Op 3 maart had AFTD-ambassadeur Corey Esannason een ontmoeting met personeel van het kantoor van senator Andrea Stewart-Cousins van de staat New York. Corey werd geïnspireerd om het bezoek te regelen na het bijwonen van de staatsbeleidsvergadering van de afdeling Alzheimer's Impact Movement (AIM) in New York.

De term ziekte van Alzheimer en gerelateerde dementieën, of ADRD, wordt in wetgeving en beleid vaak gebruikt als verzamelnaam voor neurodegeneratieve ziekten die dementie veroorzaken.

Echter, zoals Corey tijdens de AIM-beleidsvergadering besefte, zijn de "gerelateerde dementieën" meestal niet gedefinieerd, en veel mensen, inclusief wetgevers, stellen nooit de vraag die bij Corey opkwam: hoe is dit van toepassing op FTD?

Corey nam het op zich om haar senator, die toevallig de meerderheidsleider van de senaat is, te informeren en op te leiden; versterkt de impact van haar bezoek. Ze was uitgenodigd voor een ontmoeting met de wetgevende collega van de senator, Joshua Marcil. Ontmoeting met personeel is de norm en te verwachten; het is geen weerspiegeling van het belang van iemands verzoek of belang.

Corey bereidde zich voor op haar bijeenkomst door dhr. Marcil infographics van AFTD te sturen die het verschil tussen FTD en de ziekte van Alzheimer schetsen en de economische impact van FTD op gezinnen samenvatten. Ze bereidde zich ook voor door onderzoek te doen om te begrijpen wat de beleidsprioriteiten van AIM zijn en hoe deze van toepassing zijn op FTD.

Corey stelde mappen samen voor de vergadering; ze omvatten AFTD-boekjes en een pamflet, een informatieblad en een kopie van de economische lastenstudie die AFTD in 2017 publiceerde met Dr. James Galvin. Het was een enorme overwinning om deze map aan de heer Marcil te kunnen overhandigen en hem een extra te geven om door te geven aan de senator of anderen in zijn kantoor. Materiaal voor een "achterlaten"-map is verkrijgbaar bij AFTD voor iedereen die dit soort belangenbehartiging wil doen, en we helpen iedereen graag bij de voorbereiding op een bijeenkomst als deze.

Corey begon de bijeenkomst door zichzelf en haar connectie met FTD en AFTD voor te stellen. Het is belangrijk om uw verhaal te vertellen over hoe FTD u heeft beïnvloed. Je persoonlijke ervaring maakt je een expert en geeft je alle autoriteit die je nodig hebt om een senator of een gekozen ambtenaar te helpen FTD te begrijpen. De heer Marcil had de informatie gelezen die Corey had gestuurd en stond klaar met vragen. Hij was nieuwsgierig naar het aantal mensen met FTD in de staat en het verschil in impact met de ziekte van Alzheimer.

Hoewel harde gegevens over het aantal mensen met FTD in New York (of welke staat dan ook) ontbreken, kon Corey verwijzen naar het onderzoek naar de economische last om de algehele impact van FTD in vergelijking met de ziekte van Alzheimer aan te tonen. Ze legde verder uit dat niet alle dementie Alzheimer is en liet zien hoe FTD heel anders is, met voorbeelden en een kort ziekteoverzicht. Corey sprak over de noodzaak om FTD en andere "gerelateerde vormen van dementie" op te nemen bij het plannen van de staatsbegroting en financiering voor dementie. Ze beëindigde de bijeenkomst door de heer Marcil te bedanken voor zijn tijd en de senaatsleider voor haar eerdere steun voor wetgeving en financiering voor dementiezorg in New York.

De bijeenkomst duurde 25 minuten en Corey volgde met een bedankmail en links naar meer informatie over de onderwerpen die ze met de heer Marcil besprak.

AFTD werkt aan het opbouwen van de capaciteit en middelen om meer mensen te helpen het soort pleitbezorgingswerk te doen dat Corey deed, maar het opleiden en bewustmaken van staatswetgevers is van cruciaal belang en een noodzakelijke eerste stap voor elke belangenbehartiging. Het is ook iets wat je nu kunt doen. Samenwerken met belangengroepen zoals AIM, die een gemeenschappelijke interesse delen in aan dementie gerelateerde problemen, is een geweldige manier om te beginnen. AFTD staat klaar om u zo goed mogelijk te helpen en te ondersteunen bij dit werk.

Iedereen die geïnteresseerd is in het bezoeken van hun gekozen functionaris, kan voor ondersteuning contact opnemen met AFTD Advocacy Manager Matt Sharp.