A AFTD está comprometida em promover políticas que melhorem a vida de todos os afetados pela DFT e em impulsionar a pesquisa para encontrar uma cura. Em busca desses objetivos, colaboramos recentemente com nossos parceiros — formuladores de políticas, órgãos reguladores, pesquisadores, profissionais de saúde, pessoas que vivem com DFT e seus familiares e amigos — para definir as prioridades que nortearão nossos esforços.
O resultado dessa colaboração é a primeira agenda formal de advocacy da FTD. Em nível federal, nossas prioridades são:
- Promover a inovação na pesquisa de FTD e no desenvolvimento de medicamentos
- Ampliar o acesso a cuidados de qualidade e serviços de apoio à demência
- Apoiar cuidadores familiares de DFT
- Aumentar a conscientização sobre a DFT e as necessidades não atendidas da comunidade da DFT entre os legisladores estaduais e federais
Uma lista de políticas específicas que a AFTD apoiará e acompanhará pode ser encontrada em nosso site – visite theaftd.org/get-involved/advocate e clique no botão “Prioridades da Política AFTD”.
O campo da demência é dinâmico e marcado por constantes mudanças. Um exemplo oportuno disso é a nova pressão sobre o financiamento federal para pesquisa, resultante das prioridades do novo governo. O AFTD tem monitorado de perto o impacto das recentes mudanças de política nos Institutos Nacionais de Saúde (NIH) e está profundamente preocupado com a possibilidade de elas prejudicarem significativamente a pesquisa biomédica, que é de fundamental importância para as famílias que atendemos.
Em fevereiro, o NIH anunciou que limitaria todos os custos administrativos e de instalações, conhecidos como "custos indiretos", a 15% de novas bolsas, embora esses custos possam chegar a um terço do orçamento de um projeto. Centros médicos acadêmicos e outras instituições de pesquisa dependem desses fundos para cobrir a infraestrutura compartilhada necessária para suportar com eficiência múltiplas bolsas, o que inclui manutenção de equipamentos, armazenamento de dados, serviços públicos, conformidade com as medidas de privacidade do paciente e muito mais. Os custos indiretos também apoiam o recrutamento e o treinamento da próxima geração de pesquisadores que darão continuidade a esse trabalho vital.
Essa mudança repentina, significativa e drástica no financiamento do NIH impedirá a pesquisa em andamento e ameaçará pesquisas futuras. Para o ano fiscal de 2026, que começará em 1º de outubro de 2025, a AFTD e nossos parceiros na defesa da demência solicitarão pelo menos $51,3 bilhões para o NIH. Esse nível de financiamento permitiria que o orçamento da agência acompanhasse a inflação e promovesse um crescimento significativo de aproximadamente 6%.
O AFTD também está preocupado com os relatos constantes de interrupções no financiamento federal já concedido, como as demissões de quase 1.200 funcionários e cientistas do NIH no início deste ano – que, até o momento, incluíam aproximadamente 10% da equipe do Centro de Alzheimer e Demências Relacionadas do NIH. Instituições de pesquisa e pesquisadores dependem de fontes de financiamento consistentes e previsíveis e devem ter certeza de que seus cargos não serão eliminados sem justa causa e consideração cuidadosa. Essas mudanças interromperão pesquisas que melhorarão a vida de pessoas e famílias que vivem com demência.
À medida que a AFTD trabalha para implementar sua agenda de advocacy em 2025, continuaremos a incentivar investimentos robustos em pesquisa biomédica. Junte-se aos nossos esforços visitando o Centro de Ação de Advocacy da AFTD em theaftd.quorum.us para receber atualizações regulares sobre nossos esforços e participar das oportunidades atuais de escrever aos membros do Congresso sobre a importância de financiar as pesquisas do NIH e da FTD com os maiores níveis possíveis. Enquanto isso, a AFTD apoiará, monitorará e defenderá ativamente essas e outras questões relevantes, a fim de permanecer receptiva à comunidade que atendemos.
Faça sua voz ser ouvida
Em resposta aos novos cortes no financiamento e no quadro de pessoal federais, a AFTD emitiu um apelo à ação, incentivando nossa comunidade a pedir aos seus membros do Congresso que apoiem instituições de pesquisa em um nível que permita a continuidade da pesquisa vital sobre DFT. Ao somar sua voz, você pode ajudar a influenciar políticas e legislações relacionadas à pesquisa médica, assistência e cuidados e serviços para demência que impactam a comunidade de DFT. Visite theaftd.quorum.us e clique no botão Executar ação para começar.
