Como profesional que trabaja con personas con discapacidades del desarrollo, no tenía idea de que la filosofía centrada en la persona que utilizo para desarrollar planes de servicio para mi trabajo se convertiría más tarde en la base de cómo apoyaría a mi hijo. Justin tiene solo 36 años y le han diagnosticado FTD; ahora vive en casa con su padre y conmigo desde hace un año. Recientemente comenzó a recibir servicios de cuidados paliativos.

Cuando desarrollo planes de servicio en el trabajo, siempre hago esta simple pregunta: “¿Qué hace que el corazón de esta persona cante?” Independientemente de las habilidades de la persona, siempre hay algo que sus seres queridos pueden identificar que le brinda alegría y hace que su corazón se llene de alegría.

Justin ha pasado por muchas fases de desarrollo de sus capacidades desde que comenzó su viaje con la DFT, y cada fase ha implicado diferentes experiencias o actividades que le traen alegría al corazón. Cuando estaba internado en un hospital psiquiátrico, las fotos de sus hijas, su camioneta Chevy 4x4 favorita y nuestro perro de la familia eran una fuente constante de consuelo para él. Las largas caminatas y las risas también han sido un refugio y una salida para él durante su viaje con la DFT.

Hace unos meses, Justin comenzó la terapia física. Su terapeuta me aconsejó que ejercitara a Justin con cada uno de los cinco sentidos: olfato, gusto, tacto, oído y vista. Ese consejo se convirtió en un trampolín para identificar actividades que fortalecen el corazón de Justin en esta etapa de su camino.

Justin es muy táctil. Hemos aprendido que le gusta frotar materiales suaves, abrir y cerrar cremalleras, abrochar velcro y torcer cordones o cuerdas. También le encantan las películas y los vídeos divertidos, especialmente los que incluyen humor físico bobo, como cuando un personaje se agacha y se rasga los pantalones o mete la cabeza en un inodoro. También enciendo velas y uso ceras perfumadas (especialmente lavanda, con sus propiedades calmantes) en toda nuestra casa para calmar a Justin. Y, por supuesto, caminamos. Caminamos dentro de la casa y también afuera, absorbiendo la belleza de la naturaleza que nos rodea.

Hemos tomado la decisión consciente de llenar nuestros días de amor, risas y experiencias positivas para contrarrestar los desafíos que enfrentamos. Identificar las actividades que alegran el corazón de Justin e incorporarlas a su rutina diaria le permite seguir sintiendo risas y alegría, a pesar de esta devastadora enfermedad. Y como sus padres, eso hace que nuestros corazones también se alegren.