por Whitney Ludvik

Em junho de 2016, três anos depois de me mudar da minha cidade natal, Richmond, Virgínia, recebi um telefonema de uma das melhores amigas da minha mãe. Ela havia almoçado recentemente com minha mãe e tinha certeza de que algo estava errado com ela. Essa foi minha primeira indicação de que algo estava errado. A partir daí comecei a observar e registrar cuidadosamente os comportamentos cada vez mais incomuns de minha mãe. Depois de uma prolongada jornada de diagnóstico, a minha mãe foi diagnosticada com bvFTD em janeiro de 2018, um diagnóstico que foi confirmado mais tarde naquele ano no Penn FTD Center.

Apesar da doença, minha mãe, que sempre foi conhecida por sua positividade incansável, não perdeu sua personalidade alegre. No caso dela, a FTD se expressa principalmente dando-lhe uma disposição infantil. Temos a sorte de que a mãe geralmente é extremamente feliz.

No início da jornada de FTD da mãe, meu namorado e eu dirigíamos de Washington, DC a Richmond todo fim de semana para passar um tempo com ela. Ela morava sozinha na época e parecia estar funcionando bastante bem, mas logo descobrimos que ela roubava bebidas alcoólicas nas lojas locais e bebia em excesso todos os dias. Mudei-me para Richmond para me tornar cuidadora em tempo integral da mãe, mas eventualmente o estresse de cuidar tornou-se insuportável sem ajuda. Decidimos que transferi-la para uma casa de repouso seria a melhor opção para todos.

A transição da mãe para os cuidados nas instalações não ocorreu sem obstáculos – ela escapou da primeira instalação cinco vezes! Mas depois de ser expulsa de duas instalações e passar por uma internação hospitalar, minha mãe foi parar no Pearl at Watkin's Center, em Richmond, onde mora há um ano inteiro sem nenhuma tentativa de fuga. Estamos muito gratos.

Mamãe se adaptou à rotina na unidade. Ela felizmente resolve quebra-cabeças em seu quarto e tem três CDs favoritos que ouve repetidamente - James Taylor, Carole King e Grease. Ela também assiste Grease todas as noites depois do jantar. Se acontecer de eu ligar para ela enquanto ela está assistindo, acabamos cantando juntos a trilha sonora do filme.

As instalações da mamãe organizaram uma grande festa de Halloween este ano e pediram às famílias que fornecessem fantasias. Conhecendo seu amor por Grease, decidi comprar para minha mãe uma jaqueta “Pink Ladies” e os acessórios anos 50 necessários. Achei que isso lhe traria alegria, mas quando o entreguei, a reação dela superou minhas expectativas. Ela ficou completamente emocionada!

Durante toda a semana que antecedeu o Halloween, a mãe perguntou repetidamente às enfermeiras em que dia e horário ela deveria usar sua fantasia. Ela estava tão animada e me agradecia profusamente pela fantasia toda vez que conversávamos. Eu não tinha ideia de quanta alegria poderia trazer para minha mãe, apenas identificando algo simples que lhe traz prazer e encontrando uma maneira de ajudá-la a comemorar um pouco mais.

Mesmo com FTD, minha mãe continua a me ensinar a buscar a alegria e a abraçar o que há de positivo em cada dia. Estou muito grato por, através de uma simples fantasia de Halloween, poder fazer o mesmo por ela.