O Conselho da AFTD aprovou um Plano Estratégico que guiará a organização até o final do ano fiscal de 2028. Criado com diversas partes interessadas, o plano permitirá que a AFTD aproveite o impulso dos últimos anos na busca por diagnósticos precisos e precoces, tratamentos eficazes e maior acesso a apoio para todos os membros de uma família na jornada da DFT.
“O novo Plano Estratégico da AFTD prevê um período de três anos altamente colaborativo e produtivo, durante o qual nossa Diretoria e equipe trabalharão em conjunto com pesquisadores, profissionais de saúde e formuladores de políticas para promover a educação, impulsionar desenvolvimentos científicos inovadores e aprimorar o tratamento da DFT”, disse Susan LJ Dickinson, CEO da AFTD. “Convido todos que lerem isto a se associarem à AFTD enquanto realizamos este trabalho de extrema importância.”
O plano é desenvolvido em torno de quatro objetivos principais que concentram as prioridades organizacionais da AFTD em áreas onde nossa liderança pode ter o maior impacto:
Objetivo 1 - Avançar no diagnóstico, tratamentos e curas para todos.
O novo Plano Estratégico enfatiza a importância do desenvolvimento de ferramentas que facilitem o diagnóstico precoce e preciso e ampliará nossos esforços para educar médicos na identificação das diferentes formas da doença. Cultivaremos uma comunidade de pesquisadores comprometidos e conectados, ao mesmo tempo em que capacitaremos potenciais participantes de pesquisa, incluindo aqueles diagnosticados e aqueles em risco de desenvolver DFT.
Meta 2 - Garantir que cuidados e suporte de alta qualidade para DFT sejam acessíveis a qualquer pessoa afetada pela doença, em todas as etapas de sua jornada.
Recursos como a Linha de Ajuda da AFTD, o site, os Subsídios Comstock e a rede de grupos de apoio fornecem suporte e informações exclusivos à nossa comunidade. Nosso Plano Estratégico prevê a ampliação desses serviços para alcançar ainda mais famílias afetadas, ao mesmo tempo em que aprofundamos nossa compreensão das necessidades não atendidas. Promoveremos pesquisas para compreender melhor os fatores que impedem o bem-estar de indivíduos e famílias afetados pela DFT, o que inclui estabelecer a AFTD como um recurso central para monitorar e disseminar as melhores práticas emergentes em cuidados e apoio à DFT.
Meta 3 - Promover a conscientização sobre a DFT e defender mudanças políticas equitativas para melhorar a vida das pessoas afetadas pela DFT.
Ampliar a conscientização pública sobre o FTD e o AFTD e desenvolver uma rede nacional de defensores de base são passos cruciais para o avanço da nossa missão. O AFTD estabelecerá e manterá uma presença consistente em Washington para influenciar questões políticas relevantes para as famílias, mantendo ao mesmo tempo um grande interesse em influenciar políticas em estados-chave como Nova York e Califórnia.
Meta 4 - Garantir a eficácia e a sustentabilidade organizacional para gerar impacto significativo.
Para atingir esses objetivos e permanecer como um recurso confiável do FTD nos próximos anos, o AFTD precisa ter uma infraestrutura sólida e uma equipe engajada e voltada para a missão. As estratégias do Objetivo 4 incluem o fortalecimento e a diversificação das fontes de receita, o investimento no desenvolvimento e na retenção de pessoal, o crescimento de nossa importante rede nacional de voluntários e o desenvolvimento de métricas para avaliar nosso impacto.
Como membro da comunidade, convidamos você a ler nosso novo Plano Estratégico quando estiver disponível em junho. Visite theaftd.org/about-us/strategic-plan.
A linha de ajuda da AFTD agora oferece a opção de agendar chamadas
Por quase 20 anos, a AFTD HelpLine ofereceu informações, orientação, recursos e apoio emocional às famílias na jornada da FTD, seja por telefone (866-507-7222) ou e-mail (info@theaftd.org). Agora, quem busca ajuda pode agendar uma ligação com um dos assistentes sociais treinados e altamente qualificados que compõem a equipe da Linha de Ajuda da AFTD. Visite theaftd.org/aftd-helpline para agendar uma ligação hoje.
