di Whitney Ludvik

Nel giugno del 2016, tre anni dopo essermi trasferito dalla mia città natale, Richmond, in Virginia, ho ricevuto una chiamata da una delle migliori amiche di mia madre. Di recente aveva pranzato con mia madre ed era certa che qualcosa non andasse in lei. Quella fu la mia prima indicazione che qualcosa non andava. Da lì ho iniziato a osservare e registrare attentamente i comportamenti sempre più insoliti di mia madre. Dopo un lungo percorso diagnostico, a mia madre è stata diagnosticata la bvFTD nel gennaio 2018, diagnosi confermata più tardi nello stesso anno presso il Penn FTD Center.

Nonostante la malattia, mia mamma, da sempre nota per la sua instancabile positività, non ha perso il suo carattere allegro. Nel suo caso, la FTD si esprime principalmente dandole un'indole infantile. Siamo fortunati che la mamma di solito sia esageratamente felice.

All'inizio del viaggio FTD di mamma, io e il mio ragazzo andavamo da Washington, DC a Richmond ogni fine settimana per trascorrere del tempo con lei. All'epoca viveva da sola e sembrava che si comportasse abbastanza bene, ma presto scoprimmo che rubava alcolici dai negozi locali e beveva in eccesso ogni giorno. Mi sono trasferita a Richmond per diventare la badante a tempo pieno della mamma, ma alla fine lo stress dell'assistenza è diventato troppo da sopportare senza aiuto. Abbiamo deciso che trasferirla in una struttura di residenza assistita era l'opzione migliore per tutti.

Il passaggio della mamma all'assistenza in una struttura non è stato privo di ostacoli: è scappata dalla sua prima struttura cinque volte! Ma dopo essere stata cacciata da due strutture e aver dovuto sopportare una degenza ospedaliera, mia madre è approdata al Pearl at Watkin's Center di Richmond, dove vive ormai da un anno intero senza tentativi di fuga. Siamo molto grati.

La mamma si è adattata alla sua routine nella struttura. Lavora felicemente ai puzzle nella sua stanza e ha tre CD preferiti che ascolta ripetutamente: James Taylor, Carole King e Grease. Inoltre guarda Grease ogni sera dopo cena. Se mi capita di chiamarla mentre guarda, finiamo per cantare insieme la colonna sonora del film.

Quest'anno la struttura della mamma ha ospitato una grande festa di Halloween e ha chiesto alle famiglie di fornire i costumi. Conoscendo il suo amore per Grease, ho deciso di regalare a mia madre una giacca “Pink Ladies” e gli accessori necessari anni '50. Pensavo che le avrebbe portato gioia, ma quando l'ho lasciato, la sua reazione ha superato le mie aspettative. Era assolutamente elettrizzata!

Per tutta la settimana prima di Halloween, la mamma ha chiesto ripetutamente alle infermiere quale giorno e ora avrebbe dovuto indossare il suo costume. Era così emozionata e mi ringraziava profusamente per il costume ogni volta che parlavamo. Non avevo idea di quanta gioia avrei potuto portare a mia madre, semplicemente identificando qualcosa di semplice che le procurasse piacere e trovando un modo per aiutarla a festeggiarlo un po' di più.

Anche con la FTD, mia madre continua a insegnarmi a cercare la gioia e ad abbracciare il lato positivo di ogni giorno. Sono così grato che, attraverso un semplice costume di Halloween, potrei fare lo stesso per lei.