Il 3 marzo l'ambasciatore dell'AFTD Corey Esannason ha incontrato il personale dell'ufficio del senatore dello Stato di New York Andrea Stewart-Cousins. Corey è stato ispirato a organizzare la visita dopo aver partecipato alla riunione sulla politica statale del capitolo dell'Alzheimer's Impact Movement (AIM) di New York.

Il termine morbo di Alzheimer e demenze correlate, o ADRD, è spesso utilizzato nella legislazione e nella politica come generico per le malattie neurodegenerative che causano la demenza.

Tuttavia, come ha realizzato Corey durante la riunione politica dell'AIM, le "demenze correlate" sono generalmente indefinite e molte persone, inclusi i legislatori, non fanno mai la domanda che è venuta a Corey: come si applica questo all'FTD?

Corey si è presa la responsabilità di informare ed educare il suo senatore statale, che sembra essere il leader della maggioranza al Senato statale; amplificando l'impatto della sua visita. È stata invitata a incontrare il collega legislativo del senatore, Joshua Marcil. L'incontro con il personale è la norma e prevedibile; non è un riflesso dell'importanza della propria richiesta o interesse.

Corey si è preparata per il suo incontro inviando a Marcil infografiche dell'AFTD che delineano la differenza tra FTD e Alzheimer e sintetizzano l'impatto economico dell'FTD sulle famiglie. Si è anche preparata facendo ricerche per capire quali sono le priorità politiche dell'AIM e come si applicano all'FTD.

Corey ha messo insieme le cartelle per la riunione; includevano opuscoli AFTD e un opuscolo, un foglio delle risorse e una copia dello studio sull'onere economico AFTD pubblicato nel 2017 con il Dr. James Galvin. Essere in grado di presentare questa cartella al signor Marcil e dargli un extra da consegnare al senatore o ad altri nel suo ufficio è stata una grande vittoria. Il materiale per una cartella "lasciare indietro" è disponibile presso l'AFTD per chiunque sia disposto a svolgere questo tipo di lavoro di advocacy e siamo felici di aiutare chiunque a prepararsi per un incontro come questo.

Corey ha iniziato l'incontro presentando se stessa e la sua connessione con FTD e AFTD. Raccontare la tua storia su come l'FTD ti ha influenzato è fondamentale. La tua esperienza personale ti rende un esperto e ti dà tutta l'autorità di cui hai bisogno per aiutare un senatore, o qualsiasi funzionario eletto, a capire l'FTD. Il signor Marcil aveva letto le informazioni inviate da Corey ed era pronto con le domande. Era curioso del numero di persone con FTD nello stato e della sua differenza nell'impatto della malattia di Alzheimer.

Sebbene manchino dati concreti sul numero di persone con FTD a New York (o in qualsiasi stato), Corey è stato in grado di fare riferimento allo studio sull'onere economico per mostrare l'impatto complessivo della FTD rispetto all'Alzheimer. Ha inoltre spiegato che non tutta la demenza è l'Alzheimer e ha mostrato come la FTD sia molto diversa, offrendo esempi e una breve panoramica della malattia. Corey ha parlato della necessità di includere la FTD e altre "demenze correlate" nella pianificazione del bilancio statale e dei finanziamenti per la demenza. Ha concluso l'incontro ringraziando il signor Marcil per il suo tempo e il leader del senato per il suo passato sostegno alla legislazione e ai finanziamenti per la cura della demenza a New York.

L'incontro è durato 25 minuti e Corey ha proseguito con un'e-mail di ringraziamento e collegamenti a ulteriori informazioni sugli argomenti discussi con il signor Marcil.

L'AFTD sta lavorando per sviluppare la capacità e le risorse per aiutare più persone a svolgere il tipo di lavoro di advocacy svolto da Corey, ma educare e sensibilizzare i legislatori statali è fondamentale e un primo passo necessario per qualsiasi advocacy. È anche qualcosa che puoi fare ora. La collaborazione con gruppi di difesa come AIM, che condividono un interesse comune per i problemi legati alla demenza, è un ottimo modo per iniziare. AFTD è pronto e desideroso di aiutarti e supportarti in questo lavoro nel miglior modo possibile.

Chiunque sia interessato a visitare il proprio funzionario eletto può contattare Matt Sharp, Advocacy Manager dell'AFTD, per ricevere supporto.