Ganhe créditos CME assistindo aos webinars gravados do AFTD
Desde 2022, os profissionais de saúde que participam das transmissões ao vivo dos Webinars Educacionais para Profissionais de Saúde da AFTD têm direito a créditos de educação médica continuada (EMC) de nossos parceiros da Rush University. Em breve, porém, os profissionais de saúde poderão obter créditos de EMC assistindo a gravações especiais desses webinars, em qualquer horário que lhes seja conveniente. O primeiro desta série, "Diferenciando, Diagnosticando e Gerenciando a Variante Comportamental da DFT", estará disponível em breve – fique ligado no site da AFTD para mais detalhes.
Quando o marido de Lana, Joe, foi diagnosticado com DFT em 2015, eles “disseram-nos que não havia nada que pudéssemos fazer” – uma experiência muito comum para a comunidade FTD.
Mas, usando os recursos da AFTD, Lana aprendeu mais sobre a doença e o que esperar à medida que os sintomas de Joe progrediam. "Não havia absolutamente nada sobre a DFT além da AFTD — eu precisava de algo que me ajudasse a entender o que tinha acabado de acontecer conosco", disse ela.
Incentivada a se conectar com outros cuidadores, Lana se juntou a um grupo de apoio local afiliado à AFTD para compartilhar suas experiências, ouvir outras pessoas e aprender habilidades de enfrentamento e estratégias muito necessárias para lidar com o diagnóstico de Joe.
Embora Joe tenha falecido em 2022, Lana agora é voluntária como cofacilitadora de um grupo de apoio e está comprometida em se manter informada sobre o progresso na pesquisa sobre DFT, defendendo o diagnóstico oportuno e melhores opções de gerenciamento de cuidados, além de ajudar outras pessoas nessa jornada.
“O conhecimento sobre a DFT é muito maior do que quando Joe foi diagnosticado, sete anos atrás”, disse ela. “Mas a doença precisa de mais exposição para reduzir o estigma e garantir que mais médicos de atenção primária saibam sobre ela.”
Você doará hoje para impulsionar o trabalho da AFTD em prol de todos que enfrentam esta doença? Use o envelope incluso ou o código QR para doar.
Seu apoio nos permite conscientizar o público, os profissionais de saúde e os formuladores de políticas. Você também ajuda a promover a pesquisa em direção à
primeiros tratamentos modificadores da doença e manter e expandir nossos programas que auxiliam pessoas afetadas pela DFT, como Lana e Joe.
Juntos, podemos apoiar todos nesta jornada.
Juntos, estamos abrindo caminho para um futuro livre de DFT.
Sua doação torna possível:
106 Voluntários da AFTD para facilitar 91 grupos de apoio nos Estados Unidos, fornecendo suporte e conexão para pessoas afetadas por DFT
A equipe da Linha de Ajuda da AFTD responderá a mais de 3,900 consultas anuais com orientação e recursos
Subsídios AFTD Comstock, no valor de até $500 cada, a serem distribuídos para mais de 750 pessoas que vivem com DFT e seus cuidadores para ajudar com o fardo financeiro de um diagnóstico
Kyle Birmingham, CFA
Kyle Birmingham lembra-se de sua falecida mãe, Melody Ticknor, como uma "voluntária consumada". Antes de ser diagnosticada com DFT, Melody generosamente doou seu tempo a causas e grupos pelos quais tinha paixão – sua igreja, a liga de futebol juvenil local, uma organização que apoia famílias de baixa renda na Main Line da Filadélfia. Em seu funeral, "metade dos bancos estava ocupada por pessoas com quem ela se voluntariou", disse ele.
Birmingham comprometeu-se a dar continuidade ao legado de Melody, tornando-se voluntário. Ele fundou a AFTD, conectou-se com um ex-membro do Conselho da AFTD e ingressou no subcomitê de Investimentos do Conselho, onde sua experiência em finanças – ele é cofundador da empresa de serviços financeiros Quorus – impulsionou seu trabalho para fornecer uma base financeira que ajudará a AFTD a ampliar seu impacto. "A AFTD não é mais aquela startup corajosa – somos uma organização completa que permanecerá aqui por muito tempo", disse ele.
