Le 3 mars, l'ambassadeur de l'AFTD, Corey Esannason, a rencontré le personnel du bureau de la sénatrice de l'État de New York, Andrea Stewart-Cousins. Corey a été inspiré pour organiser la visite après avoir assisté à la réunion de politique d'État du chapitre de l'Alzheimer's Impact Movement (AIM) de New York.

Le terme maladie d'Alzheimer et démences apparentées, ou ADRD, est souvent utilisé dans la législation et les politiques comme un fourre-tout pour les maladies neurodégénératives qui causent la démence.

Cependant, comme Corey l'a réalisé lors de la réunion politique de l'AIM, les « démences associées » ne sont généralement pas définies, et de nombreuses personnes, y compris les législateurs, ne posent jamais la question qui s'est posée à Corey : comment cela s'applique-t-il à la FTD ?

Corey a pris sur elle d'informer et d'éduquer son sénateur d'État, qui se trouve être le chef de la majorité au Sénat de l'État ; amplifiant l'impact de sa visite. Elle a été invitée à rencontrer le collègue législatif du sénateur, Joshua Marcil. Les rencontres avec le personnel sont la norme et à prévoir ; cela ne reflète pas l'importance de sa demande ou de son intérêt.

Corey s'est préparée pour sa réunion en envoyant à M. Marcil des infographies de l'AFTD qui décrivent la différence entre la FTD et la maladie d'Alzheimer et résument l'impact économique de la FTD sur les familles. Elle s'est également préparée en faisant des recherches pour comprendre quelles sont les priorités politiques de l'AIM et comment elles s'appliquent à FTD.

Corey a préparé des dossiers pour la réunion ; ils comprenaient des brochures et une brochure de l'AFTD, une fiche de ressources et une copie de l'étude sur le fardeau économique de l'AFTD publiée en 2017 avec le Dr James Galvin. Le fait de pouvoir présenter ce dossier à M. Marcil et de lui donner un supplément à transmettre au sénateur ou à d'autres dans son bureau a été une énorme victoire. Le matériel pour un dossier "à laisser derrière" est disponible auprès de l'AFTD pour toute personne désireuse de faire ce type de travail de plaidoyer, et nous sommes heureux d'aider quiconque à se préparer à une réunion comme celle-ci.

Corey a commencé la réunion en se présentant et en présentant son lien avec FTD et AFTD. Raconter votre histoire sur l'impact de FTD sur vous est essentiel. Votre expérience personnelle fait de vous un expert et vous donne toute l'autorité dont vous avez besoin pour aider un sénateur, ou tout élu, à comprendre FTD. M. Marcil avait lu les informations envoyées par Corey et était prêt à poser des questions. Il était curieux de connaître le nombre de personnes atteintes de DFT dans l'État et sa différence d'impact avec la maladie d'Alzheimer.

Alors que des données concrètes sur le nombre de personnes atteintes de FTD à New York (ou dans n'importe quel État) font défaut, Corey a pu se référer à l'étude sur le fardeau économique pour montrer l'impact global de la FTD par rapport à la maladie d'Alzheimer. Elle a en outre expliqué que toutes les démences ne sont pas la maladie d'Alzheimer et a montré en quoi la FTD est très différente, en offrant des exemples et un bref aperçu de la maladie. Corey a parlé de la nécessité d'inclure la DFT et d'autres « démences apparentées » dans la planification du budget de l'État et du financement de la démence. Elle a terminé la réunion en remerciant M. Marcil pour son temps et la leader du Sénat pour son soutien passé à la législation et au financement des soins aux personnes atteintes de démence à New York.

La réunion a duré 25 minutes, et Corey a suivi avec un courriel de remerciement et des liens vers plus d'informations sur les sujets dont elle a discuté avec M. Marcil.

L'AFTD s'efforce de renforcer les capacités et les ressources pour aider davantage de personnes à faire le type de travail de plaidoyer effectué par Corey, mais l'éducation et la sensibilisation des législateurs des États sont essentielles et une première étape nécessaire à tout plaidoyer. C'est aussi quelque chose que vous pouvez faire maintenant. Un partenariat avec des groupes de défense comme AIM, qui partagent un intérêt commun pour les questions liées à la démence, est une excellente façon de commencer. L'AFTD est prête et désireuse de vous aider et de vous soutenir dans ce travail du mieux que nous pouvons.

Toute personne souhaitant rendre visite à son élu peut contacter le responsable du plaidoyer de l'AFTD, Matt Sharp, pour obtenir de l'aide.