La experiencia vivida de la FTD: Los desafíos del 4 de julio

Text: The Lived Experience of FTD: The Challenges of July Fourth | Background: A hand holds a sparkler and an American flag among a dark backdrop

El siguiente artículo fue escrito por un ex miembro del Consejo Asesor de Personas con FTD Cindy OdellEl Consejo trabaja para garantizar que la voz de las personas que viven con DFT guíe a la AFTD en su labor hacia un futuro libre de DFT; usted puede Obtenga más información sobre el Consejo y los miembros actuales en el sitio web de AFTD.

Qué época del año tan emocionante: fuegos artificiales, luces brillantes, música a todo volumen y grandes grupos de personas. El 4 de Julio puede ser emocionante, pero también devastador para personas como yo, diagnosticadas con DFT u otros trastornos cognitivos.

Primero, resiste el impulso de no celebrarlo. Incluso con las limitaciones del Día de la Independencia, el 4 de Julio puede ser una ocasión agradable y significativa si se aborda con consideración. Identifica con antelación las áreas que probablemente tengan un impacto negativo y establece un plan de acción.

Celebraciones nocturnas 

Las personas con trastornos cognitivos pueden tener dificultades para quedarse despiertas hasta tarde o sentirse extremadamente agotadas cuando lo hacen.
Los cuidadores deben hablar de los planes con antelación para conocer las preferencias de su ser querido. Una opción es descansar o incluso dormir durante el día y planificar despertarse a la hora de la celebración. Otra opción es evitar acostarse tarde y celebrar más temprano.

Luces brillantes y ruidos fuertes

Las personas afectadas por las luces brillantes pueden usar gafas de sol o ver los fuegos artificiales a través de la aplicación de video de un teléfono inteligente, con el brillo reducido. Para aliviar la ansiedad causada por el ruido fuerte, considere llevar tapones para los oídos, protectores auditivos o auriculares con cancelación de ruido. Si estas alternativas no ayudan, considere mudarse a una zona más alejada de las luces y el ruido.

Tamaño del grupo

Los grupos grandes de personas pueden ser estresantes para quienes padecen DFT. Identifique el número de personas con las que usted o una persona con DFT se sienten cómodos estando juntos y evite las reuniones que puedan superar ese número, o prepárese para marcharse si los eventos se llenan demasiado.

Interacción y educación

Puede ser útil educar a otros sobre la DFT. Si no puede hablar por sí mismo, una persona responsable debería ayudarle. La DFT ofrece conjuntos de "tarjetas de concientización” que informe a cualquier persona con la que se encuentre en público que su comportamiento o capacidad lingüística podrían verse alterados debido a la enfermedad. Esto también debe explicarse a los niños con un lenguaje sencillo y básico. Se debe animar a las personas a establecer contacto visual con la persona afectada para hablarle directamente en lugar de a su cuidador.
Por último, si no es posible asistir a un desfile, una barbacoa o a los fuegos artificiales del 4 de julio, dedique algún tiempo a hablar de los recuerdos de las celebraciones pasadas del Día de la Independencia y lo que significaron para usted y su familia.¡Feliz cuatro de julio!

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