A jornada de sua família com a DFT foi longa; após vários diagnósticos incorretos a partir de 2016, Melody faleceu em 2021, aos 66 anos. A experiência de cada um com a DFT é única e, para Birmingham, o intenso trabalho diário de cuidar da DFT impediu que ele processasse emocionalmente a doença da mãe. "Foi muito difícil, quando estávamos passando por isso, criar espaço para lidar com qualquer uma das emoções", disse ele. "Eu estava com meu chapéu de trabalhador o tempo todo." Foi só depois da morte de Melody que finalmente houve espaço para processar as coisas. "Você tem esse tempo e espaço para pensar: 'O que aconteceu? O que eu estava sentindo naqueles momentos?'", disse ele. "Ainda sinto que estou me esforçando muito para juntar as peças."
Em 2024, Birmingham foi a Houston para participar de sua primeira Conferência de Educação AFTD, que, segundo ele, o ajudou a ter uma perspectiva sobre a experiência de sua família. E, embora tenha valorizado as informações e os recursos que recebeu, o que mais se destacou foi o senso de comunidade que sentiu "simplesmente por estar em uma sala cheia de pessoas que entendiam e podiam compartilhar histórias".
Birmingham ingressou oficialmente no Conselho da AFTD no ano passado, em Houston. Como membro do Conselho, ele trabalhará para "garantir que estejamos bem preparados para o sucesso e que sejamos uma organização o mais forte possível". Ele também quer sair um pouco da sua zona de conforto, envolvendo-se na organização de eventos de arrecadação de fundos para apoiar a missão da AFTD.
Mas, acima de tudo, ser membro do Conselho da AFTD permite que Birmingham "se reconecte com a memória da minha mãe e dê sentido à jornada que percorremos como família", disse ele. Durante a infância, Birmingham admirava a diferença positiva que Melody fazia na vida das pessoas por meio de seu trabalho voluntário. Agora, como membro do Conselho da AFTD e pai de duas meninas, ele quer "dar esse exemplo para as minhas próprias filhas".
O risco de desenvolver DFT pode ser alterado por exposições ambientais, estilo de vida, dieta e outros fatores? Os riscos genéticos são totalmente compreendidos? Essas são perguntas frequentes de famílias afetadas e indivíduos em risco.
Os fatores de risco da DFT foram o foco do terceiro AFTD Holloway Summit, que reuniu cientistas acadêmicos, parceiros sem fins lucrativos, pessoas com experiência de vida e funcionários e membros do conselho da AFTD em Miami Beach, Flórida, em janeiro.
As copresidentes da cúpula, Kaitlin Casaletto, PhD (Universidade da Califórnia, São Francisco) e a presidente eleita do Conselho Consultivo Médico da AFTD, Chiadi Onyike, MD, MHS (Universidade Johns Hopkins), lideraram discussões sobre os muitos fatores que podem contribuir para o risco de DFT, como ocupação, estilo de vida ou traumatismo craniano.
As discussões na Cúpula Holloway basearam-se na premissa de que muitos fatores poderiam, pelo menos teoricamente, contribuir para o risco de DFT. Um relatório da Lancet de 2020 resumiu 12 fatores modificáveis ou de estilo de vida que influenciam a probabilidade de demência mais tarde na vida, incluindo níveis de educação na primeira infância, perda auditiva, hipertensão, obesidade e tabagismo. Lições aprendidas com a doença de Alzheimer e a ELA, cujos mecanismos da doença se sobrepõem aos da DFT, também foram abordadas ao longo do programa.
Infelizmente, é difícil identificar completamente os fatores diretamente ligados ao início e à progressão da DFT. Não são apenas os fatores de risco 
como traumatismo craniano ou exposição a toxinas ambientais raramente documentados, a DFT em si costuma ser difícil de diagnosticar.
Na Cúpula Holloway, discussões vibrantes se concentraram nos esforços acelerados para identificar fatores de risco para DFT. Um painel de discussão destacou os recursos disponíveis para pesquisa sobre fatores de risco e as considerações éticas na condução e comunicação de pesquisas sobre fatores de risco. Os participantes da Cúpula Holloway produzirão um artigo de consenso que será compartilhado com a comunidade de DFT.
O campo da pesquisa de fatores de risco na DFT é relativamente novo. Embora a Cúpula de Holloway tenha sido fundamental para o apoio a pesquisas futuras, atualmente não há fatores de risco conhecidos além da genética. Deve-se ter cautela ao analisar quaisquer estudos sobre fatores de risco; pesquisas confirmatórias repetidas, estudos com grandes populações e um tempo considerável são necessários para identificar os fatores de risco com alguma certeza.
