El 3 de marzo, el embajador de AFTD, Corey Esannason, se reunió con el personal de la oficina de la senadora del estado de Nueva York, Andrea Stewart-Cousins. Corey se inspiró para organizar la visita después de asistir a la reunión de política estatal del capítulo del Movimiento por el Impacto del Alzheimer (AIM) de Nueva York.

El término enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, o ADRD, se utiliza a menudo en la legislación y las políticas como un cajón de sastre para las enfermedades neurodegenerativas que causan demencia.

Sin embargo, como Corey se dio cuenta durante la reunión de política de AIM, las "demencias relacionadas" generalmente no están definidas y muchas personas, incluidos los legisladores, nunca hacen la pregunta que se le ocurrió a Corey: ¿cómo se aplica esto a FTD?

Corey se encargó de informar y educar a su senador estatal, quien resulta ser el líder de la mayoría del Senado estatal; amplificando el impacto de su visita. Fue invitada a reunirse con el compañero legislativo del senador, Joshua Marcil. Reunirse con el personal es la norma y de esperarse; no es un reflejo de la importancia de la solicitud o el interés de uno.

Corey se preparó para su reunión enviando al Sr. Marcil infografías de AFTD que describen la diferencia entre FTD y el Alzheimer y resumen el impacto económico de FTD en las familias. También se preparó investigando para comprender cuáles son las prioridades políticas de AIM y cómo se aplican a FTD.

Corey armó carpetas para la reunión; incluyeron folletos AFTD y un folleto, una hoja de recursos y una copia del estudio de carga económica AFTD publicado en 2017 con el Dr. James Galvin. Poder presentarle esta carpeta al Sr. Marcil y darle una extra para que se la entregue al senador u otras personas en su oficina fue una gran victoria. El material para una carpeta de “dejar atrás” está disponible en AFTD para cualquiera que esté dispuesto a hacer este tipo de trabajo de promoción, y nos complace ayudar a cualquiera a prepararse para una reunión como esta.

Corey comenzó la reunión presentándose a sí misma y su conexión con FTD y AFTD. Contar tu historia sobre cómo FTD te ha impactado es clave. Su experiencia personal lo convierte en un experto y le da toda la autoridad que necesita para ayudar a un senador o cualquier funcionario electo a entender FTD. El Sr. Marcil había leído la información que envió Corey y estaba listo para hacer preguntas. Tenía curiosidad sobre la cantidad de personas con FTD en el estado y su diferencia en el impacto de la enfermedad de Alzheimer.

Si bien faltan datos concretos sobre la cantidad de personas con FTD en Nueva York (o en cualquier estado), Corey pudo consultar el estudio de carga económica para mostrar el impacto general de FTD en comparación con el Alzheimer. Explicó además que no toda la demencia es la enfermedad de Alzheimer y mostró cómo FTD es muy diferente, ofreciendo ejemplos y una breve descripción general de la enfermedad. Corey habló sobre la necesidad de incluir FTD y otras "demencias relacionadas" en la planificación del presupuesto estatal y la financiación de la demencia. Terminó la reunión agradeciendo al Sr. Marcil por su tiempo y al líder del Senado por su apoyo anterior a la legislación y la financiación para el cuidado de la demencia en Nueva York.

La reunión duró 25 minutos y Corey siguió con un correo electrónico de agradecimiento y enlaces a más información sobre los temas que discutió con el Sr. Marcil.

AFTD está trabajando para desarrollar la capacidad y los recursos para ayudar a más personas a hacer el tipo de trabajo de defensa que hizo Corey, pero educar y concientizar a los legisladores estatales es fundamental y un primer paso necesario para cualquier defensa. También es algo que puedes hacer ahora. Asociarse con grupos de defensa como AIM, que comparten un interés común en temas relacionados con la demencia, es una excelente manera de comenzar. AFTD está listo y ansioso por ayudarlo y apoyarlo en este trabajo lo mejor que podamos.

Cualquier persona interesada en visitar a su funcionario electo puede comunicarse con Matt Sharp, gerente de defensa de AFTD, para obtener ayuda.