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Advocacia

Pessoas pessoalmente impactadas pela FTD têm as vozes mais poderosas para defender nossa comunidade e reduzir o estigma que geralmente acompanha um diagnóstico. Ao compartilhar nossas histórias, podemos persuadir os legisladores a tomarem medidas diretas sobre mudanças legislativas, políticas e regulatórias, levando a diagnósticos mais precoces e precisos, avanços em pesquisa e melhor acesso a opções de gerenciamento e suporte de cuidados.

Lançado no outono de 2023, o AFTD's Centro de Ação de Advocacia fornece recursos para ajudar voluntários a se envolverem com seus legisladores para aumentar a conscientização sobre a DFT e comunicar as necessidades daqueles que enfrentam a doença.

Advocacia AFTD
How do we Advocate - IR24
“Fazendo a diferença – Tornando-se um defensor do FTD”: Este webinar de março de 2024 ofereceu orientação sobre como se tornar um defensor e destacou os recursos disponíveis.
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Este mapa reflete o progresso dos defensores na obtenção de proclamações e resoluções para reconhecer a Semana de Conscientização sobre DFT (em 30/09/2024).

“Entrei em contato com meu senador estadual... compartilhei o modelo de resolução da AFTD e conseguimos concluir tudo em 24 horas. Não há muito que eu possa fazer pelo meu marido além de garantir que ele esteja o mais confortável possível, mas se eu puder ajudar qualquer família que possa passar por isso no futuro, quero fazer isso.”

Jeanne Cestone, cujo marido foi diagnosticado com DFT em 2022, seguiu com sucesso uma resolução da Semana de Conscientização sobre DFT em Delaware

O Pessoas com Conselho Consultivo FTD garante que os insights e vozes de pessoas vivendo com FTD estejam na vanguarda do trabalho da AFTD. Oito membros do Conselho dão contribuições sobre nossas políticas, programas e serviços, contribuem para o programa da Conferência de Educação e escrevem artigos para nosso boletim eletrônico semanal, Help & Hope.

A equipe da AFTD atende em 21 comitês e grupos de trabalho nacionais, incluindo o Consórcio CReATe da Rede de Pesquisa Clínica de Doenças Raras do NIH, o Consórcio de Biomarcadores do FNIH e a Aliança para Melhorar o Tratamento da Demência do Milken Institute, para garantir que a DFT continue sendo uma prioridade nas discussões políticas centradas em todas as formas de demência e para informar essas assembleias sobre a experiência vivida da doença.

pwFTD Council - IR Advocacy 24
Os membros do Conselho compartilharam suas perspectivas sobre como enfrentar e lidar com o estigma enquanto vivem com DFT em nossa Conferência de Educação 2024. Eles também organizaram uma sessão de debate para expandir esse tópico e oferecer conselhos a outros.
Emma Heming Willis: Defensora da FTD
EHW - NY Bill Reading - IR24

“Compartilhar a jornada da nossa família com os legisladores no ano passado e usar isso para aumentar a conscientização pública sobre a DFT foi uma experiência muito positiva. Os defensores, cientistas e formuladores de políticas que conheci por meio do trabalho transformaram a maneira como abordo a jornada da DFT da nossa família e me deram esperança de que estamos em um ponto de virada em termos de conscientização e ação.”

Emma Heming Willis

Relatório de Impacto 2024
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