O AFTD Holloway Summit anual é possível graças ao generoso apoio da membro do conselho da AFTD, Kristin Holloway, e do Holloway Family Fund.
“Enfrentar o diagnóstico de DFT [do meu marido] foi um momento muito difícil e confuso, e questionar os fatores de risco anteriores só aumentou essa incerteza”, disse ela. “Embora a pesquisa sobre fatores de risco na DFT ainda seja incipiente, fiquei orgulhosa de ver pesquisadores reunidos na Cúpula Holloway deste ano discutindo as melhores maneiras de obter respostas mais precisas para essas questões que estão na mente das pessoas afetadas pela DFT.”
A Conferência de Educação AFTD de 2025 será transmitida ao vivo via Zoom em 2 de maio, oferecendo uma oportunidade valiosa de se conectar com outras pessoas que entendem, aprender com especialistas da FTD e se envolver com a comunidade da AFTD.
Como nos últimos anos, a Conferência de Educação de 2025 será um evento híbrido: os participantes podem se juntar a nós online ou presencialmente no Omni Interlocken Hotel em Broomfield, Colorado, nos arredores de Denver. Visite theaftd.org/education-conference-2025 para se registrar hoje.
A conferência contará com uma programação diversificada de sessões focadas em uma série de tópicos relevantes para a DFT, incluindo assistência, pesquisa, advocacy e melhoria da qualidade de vida de pessoas diagnosticadas e cuidadores. Todos os participantes encontrarão as informações e o apoio necessários, independentemente de onde estejam na jornada da DFT.
As sessões disponíveis via Zoom incluirão:
- Viver bem com um diagnóstico de DFT
Os membros do Conselho de Pessoas com DFT da AFTD discutirão como vivem vidas plenas e significativas, apesar de seus diagnósticos, e como os cuidadores podem fornecer suporte ao longo do caminho. - FTD: Na encruzilhada da doença neurodegenerativa
A Dra. Penny Dacks da AFTD se junta a dois importantes pesquisadores da FTD, o Dr. Michael Benatar da Universidade de Miami e o Dr. Corey McMillan da Universidade da Pensilvânia, para uma análise do trabalho que está sendo feito atualmente para preencher as lacunas de pesquisa e atendimento clínico entre a FTD e a ELA. - Junte-se ao Movimento pela Mudança da AFTD!
Meghan Buzby, Diretora de Advocacy e Engajamento Voluntário da AFTD, discutirá como o voluntariado pode ampliar seu impacto e como sua voz pode impulsionar a mudança necessária para um futuro mais brilhante para as pessoas afetadas pela DFT. ATUALIZAÇÃO: Emma Heming Willis está confirmada e se juntará a Meghan nesta sessão!
O discurso principal da conferência também será transmitido ao vivo. A palestrante principal deste ano é Katie Brandt, MM, da Unidade de DFT do Hospital Geral de Massachusetts. A vida de Katie foi duplamente afetada pela demência: seu pai tinha Alzheimer e seu falecido marido foi diagnosticado com DFT quando tinha apenas 29 anos. Seu discurso principal se concentrará em como ela canalizou suas experiências para ajudar outras pessoas que enfrentam a DFT por meio de seu trabalho de advocacy e apoio.
A AFTD agradece à Alector por apoiar nossa Conferência de Educação de 2025 como patrocinadora de inscrições deste ano.
Um dos princípios fundamentais da missão da AFTD é apoiar e financiar pesquisas focadas em diagnóstico, tratamento e busca pela cura. Dois novos boletins informativos da AFTD, focados em pesquisa, visam mantê-lo informado sobre os últimos avanços enquanto buscamos um futuro livre da DFT.
Ambos os boletins serão enviados seis vezes por ano e incluirão seções destacando notícias resumidas do FTD e os próximos eventos do AFTD.
Assine hoje mesmo para receber as últimas atualizações de pesquisas diretamente na sua caixa de entrada!
Feito sob medida para pesquisadores e profissionais, o FTD Research Spotlight analisa cientificamente de forma mais aprofundada um tópico de pesquisa do FTD e inclui uma seção destacando oportunidades de financiamento.
Clique aqui para assinar o FTD Research Spotlight.
Projetado para a comunidade FTD mais ampla, o FTD Science Digest apresenta o mesmo tópico de pesquisa ou similar, mas em linguagem clara e amigável para leigos, para facilitar a compreensão.
