Conhecimento
A FTD continua sendo muito pouco conhecida e frequentemente diagnosticada incorretamente, deixando pessoas e famílias afetadas enfrentando anos de incerteza e isolamento. À medida que a conscientização cresce entre profissionais médicos e de assistência, parceiros comunitários, formuladores de políticas e o público, podemos apresentar diagnósticos mais precoces e precisos, melhores opções de assistência e suporte e mais financiamento para avançar a pesquisa.
Como membro do World FTD United, a AFTD encorajou as pessoas a tomarem uma ação diária para aumentar a conscientização e fornecer suporte durante a Semana Mundial de Conscientização sobre FTD em 2023. Além disso, Emma Heming Willis falou com líderes na comunidade FTD – incluindo neurologistas, assistentes sociais, prestadores de cuidados e defensores – que abordaram vários aspectos do diagnóstico e da jornada do parceiro de cuidados. Encontre cada entrevista no canal da Sra. Willis no YouTube: youtube.com/@EmmaHeming-Willis
Após o anúncio da família de Wendy Williams sobre seu diagnóstico de DFT em fevereiro de 2024, a CEO da AFTD, Susan Dickinson, forneceu informações sobre a doença para uma artigo no The Daily Beast, e um postar no site da AFTD destacou recursos para ajudar nossa comunidade a lidar com essas notícias emocionais.
A CEO da AFTD, Susan Dickinson, e Emma Heming Willis se juntaram a Hoda Kotb no TODAY em setembro de 2023 para dar início à Semana Mundial de Conscientização sobre a DFT.
AFTD nas notícias
Para marcar a Semana de Conscientização sobre o Cérebro (11 a 17 de março de 2024), a AFTD lançou o #EndDementiaStigma campanha para lançar luz sobre como o estigma afeta o diagnóstico oportuno e preciso e o acesso ao tratamento. Quase 5.000 pessoas se engajaram na campanha, compartilhando suas histórias e fatos sobre FTD.
Público crescente da AFTD
Julho de 2023 Revista New York Times artigo de Robert Kolker descreveu uma família que viveu com a ameaça de herdar FTD genética por gerações. A equipe da AFTD contribuiu com informações sobre os sintomas da doença e avanços recentes na pesquisa.
Ilustração de Najeebah Al-Ghadban via New York Times Magazine
O programa ALTER é um dos muitos organizações sem fins lucrativos A AFTD faz parcerias para expandir nossos programas e aumentar a conscientização em comunidades com poucos recursos. Em abril de 2024, a AFTD participou da ALTER Dementia Summit inaugural. Reunindo líderes religiosos, defensores, pesquisadores e profissionais de saúde, a cúpula se concentrou em estratégias para aumentar o tratamento da demência e melhorar os resultados de saúde em comunidades afro-americanas e negras.
A membro do conselho Rita Choula, MA (segunda da esquerda), e a equipe da AFTD no ALTER Dementia Summit.
Em julho de 2023, a equipe e os membros do Conselho da AFTD compareceram a apresentação inaugural de UnRavelled no Conservatório de Música de São Francisco. A peça examina como a criatividade da cientista canadense Anne Adams floresceu após seu diagnóstico de afasia progressiva primária, em comparação ao compositor francês Maurice Ravel e sua jornada com um diagnóstico semelhante. A AFTD e o Global Brain Health Institute copatrocinaram o evento para elevar as histórias de pessoas que vivem com FTD.
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