La perspectiva de un cuidador... sobre la ELA de desarrollo lento con FTD
Socios en el cuidado de FTD
Primavera 2018
por Miki Paul, PhD, psicóloga, ex cuidadora de un esposo que tenía ELA con FTD y facilitadora del grupo de apoyo telefónico de AFTD para cuidadores de seres queridos que tienen ELA con FTD
Perdí a mi marido años antes de perderlo.
Chuck y yo vivíamos la vida de nuestros sueños y pasábamos los fines de semana en nuestra cabaña con nuestros perros. Pero en el transcurso de cuatro años y medio, mi amable y ecuánime esposo comenzó a presentar cambios de humor, cambios de personalidad y dificultades cognitivas. Se frustraba fácilmente y se enojaba rápidamente; su capacidad para empatizar o sentir compasión desapareció. Un hombre que antes era seguro de sí mismo, se volvió inseguro y temeroso, acusándome de tener una aventura cuando yo llegaba un poco tarde del trabajo. Tenía problemas para concentrarse; Tareas que antes podía realizar sin pensar (usar un mando a distancia, encender los limpiaparabrisas) ahora requerían un esfuerzo considerable. Mantener un trabajo se volvió imposible; fue despedido siete veces en cuatro años. Chuck descuidó su higiene y a menudo pasaba días sin ducharse. Comenzó a hablar lentamente, su voz sonaba suave y espesa. Un amigo le preguntó si estaba borracho.
Un hombre corpulento y físicamente fuerte, se fue debilitando progresivamente, incapaz de abrir sus habituales botellas de té helado, cargar equipaje o levantar cacerolas de la estufa. Ya no podía dar largos paseos debido a la debilidad en las piernas. Durmió más y perdió 25 libras sin siquiera intentarlo.
Me sentí confundida, ansiosa e impotente. ¿Quién era este hombre? ¿Qué pasó con mi dulce esposo? Le rogué que viera a un médico. Le tomó literalmente años estar de acuerdo.
Finalmente, a Chuck le diagnosticaron ELA con FTD. Me sentí desconsolado, porque sabía que era una sentencia de muerte (murió apenas 16 meses después del diagnóstico). Sin embargo, aunque ésta era la peor noticia posible que jamás pudiera imaginar, me sentí aliviado de que su cambio de comportamiento no fuera intencionado, sino más bien culpa de su enfermedad. Tener esto en cuenta fue fundamental a medida que avanzaba la enfermedad.
La ELA con FTD es la más cruel de las enfermedades, implacable e impredecible. Ver a Chuck marchitarse en mente y cuerpo, intentar que bebiera un líquido espeso (que odiaba) y verlo jadear en busca de aire fue extremadamente perturbador y estresante. Pensé que ser madre soltera era el trabajo más difícil del mundo, pero resultó ser cuidador de alguien que tiene ELA y FTD es aún más desafiante. Lamenté la pérdida del rápido ingenio de Chuck, su inteligencia, su confiabilidad, su amistad. Él ya no podía ser mi roca, así que yo me convertí en suya.
Al principio le prometí que lo tendría en casa. Así que reduje mi carga de trabajo a 12 horas por semana y contraté proveedores confiables de atención domiciliaria (después de despedir a algunos) para ayudar a mi esposo mientras yo trabajaba. Me convertí en su defensor, programándolo y acompañándolo a todas las citas médicas (para entonces tenía 10 proveedores diferentes, incluido un neurólogo de ELA y un neurólogo de FTD independiente).
La rutina diaria de las tareas de cuidado me agotaba; una vez determiné que había completado 31 tareas relacionadas con el cuidado para él en un solo día. Lo ayudé a ir al baño, arreglarse, vestirse y comer. Tuve que aprender a utilizar todo su equipo, desde su máquina BiPAP hasta su silla elevadora y su camioneta para sillas de ruedas: una curva de aprendizaje empinada para mi cerebro no mecánico. También fui responsable de organizar y administrar toda su medicación. Además de eso, tenía que tomar todas las decisiones domésticas y de mantenimiento del hogar yo sola, así como las decisiones médicas en nombre de Chuck. Fue increíblemente estresante.
Cuidar a mi esposo fue un privilegio, una angustia y una carga; él dependía de mí para todo. Sabía que necesitaba apoyo y asistí a grupos de apoyo para cuidadores de FTD y ELA, pero no conocí a nadie más que cuidara a alguien con ambos DFT y ELA. Me sentí tan solo. Le rogué a la AFTD y a la organización nacional de ELA que iniciaran un grupo nacional de apoyo telefónico para cuidadores con este diagnóstico dual. En los meses previos a la muerte de mi esposo, pude participar en el nuevo grupo varias veces, lo que me hizo sentir muy agradecida. El grupo fue un rayo de sol para mí; Me sentí tan desesperada por conectarme con otras personas que estaban pasando por una experiencia similar.
Mi experiencia como cuidadora me cambió y me enseñó mucho sobre mí misma. Me volví más organizada, más asertiva (tanto para mi esposo como para mí) y mejor en la gestión del tiempo. Aprendí a renunciar al perfeccionismo, a ser más paciente, a permanecer en el momento presente, en lugar de proyectarme hacia el futuro desconocido. Aprendí que soy más resiliente de lo que jamás imaginé. Aprendí que mi cuerpo podía volverse más fuerte.
Aprendí que un cuidador debe cuidarse a sí mismo como cuida a otro. Planeé dos respiros muy necesarios para visitas breves a mis hijas y nietos, lo que me ayudó a sobrellevar la situación. Recibí estipendios muy apreciados por estos descansos de la AFTD para ayudar a cubrir los costos de contratación de cuidadores a domicilio. Divertirme un poco lejos de la tristeza en casa fue fundamental para mantener mi bienestar personal. Me di cuenta de que no podía hacerlo todo sin ahorrar algo de energía, cuidado y amor para mí, así que aprendí a hacerme tiempo para mí sin sentirme culpable.
La cura para la desesperación es la esperanza. Aunque mi esposo tenía dos diagnósticos terminales, yo esperaba un nuevo tratamiento o cura, si no para él, al menos para las generaciones futuras. Donar su cerebro a la ciencia fue al menos un paso hacia una de esas posibilidades.
A lo largo de su viaje, esperé una muerte pacífica para mi esposo y al mismo tiempo mantuve la esperanza para mi propio futuro, incluso uno sin mi amada. Quince meses después de la muerte de mi esposo, me mudé a otra parte del país, cerca de mi familia, para crear el siguiente capítulo de mi vida.
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