No ano passado, em parceria com a consultoria VQ Volunteer Strategies, a AFTD entrevistou quase 250 voluntários, antigos e atuais, que forneceram informações valiosas sobre nossa abordagem de engajamento voluntário – incluindo o que está funcionando bem e o que pode ser melhorado. Esta avaliação aprofundada – que incluiu uma pesquisa online, entrevistas com stakeholders e uma análise dos materiais de voluntariado da AFTD – nos permitirá interagir de forma mais eficiente com nossos incríveis voluntários, direcionando-os para atividades que melhor correspondam às suas paixões pessoais e, ao mesmo tempo, apoiem a missão da AFTD.
Os voluntários do AFTD acreditam que seu trabalho tem significado. Todos os entrevistados – 100% deles – afirmaram acreditar que seu trabalho tem um impacto positivo. Quase todos os entrevistados concordaram que as oportunidades de voluntariado atuais correspondem às suas habilidades (97%), estão alinhadas com seus interesses (97%), oferecem variedade (94%) e se encaixam em suas agendas (93%).
Os voluntários da AFTD são motivados. Os voluntários foram questionados sobre o motivo pelo qual escolhem dedicar seu tempo à AFTD. A maioria afirmou que aprecia a oportunidade de fazer a diferença na vida da comunidade AFTD (65%) e de homenagear um ente querido (61%). Enquanto isso, aproximadamente um terço se sente motivado pela oportunidade de fazer parte de uma comunidade (35%), compartilhar suas habilidades (34%) ou contribuir para a ciência da AFTD (32%).
Os voluntários da AFTD querem fazer mais. Os entrevistados afirmaram que teriam um impacto maior como voluntários da AFTD se: pudessem experimentar diferentes funções de voluntariado sem assumir um compromisso de longo prazo (28%); houvesse mais oportunidades de curto prazo disponíveis (28%); tivessem mais flexibilidade em seu compromisso de voluntariado (17%); e se as funções de voluntariado tivessem mais oportunidades de liderança (11%).
Nossos voluntários se manifestaram! Com base no feedback da nossa pesquisa, a equipe de voluntários da AFTD planeja realizar as seguintes etapas nos próximos anos:
- Desenvolva uma estratégia unificada para o engajamento de voluntários para que a AFTD possa envolvê-los de forma mais eficiente e com maior impacto.
- Equipar melhor os voluntários para o sucesso com recursos e treinamento.
- Dê aos voluntários mais oportunidades de se conectar com outras pessoas em sua área que se importam com a missão da AFTD.
Os voluntários são a alma e o coração da AFTD. Agradecemos novamente – e um agradecimento especial a todos que responderam à pesquisa online. A AFTD continua comprometida em ajudar você a fazer a diferença!
À medida que a AFTD trabalha para implementar nossa agenda política, contaremos com a participação de muitos membros do Congresso, especialmente aqueles com maior influência sobre as políticas de saúde. (Veja a matéria de capa do AFTD Insights para saber mais sobre a agenda política da AFTD para 2025.)
Este ano, espera-se que comitês importantes na Câmara e no Senado dos EUA considerem políticas relacionadas à cobertura de seguro, preços de medicamentos, telessaúde, acesso e acessibilidade de cuidados e outras questões importantes — todas elas com potencial para melhorar a qualidade de vida das famílias afetadas pela DFT.
Na Câmara, a comissão com jurisdição sobre a maioria dos programas do setor de saúde e de saúde pública é a Comissão de Energia e Comércio (E&C), atualmente presidida pelo Deputado Brett Guthrie (Republicano-KY). O Deputado Guthrie é membro da Comissão de E&C há vários anos; este é seu primeiro ano como presidente. Seu colega democrata, o Deputado Frank Pallone (NJ), é o membro mais graduado da comissão. O Deputado Pallone atua na Comissão de E&C há quase duas décadas e, desde 2015, é presidente ou membro mais graduado da comissão.
No Senado, a Comissão de Saúde, Educação, Trabalho e Pensões (HELP) tem jurisdição sobre muitos aspectos da saúde. (Duas exceções notáveis são o Medicare e o Medicaid). O Senador Bill Cassidy (Republicano-LA) está em seu primeiro mandato como presidente da Comissão HELP. O Senador Cassidy é gastroenterologista e foi membro da Câmara antes de ser eleito para o Senado. O Senador Bernie Sanders (VT), um independente que participa do caucus com os democratas, atua como membro sênior da comissão.
