Mensagem do CEO

Caros amigos,

Enquanto você lê isto, a AFTD, com contribuições cruciais de nossa comunidade e parceiros de confiança, está profundamente envolvida no planejamento estratégico que moldará nosso trabalho de julho de 2025 a junho de 2028. Traçar um curso para o nosso futuro requer necessariamente olhar para trás e ver o que conquistamos, e estou imensamente orgulhoso do progresso que fizemos — muito do qual está registrado neste relatório.

Desde que nosso último plano estratégico foi implementado em 2022, a AFTD quase dobrou nossa equipe – investindo na contratação de profissionais profundamente talentosos e experientes, cujas áreas de foco variam de políticas públicas a pesquisas científicas e cuidados com FTD. Simultaneamente, estamos cultivando uma rede cada vez maior de defensores e especialistas igualmente apaixonados para trabalhar ao lado desta equipe.

Nossos líderes voluntários são exclusivamente dedicados a ajudar outras famílias na jornada da DFT, enquanto o Conselho da AFTD garante que tenhamos o maior impacto possível. Nosso Conselho Consultivo Médico acrescenta sabedoria inestimável dos principais especialistas do mundo em ciência da DFT e gerenciamento de sintomas, e o Conselho Consultivo de Pessoas com DFT contribui com perspectivas vitais daqueles que vivem com um diagnóstico.

Juntos, estamos posicionados para fazer avanços significativos nos próximos três anos – mas precisamos manter nosso ritmo.

No próximo ano, a AFTD pretende avançar nas práticas de cuidado identificando e disseminando novas estratégias promissoras para reduzir a frustração de pessoas diagnosticadas e seus parceiros de cuidado ou cuidadores, e melhorar o acesso a informações precisas e cuidados de qualidade. Atualizaremos os recursos atuais e produziremos novos para as famílias afetadas, com foco nas recentemente diagnosticadas. Nosso robusto número de seguidores nas mídias sociais continua a crescer, informando a um público mais amplo que a demência é mais do que apenas Alzheimer.

Nossa comunidade – particularmente aqueles que vivem com uma variante genética conhecida como causadora de FTD – está pronta, disposta e apta a participar de ensaios clínicos que levarão aos primeiros tratamentos aprovados para FTD. Com nossos parceiros no FTD Disorders Registry, o AFTD está trabalhando para conectar pessoas com oportunidades de pesquisa que ajudarão a ampliar nosso conhecimento da doença e descobrir os biomarcadores que são desesperadamente necessários para um diagnóstico oportuno e preciso.

O progresso real em direção a um futuro livre de FTD só é possível se os legisladores estaduais e federais souberem sobre essa doença. Graças às nossas crescentes iniciativas de advocacy, o reconhecimento entre esse público crucial está crescendo, e trabalharemos para envolver mais voluntários para nos ajudar a explicar a importância da pesquisa de FTD e do tratamento da demência para legisladores em todo o país. A AFTD também está trabalhando para tornar nossos serviços mais inclusivos para comunidades negras, latinas, asiático-americanas e das ilhas do Pacífico, veteranas e LGBTQ+, garantindo que a palavra "juntos" na capa deste relatório realmente represente todos nós.

E será preciso todos nós para acabar com a FTD. Mas, fortalecidos juntos, não há limite para o que podemos alcançar.

Com gratidão,

Susan LJ Dickinson, MSGC
CEO, AFTD