fundaram a organização em memória do marido de Pam e pai de Matt, Robert, que faleceu da FTD em 2010. O evento deste ano arrecadou $7.900, aumentando seu torneio total dando história para $57 .900 doados para AFTD.

Dia do Mestre Jam:

Chris Costello, de Massachusetts, organizou um evento no Cambridge Boat House em homenagem a seu irmão Ed, que foi diagnosticado com DFT há dois anos. O evento, denominado “Ed's Jam Master Session”, contou com música ao vivo, comida e bebidas – uma ótima combinação que ajudou a arrecadar $6.163 para AFTD.

Fundo-Riesling:

Allyson Schrier, de Washington, organizou uma Celebração da Vida para seu marido, Evan, que faleceu de FTD em fevereiro. Allyson tinha garrafas de vinho etiquetadas com sua foto como um “obrigado” aos participantes que doaram para a AFTD. Mais de 100 pessoas compareceram e seis caixas de vinho foram levadas para casa, totalizando $3.585 doadas à AFTD em memória de Evan.

Casual por uma causa:

Catelyn Griffith, da Carolina do Norte, organizou um dia de festa em sua escola em homenagem a seu pai, que tem DFT. Ela fez um discurso informativo para seus colegas sobre a DFT e a jornada de sua família com a doença. Ela arrecadou $2.554 para AFTD – uma arrecadação de fundos de sucesso em qualquer idade, mas especialmente impressionante para um aluno da oitava série.

Meia Maratona, Corações Cheios:

Melissa SantaCroce, de Nova York, e suas duas melhores amigas, Meredith Corvo e Jennifer Lesnick, correram a Meia Maratona de Fairfield, CT em homenagem a seu pai, que foi diagnosticado com PPA em 2016. Eles também se uniram para arrecadar um total de $2.853 para AFTD.

Elevando a(s) fasquia(s):

Greg Dickinson, de Nova York, organizou um evento beneficente em bares no East Village para beneficiar a AFTD. Os participantes contribuíram com $50 para participar do crawl, que incluiu bebidas especiais em três bares populares. O evento arrecadou um total de $2.000 doados à AFTD.

Momento do jeans:

Gerda Spears, do Colorado, realizou um dia de jeans em seu escritório, RBC Wealth Management. Todos estavam casuais e confortáveis e ajudaram a arrecadar $1.442 para AFTD.

Chattanooga pode fazer:

David Biddle, de Ohio, participou do IRONMAN 70.3 Chattanooga em maio em homenagem a sua esposa, que foi diagnosticada com bvFTD em 2016. Seu neto mais velho, Levi, correu ao lado dele. Antes do grande dia, David levantou $1.234 para AFTD.

Em memória:

Doug Ekstrand, do Colorado, organizou uma página de arrecadação de fundos em memória de sua esposa, Jeannette, que faleceu de DFT/ELA em abril. Ela era a mãe de Danielle, Charlie e Haley; e irmã gêmea idêntica de Cathy Pfeifer, que também faleceu de FTD/ALS em 2016. (Cathy era esposa do membro do conselho da AFTD, David Pfeifer.) A página arrecadou $1.155.