Seus representantes atuam nesses comitês? Descubra:
- Membros da Câmara E&C: energycommerce.house.gov/representatives
- Membros do Senado HELP: help.senate.gov/about/members
Se ainda não o fez, recomendamos que se inscreva no Centro de Ação de Advocacy da AFTD para saber mais sobre as últimas atualizações sobre políticas relevantes para a comunidade da AFTD e como você pode trabalhar conosco para engajar nossos representantes eleitos. Visite theaftd.quorum.us para saber mais e se inscrever.
Deputado Brett Guthrie (R-KY)
Deputado Frank Pallone (D-NJ)
Senador Bill Cassidy (R-LA)
Senador Bernie Sanders (I-VT)
Voluntários da AFTD compartilharam histórias de sua jornada na FTD para espalhar esperança e amor durante a campanha With Love de fevereiro. Este ano, a campanha With Love arrecadou $22.502, elevando nosso total de 14 anos para $786.245! Também somos gratos pela generosidade contínua da Rainwater Charitable Foundation, que doou $10.000 como doação equivalente para promover a missão da AFTD todos os anos desde 2013.
A AFTD agradece aos incríveis voluntários de arrecadação de fundos que participaram do With Love, juntamente com os inúmeros doadores e apoiadores que contribuíram para o avanço
A missão da AFTD. Alguns levaram as coisas a um nível ainda maior, enfrentando desafios físicos como participar de um triatlo ou se juntar à equipe da AFTD na Maratona de Austin. Agradecemos a todos por compartilharem suas histórias, espalharem amor e conscientização e arrecadarem fundos!
Camille Dunn
Marypat Mcgrath
Kasey Claytor
terry walter
EmpregarHQ
Scott Oxarart
Natalie White
Liz Matthews
Stephanie Cournoyer
Kristin Pursley
Kay Webb
Libba Adams
Carolina Duran
Jack Londres
Scott Gehret
Lisa Ozbirn
Diana Erickson
Charles Bodner
Debbie Strauch
Linda Thompson
Missy Zentgraf
Sandra González-Morett
Alma Valencia
A temporada de corridas da equipe AFTD de 2024 terminou com grandes sorrisos e mais de $171.000 arrecadados para levar adiante nossa missão! Corredores de todo o país e do Reino Unido se juntaram a nós em seis corridas: a Maratona de Austin em fevereiro, a Maratona de Los Angeles em março, a Maratona de Colfax em maio, a Maratona de Nova York e a Maratona da Filadélfia da TCS em novembro e a Maratona de Dallas em dezembro. Fiquem de olho nas novas corridas em 2025, como o TD Five Boro Bike Tour em maio e a Maratona de Honolulu em dezembro!
Cada um dos participantes da nossa Temporada de Corridas ocupa um lugar especial no coração da AFTD. Não poderíamos ter alcançado isso sem os incríveis arrecadadores de fundos e seus apoiadores, que dedicaram tempo e esforço para ajudar a AFTD a arrecadar fundos e espalhar a conscientização por todo o país.
Maratona de Austin
Melissa Schmitz
Laboratórios de Pesquisa em Afasia e Demência da UT Austin
Patrick e Maureen Mele
Stephen Fenoglio
LeAnn Zezula
Kelly Canavan
Melina Westerlind
Sidney Schmitz
Susan Eissler
Steph McLain
Zoy e Kiley Kocian
Maria Sloup
Michael Mullen
Maratona de Los Angeles
Morganne e Anne Hodson
Julie Pierrat
Tara, Connor e Levi Rice com Cliff Feiman
Virginia e Shawn Alexander com Katie Smith
Zoe Pierrat
Taylor Sánchez
Maratona de Colfax
Caitlin Lee
Alex Rosa
Maurício Lee
Gretchen Samuels
Chloe e Jacques Decalo
Jéssica Cristadoro-Weck
Steffen Weck
Linda Taylor
Jaclyn Schurk
TCS Maratona de Nova York
Bárbara Chang
Janice Lee
Tessa Mackey
André Lipsky
Elizabeth Hollingsworth
Sara Frese
Alex Sepesy
Abrar Tanveer
Kris Bucknall
Popkin Shenian
André Frese
Maratona da Filadélfia
Lauren Pearlman
Steve Kelly
André Gaess
Equipe Jack Ataque
Aparador Molly & Chase
Emily Chorbajian
Mairead Deeley-Wood
Ashley Vitiello
Samantha Faller
Brian Scheff
Ariana Scheff
Gus Hirscheboeck
Mamie Clark
Heath Eckert
Catarina Lopez
Jennifer Booe
Casey e Kelly Hanna
Emily Schaeffer
David Irwin
Kim Jenny
Sarah Lopata
Ashlyn Stienstra
maratona de dalas
Maura e Sean Huzinec
Darcy Topolski
Regina Sapp
Sheridan Ellis
Lisa Kelly
Warren Sapp
Claire McLain
Anna Kuykendall
Eventos Independentes
Ex-membro do conselho da AFTD Michael Stowell organizou outro leilão de fim de ano em memória de seu padrasto, Ned Shepherd, que faleceu de DFT em 2011. O evento online de arrecadação de fundos leiloou produtos premium, arrecadando $9.020 para o combate à DFT. Além dessa tradição anual, Michael incluiu uma degustação presencial na North Boulder Liquor em 23 de novembro. Até o momento, este evento arrecadou $26.946 para promover a missão da DFT!
