Normalmente, gestionar la atención de una persona con FTD no es un trabajo de una sola persona. En muchas familias con FTD, un ser querido especialmente cercano (un cónyuge, un padre, un hijo adulto) puede actuar como cuidador principal o compañero de cuidado de una persona diagnosticada, ayudándolo con su atención a diario. El Manejo de DFT y Coordinación de atención Las secciones del sitio web de la AFTD muestran cómo los cuidadores primarios pueden desarrollar una rutina y abordar las diversas necesidades de atención de las personas diagnosticadas.

Pero existe otro tipo de cuidador/compañero de cuidado justo fuera de esa órbita inmediata: los cuidadores secundarios. Los cuidadores secundarios son seres queridos que, debido a la distancia geográfica y/o la disponibilidad limitada, no pueden manejar las necesidades de cuidado diarias de su ser querido con FTD, pero están igualmente comprometidos con su bienestar. Cada persona diagnosticada con FTD necesita un amplio círculo de apoyo, compuesto por personas con diferentes capacidades y disponibilidad. Por lo tanto, los cuidadores secundarios pueden ser apoyos cruciales en el proceso de FTD de una familia. A continuación se muestran algunas formas en que los cuidadores secundarios y cuidadores de FTD pueden ayudar:

Mantente informado
No importa en qué punto del viaje se encuentre, es importante mantenerse informado sobre qué es FTD y qué puede hacer. El médico cree que es FTD. ¿Ahora que? El folleto es un recurso útil para comprender la FTD cuando a su ser querido se le diagnostica recientemente. También puede seguir a la AFTD en las redes sociales o simplemente visitar el Qué hay de nuevo sección del sitio web de AFTD, para mantenerse actualizado sobre las últimas noticias de FTD, incluidos avances en investigación, desarrollos de ensayos clínicos y de medicamentos, tratamientos de terapia no farmacológica y otros servicios de atención/apoyo disponibles.

Ofrecer soporte
Los cuidadores secundarios pueden ser esenciales para ayudar a minimizar el agotamiento que a menudo experimentan los cuidadores primarios y los cuidadores. Hable con el cuidador principal de su ser querido sobre cómo puede apoyarlo. Comience preguntando si hay días u horarios específicos que pueda reservar para cuidar a la persona diagnosticada mientras el cuidador principal se toma un tiempo para descansar. También puede ofrecer apoyo ayudando a avanzar hacia el día en que los tratamientos efectivos para la FTD sean una realidad: Participe en Estudios de investigación específicos de FTD, disfruta el Registro de trastornos FTD, o simplemente camine o corra en nombre de su ser querido para recaudar dinero para la misión de la AFTD, ya sea en un carrera formal o utilizando el Aplicación Millas benéficas.

Mantente conectado
Las personas que viven con FTD pueden aislarse y sentirse desconectadas de sus familiares y amigos. Tómese el tiempo para mantenerse conectado con su ser querido durante su viaje. Programe visitas en persona, videoconferencias o llamadas telefónicas e incluya a su ser querido en salidas y celebraciones que se adapten a sus capacidades actuales. Asistir a eventos específicos de FTD con su ser querido, como una grupo de apoyo, Meet & Greet o la Conferencia Educativa anual de la AFTD, pueden ayudar a nutrir esa conexión de una manera positiva y significativa.

Comparte su historia
La historia de FTD de su ser querido es importante y su voz es crucial para educar a otros sobre FTD. Ayude a crear conciencia sobre FTD compartiendo la historia de su ser querido. Considere participar en campañas de concientización de la AFTD, como la de febrero. Con amor y, a partir de finales de septiembre, Comida para el pensamiento.

Ninguna cantidad de apoyo es insignificante ante un diagnóstico de FTD. Para obtener más información sobre cómo puede ayudar a cuidar a su ser querido con FTD, visite el Sitio web de la AFTD. También puede acceder a información y soporte comunicándose con la línea de ayuda de AFTD por teléfono (1-866-507-7222) o correo electrónico (info@theaftd.org).