Susan, un nuevo documental de larga duración sobre una mujer diagnosticada con DFT y las decisiones que ella y su familia tuvieron que tomar. Ya disponible para transmitir.

La protagonista de la película, Susan Suchan, fue una incansable defensora de la concientización sobre la DFT antes de su muerte en 2018, a los 60 años. Inicialmente diagnosticada erróneamente con enfermedad de Alzheimer de aparición temprana, Susan finalmente se enteró de que vivía con afasia progresiva primaria, un subtipo de DFT que afecta la capacidad del lenguaje.

La película continúa con el objetivo de Susan de dar a conocer la DFT. Tras su diagnóstico, Susan habló sobre su propia experiencia: trabajó para cambiar las percepciones, eliminar el estigma y ayudar a visibilizar la realidad de su diagnóstico. Fue voluntaria de la AFTD y grabó un video de bienvenida para la Conferencia Educativa de la AFTD de 2016. La película la muestra asistiendo a congresos sobre demencia y visitando a residentes en centros de atención a la memoria, fomentando la interacción y la positividad a pesar de sus dificultades.

La película presenta a Susan y a su familia en el alegre caos y tumulto de la vida familiar, así como en entornos más reflexivos donde hablan sobre la progresión de la enfermedad de Susan y los cambios en su personalidad. En algunos de los segmentos más conmovedores de la película, la propia Susan comparte no solo la frustración por el avance de sus déficits mentales y físicos, sino también sus sentimientos al saber que sus nietos, hijos y su hermana algún día la perderán.

Susan Pone rostro humano a la DFT, cambiando la idea de que alguien con un diagnóstico como éste no tiene voz.