Irmãos Juanmari, Sebastian e José Molina correram, nadaram e pedalaram no Meio Ironman de Haines City, Flórida, em 15 de dezembro, em homenagem ao pai, que foi diagnosticado com DFT em 2024. Além de completar mais de 70 milhas de atletismo extenuante, eles arrecadaram um total de $5.730.
Irmãs Linnea e Erika Lehmkuhl lançaram uma pré-venda especial para seu novo projeto, Coolmud, em homenagem ao pai, Jack, que foi diagnosticado com DFT em 2022. O Coolmud é a maneira que eles encontram de compartilhar a arte de Jack com o resto do mundo, estampando-a em camisetas para conscientizar sobre a DFT. Durante esta venda especial, as irmãs arrecadaram $4.000 para a missão da AFTD.
Kristin Hickinbotham e sua irmã Ana Casper correu a Meia Maratona da Baía de Monterey em novembro para homenagear sua mãe, Marie Smith, que foi diagnosticada com DFT no início de 2024. A equipe irmã conquistou o percurso e arrecadou um total de $3.592 para promover a missão da AFTD.
Eduíno Pagão levou a conscientização sobre a DFT e a arrecadação de fundos para o exterior em setembro passado na Maratona de Berlim, onde competiu em uma das maiores maratonas do mundo em memória de um amigo da família, Jackie Pang, que tinha DFT e faleceu em 2020. Ele arrecadou $2.400 para apoiar a missão da DFT.
Billie Kelsch-Sheeran e seu sobrinho sediaram o evento de arrecadação de fundos Sheeran Memorial Play for Mike em 27 de dezembro em Austin, Texas. Este dia de diversão no golfe incluiu uma rifa para arrecadar fundos em homenagem ao marido de Billie, Michael, que foi diagnosticado com bvFTD em 2023. Um total de $2.150 foi arrecadado para a missão da AFTD.
Embaixador AFTD Spencer Cline e sua equipe sediaram o 4º evento anual de arrecadação de fundos para o basquete masculino do Babson College em 25 de janeiro em memória do pai de Spencer, Lawrence, que foi diagnosticado com DFT aos 45 anos e morreu em 2012. Este ano, eles arrecadaram $1.553, elevando o total arrecadado para $27.797.
Emma Randolph completou 14 anos recentemente e comemorou a ocasião realizando uma arrecadação de fundos em homenagem ao seu aniversário, arrecadando doações em homenagem a um familiar afetado pela DFT. Ela arrecadou 1.500 TP para a missão da DFT.
Kate Kelly, filha de Julie Kelly, membro do conselho da AFTD, correu a Meia Maratona de Syracuse em 20 de outubro em homenagem ao trabalho de sua mãe na AFTD e em memória de Cathy Pfeifer e Jeannette Ekstrand. Ela percorreu 21,2 km e arrecadou 1.500 £ para combater a FTD!
Grupo de Planejamento Seguro realizou seu 9º Torneio Anual de Golfe SPG Invitational no Philmont Country Club em Huntingdon Valley, Pensilvânia, em 18 de outubro. Foi um dia divertido nos fairways com muita divulgação da FTD e $1.000 doados para promover a missão da AFTD.
